Pomagajmo dveletnemu fantku Bonu v spopadu s težko boleznijo

Ko srečaš Bona, imaš pred sabo energijsko bombico s širokim nasmehom. Razigrani deček tudi popolnega neznanca pričaka dobre volje, v očeh mu sije otroška radovednost. Ko sedem na kavč, pograbi moja očala. "Bono, ne, vrni jih! Joj, zlomil jih bo," se ustraši njegova mamica Kristina Pančur, a deček se očal še naprej vztrajno oklepa s svojimi ročicami. Ni dvoma, da ima izrazit značaj. Edino, po čemer se Bono razlikuje od vrstnikov, je, da ne more hoditi. Žilni tumorji, ki jih ima po celem telesu, se imenujejo kavernomi. Kadarkoli lahko počijo, to pa je lahko za dečka usodno. Samo v možganih jih ima 33, enega pa v hrbtenjači, zaradi česar tudi ne more hoditi. "Nog skoraj ne uporablja," pove Bonova mama. Poleg tega ima njen sin napako na srcu, a ta ga k sreči ne ogroža, pa cisto na možganih, ukrivljeno hrbtenico in hudo senzorično motnjo. Uspešno je prestal operacijo kile na želodcu in dimljah. "Najhuje je, ker ne vemo, kaj ga boli in kako močno ga boli. Tega še ne more povedati, verjamem pa, da so njegove bolečine včasih nepredstavljive," opiše Kristina.

Astronomsko visoki stroški strnjenih terapij

Zdravljenje, ki ga Bono potrebuje, mesečno stane okoli 3000 evrov. Zdravstveno zavarovanje mu krije zgolj uro delovne terapije in uro fizioterapije tedensko, kar je premalo. "Bono hodi še k logopedu, ta računa evro za eno minuto. Najpomembnejše so terapije, pri čemer je 50 evrov za eno uro dejansko ugodno," razlaga Bonova mamica. Treba je dodati, da fizioterapija za Bona ni navadna, temveč takšna, po kateri naslednji dan nima prehudih bolečin. Zdaj je Bono najbolj dovzeten za napredek. Kasneje njegovo telo terapij ne bo tako dobro sprejemalo, zato je takojšnje ukrepanje nujno. Po besedah zdravnika z univerzitetne klinike Tübingen v Nemčiji, ki je Bona operiral lani avgusta in mu odstranil kavernom iz hrbtenjače, deček potrebuje dve do tri leta strnjenih terapij, ki bi letno stale okoli 30.000 evrov. Kavernom na hrbtenjači se je zdaj ponovil, zato bo spet potrebna zahtevna operacija v Nemčiji. To bo sicer plačala zdravstvena zavarovalnica, a staršem ostajajo stroški prevoza in bivanja ter terapij. Zaradi tega želijo v društvu Viljem Julijan za Bona zbrati vsaj 60.000 evrov, kar bi zadostovalo za dve leti terapij.

Bolezen je utrdila partnersko in družinsko vez

Mama Kristina in oče Sergej Pančur sta poudarila, da ju je Bonova bolezen močno zbližala in utrdila njun partnerski odnos. "Izkušnja naju je zelo povezala, na žalost pa poznam kar nekaj mamic, ki so v podobnih okoliščinah ostale same. Midva sva se na srečo naučila, kaj je treba ceniti v življenju," pove Kristina. Tudi Bonova sestrica Karolina pri petih letih kaže osupljivo veliko razumevanja in empatije. Starša sta ji vse pojasnila in deklica je to popolnoma sprejela. "Včasih mi je kar hudo, ko ji nagaja, ona pa mu nič ne upa nazaj," nadaljuje mamica. Karolina je z bratcem izjemno previdna in nežna, kar kaže na njeno veliko čustveno inteligenco. Kristina in Sergej si skušata starševske vloge razporejati čimbolj homogeno, tako da ni zapostavljen nobeden od otrok. Sergej veliko časa posveti hčerki, Kristina pa Bonu, prav tako kar se da kvalitetno skupaj preživljajo družinski čas. Ob tem Kristina poudari, da zahteva red in spoštovanje, saj želi, da sta njena otroka lepo vzgojena, ne glede na Bonovo bolezen. Deklica mi med pogovorom prinese narisanega snežaka na velikem papirju in reče: "Izvoli. To je zate."

Odnos drugih ljudi

"Včasih me razjezi, ko kdo pristopi do mene in me vpraša za Bona, v smislu, kako smo in kako se držimo, ampak v tako pomilovalnem tonu, da je grozno. Pa saj ga nismo ravnokar pokopali," potarna Kristina. Ob tem poudari, koliko bolj celotni družini pomenijo pozitivne besede in optimizem ter pristna iskrenost. Resda je Bonova bolezen huda, vendar spodbuda in preprostost vedno najdeta lepo mesto.

Veliko ljudi je tudi prepričanih, da se mora zaradi otrokove bolezni življenje njegovih staršev praktično ustaviti. "Enkrat sem šla na bližnji hrib in so opravljali. Češ, očitno ni tako hudo, če lahko hodim naokoli. Drugič sva šla z možem na pico in so naju videli. Spet so opravljali, da nam finančno že ne gre tako slabo, če lahko greva na večerjo," navede Kristina. Prepričanje, da je treba zaradi otrokove bolezni opustiti vsako najmanjše veselje, ki je tistim z zdravimi otroki samoumevno, je absurdno. Ljudje, ki situacije Pančurjevih niso izkusili na lastni koži, se verjetno ne zavedajo, koliko stresa starša doživljata vsakodnevno in koliko energije vlagata. "Vsak dan smo lahko hvaležni, da se je Bono sploh zbudil," pove mama Kristina. Soditi o nekom, ki si zase vzame čas, da se vsaj malo odpočije od naporne realnosti, ne sme nihče. "Bona bi jim dala v varstvo za en teden. Ko bi mi ga vrnili, bi jim podala roko," doda.

"Da bo lahko skakal po travnikih"

Starša imata zgolj skromno željo, in sicer da bi Bono nekega dne shodil. "Vseeno nama je, kako. Četudi bo hodil s palico, karkoli, samo da se bo nekega dne postavil na svoje noge," poudarita. "Borimo se iz dneva v dan. Vsak dan se lahko zahvalimo, da je Bono še tukaj in da je naš 'vragec'. In res upava, da bo lahko, tako kot nama včasih skače po živcih, skakal po travnikih," zaključi Kristina.