18-letno dekle iz Koroške o bitki z boleznijo: Ko zboliš za levkemijo, iščeš pozitivne stvari

V nasprotju s svojimi vrstniki, ki so v preteklem letu prevzemali vsakodnevna bremena odraslega življenja in uradno postajali polnoletni, je 18-letna Sergeja Urnaut prebolevala bolezen - rak kostnega mozga, akutno mieloično levkemijo (AML).

"Precej bolj odraslo razmišljam zaradi te izkušnje, drugačna sem, spremenil se mi je pogled na svet. V življenju ni pomemben denar; če imaš zdravje, imaš vse. Izkušnja me je tudi utrdila, mi dala moč, da se v življenju ne bom nikoli predala, ampak se bom borila do konca. Če mi bo kdaj pri čem spodletelo, se s tem ne bom obremenjevala. Tega se zaveš, ko zboliš in zares spoznaš, kaj je prava sreča. Tudi bolezen ti lahko veliko da, čeprav se na prvi pogled zdi vse zelo temačno in težko," razmišlja, ko se ozre nazaj v leto, v katerem je prestala dva cikla kemoterapij, prejela več kot 40 transfuzij in presaditev kostnega mozga, kar ji je prineslo veliko psihičnih in fizičnih bolečin, ki so ji jih blažili z visokimi odmerki morfija.

Posebno težko pa ji je bilo ob soočenju z diagnozo: "Ko so mi zdravniki v hemato-onkološki ambulanti Pediatrične klinike v Ljubljani diagnosticirali predlevkemično stanje, v tistem trenutku sploh nisem bila prisotna, kot bi bila nekje drugje, diagnoze še nisem dojela. Šele kasneje, ko so mi postavili uradno diagnozo, sem bila v šoku, jokala sem, se spraševala, zakaj jaz, kaj sem naredila narobe. Nato sem se tolažila s pozitivno statistiko, koliko jih ozdravi (pri levkemiji je ta delež visok, smrtnih primerov je malo), z razvitim zdravstvom, dobrimi zdravniki."

Da je zagon dobila, ko je spoznala starše drugih otrok, ki so z njo delili svoje občutke, izkušnje z zdravljenjem bolezni, pripoveduje: "Takrat sem vedela, da bom zmogla tudi sama. Iskati moraš pozitivne zgodbe, ne pa negativnih."

Najhujše je bilo, ko je ostala brez las

Če se mnogi po večmesečni prisotnosti covida-19 v naših življenjih še preizprašujejo, zakaj je treba uporabljati zaščitne maske, pa je takšen način zaščite telesa pred vdori virusov in bakterij za 18-letnico postal samoumeven. "Z družino smo po moji bolezni postali posebej pazljivi, torej že pred covidom, čisto mi je padel imunski sistem. Zdravniki se zato bojijo, da bi se s čim okužila. Vsak, ki je prišel na obisk v bolnišnico, je nosil zaščitno masko. Zaradi emisij in onesnaževanja sem jo nosila tudi na prostem, doma na začetku nismo imeli nobenih obiskov," je razložila.

Približno dva meseca je ob dveh ciklih kemoterapije preživela v bolnišnici, starša sta bila z njo ob koncih tedna, včasih še kak dan več, čez teden pa je bila po večini sama, saj zaradi oddaljenosti nista mogla priti. Bivala sta v stanovanju, ki je namenjeno staršem otrok, ki se zdravijo za rakom.

"V bolnišnici sem si ogledala dosti filmov in serij, tako da jih imam že vrh glave, drugače pa rada berem knjige. V bolnišnici smo z vsemi, ki so prihajali na obisk, igrali remi, bridž, karte so dvigale vzdušje. Spoznala sem veliko staršev, junakov, dve mamici sta se mi vtisniti še posebej globoko v srce, dolgo sta bili z mano v isti sobi, z njima sem se lahko pogovarjala, kot bi bili moji mami, vlivali sta mi moč in voljo na terapijah, ko starša nista mogla biti z mano zaradi službe. V Ljubljani študira tudi moja sestrična, s katero prej nismo imeli toliko stikov, po tem, ko sem zbolela, je bila pri meni skoraj vsak dan. Družili sva se, da mi ni bilo dolgčas, super je, da je bila vedno ob meni," je povedala.

Med transplantacijo, na posebnem oddelku za presaditev krvotvornih matičnih celic, je bil mesec dni z njo oče, ki je bil ravno v bolniškem staležu. "Če ne bi bilo očeta, bi se mi zmešalo. Grozno je, ko si sam v tisti sobi, v izolaciji, nihče ne sme k tebi, nikamor ne smeš. Če mi je prinesel kaj iz trgovine, so vse razkužili, hrano je dobil v posebnih posodah, da je bilo vse zaščiteno pred bakterijami," je povedala.

Njena skladna darovalka kostnega mozga, kot je po navadi, je bila sorojenka, sestra, takrat stara devet let. "Mislim, da se ni čisto zavedala, kako bo to potekalo. So ji pokazali na lutki, ker je bila mladoletna darovalka, je bila tudi pri psihologu. Nič ni oklevala, takoj je privolila, rekla je: 'Samo, da boš čim prej zdrava in spet z mano.'" Transplantacijo opisuje kot naporno, bila je izmučena, psihično in fizično. Najhujše pa so bile razjede (afte) po ustih in grlu, zaradi katerih ni mogla piti niti vode. Kljub temu pa kot najhujšo bolečino izpostavlja: "Najhujše je bilo, ko sem si morala pobriti lase, nobena bolečina ni bila tako huda kot to, da bom ostala brez las."

Vsi so jo klicali, a se ni javljala

Tretji letnik Škofijske gimnazije Antona Martina Slomška v Mariboru je v sodelovanju z bolnišnično šolo Ledina opravila na daljavo. "Ko sem bila na terapiji, so učitelji prihajali v sobo in mi razlagali snov, nato pa so mi učitelji z moje šole poslali teste, ki sem jih pisala kar v bolnišnici, in sem tako pridobila ocene. Res so mi šli na roko z minimalnim številom ocen, imela sem dobre učitelje, šolanje se mi je v počitnice podaljšalo le za kakšen mesec, na koncu pa sem imela boljši uspeh (prav dober) kot v drugem letniku," je povedala.

Tudi v letošnjem šolskem letu osnovne predmete (slovenščino, matematiko in angleščino) opravlja preko videokonferenc z bolnišničnimi učitelji, za maturitetne predmete pa ji učitelji z matične šole pošiljajo vaje, slišijo se tudi preko videokonferenc, veliko pa ima samostojnega dela. "Sošolci so mi po pošti pošiljali pozitivne misli, videe, redno tudi zapiske, snov. Pogrešam jih. Štiri sošolke so me sicer obiskale v bolnišnici, bile so tudi pri meni doma, tako da smo kljub vsemu ostali v stikih. Nekateri vrstniki me zdaj sploh ne prepoznajo več, saj sem se v tem času toliko spremenila po videzu. Na začetku mi je bilo grozno razmišljati o bolezni, kaj šele govoriti, psihično sem bila uničena. Vsi so me klicali, a se jim sploh nisem javljala. Odkar sem se sprijaznila z boleznijo, odkar sem pri društvu Junaki 3. nadstropja, me ne moti, če me kdo kaj vpraša," je povedala.

Od devetega razreda že poje pri dekliškem pevskem zboru Aglaja v Radljah: "Letos sem bila na našem začetnem srečanju, a ker imam trenutno slab imunski sistem, sva se z zborovodkinjo dogovorili, da se spet vrnem, ko bom v boljši kondiciji. Igram tudi bobne, zaključila sem nižjo glasbeno šolo, zdaj sem se malo zapustila, že dolgo nisem igrala, nekako ne najdem časa za njih, veliko dela imam s šolo." Je tudi animatorka pri oratoriju, rada se sprehaja po gozdu, kjer se umiri, si zbistri misli in je lahko svobodna.

"Na tak način malo pozabim na druge stvari. Dobro je, da imaš dejavnosti, ki te povlečejo od šole in vsega. Pred tem sem dosti hodila v cerkev, ko pa sem izvedela za bolezen in razmišljala, zakaj jaz, kaj sem naredila slabega, sem nekako izgubila vero. V cerkvi nisem bila od lani, ko sem se začela zdraviti. Zdaj, ko sem ozdravela, sem se sprijaznila, tudi vera se mi počasi vrača. Ni vse tako slabo, kot se na začetku zdi," je povedala.

Od konca njenega intenzivnega zdravljenja je minilo osem mesecev. Kontrolne preglede ima na dva tedna, ko zdravniki preverijo njeno klinično stanje in kri. Je na vzdrževalni terapiji s tabletami, na dan jih poje okoli 15. Trenutno ima težave z visokim krvnim tlakom, zatekanjem nog, nerednim menstrualnim ciklom in hrbtenico. "Drugače sem kar v redu, nič posebnega, le te male stvari, mali stranski učinki. Glede na to, da je najhujše mimo, sem super," je zaključila.