(INTERVJU) Petra Greiner: Čeprav sem še jezna, zmorem videti, da smo Sofii dali vse

Sofia Greiner je bila deklica, ki ni hodila, ni govorila, zelo slabo je videla, a je na neki način spreminjala svet, pogled družbe na prizadete otroke. Njena mama Petra Greiner je namreč po njenem rojstvu ustanovila Zavod 13, da bi povezala družine z otroki, ki se soočajo z različnimi težkimi diagnozami, in njihove sorojence. Po drugi strani pa ozaveščala javnost, podirala tabuje o otrocih s posebnimi potrebami in o drugih osebah, ki so zaradi bolezni ali nesreč hendikepirane, o istospolnih parih, da bi bili sprejeti v družbi. Vsem tem skupinam so pred nekaj leti v Zavodu 13 namenili tudi štiri posebne razstave. Z njimi so želeli javnosti pokazati nekaj, česar pravzaprav nihče noče videti, a vendar so sporočali: Tudi mi smo med vami. Sprejmite nas.

"Zdi se mi, da ljudje ne želijo obvarovati svojih otrok pred temi težkimi temami, ampak se na sploh želijo obvarovati pred neobičajnimi, neprijetnimi zadevami, kot so bolezen, smrt ... Toda to je življenje. In tisti, ki jim je otrok umrl, se želi o tem pogovarjati. Ostalim pa je nerodno," je Petra Greiner povedala pred dobrimi tremi leti, ko je prejela naziv Slovenka leta. "Vsi imamo v življenju neki žulj, eno sofio. A če zmorem jaz, zmoreš tudi ti," je takrat še sporočala. In sedaj, ko je sama v vlogi starša, ki ji je umrl otrok, o tem tudi odkrito govori.

Sofia je živela skoraj deset let. Zaradi trisomije 13 in s tem vseh okvar, s katerimi se je rodila, pa so napovedali, da bo imela zelo kratko življenje. Zato ste se že pripravljali, da jo lahko kmalu izgubite. Večkrat so tudi že bile situacije, ko so jo morali oživljati, priklicati nazaj. Pa vendar najbrž noben starš nikoli ni zares pripravljen na smrt otroka, četudi jo na neki način pričakuje. Kako ste sedaj vi in družina slabe tri mesece po njeni smrti?

"Bolečina je za nekaj odtenkov manjša in spominjanje nanjo bolj znosno. Na začetku mi je bilo boleče ob pogledu na njene fotografije in njene stvari. Zelo hitro sem dala njena oblačila naprej, kar so nekateri označili za čudno, meni pa je bilo tako v redu. Ljudje namreč zelo različno žalujemo. Zlasti starejši zelo radi pametujejo, kaj in kako bi bilo prav. V bistvu pa takrat, ko se ti to zgodi, potrebuješ samo to, da ti nekdo reče, pokliči, če kaj potrebuješ, tu sem. Z možem Sašem imava še dva otroka in po eni strani je sedaj prednost, četudi se nad tem ves čas pritožujem, da imajo otroci šolo od doma. S tem sem vpeta še v toliko drugih reči, da preprosto ni toliko časa za žalovanje, čeprav je to zelo pomembno. A kakor smo že na začetku vsi Sofio sprejeli, se realno pogovarjali o tem, da lahko kmalu umre, vsi skupaj sedaj skušamo nekako realno gledati na to, da je ni več. Sedaj tudi vidim, da pravzaprav držijo besede, ki jih ne maramo, a jih izrekamo, denimo 'čas celi rane' ali 'vse se zgodi z razlogom'. Čeprav sem še jezna, še vedno se sprašujem, zakaj si umrla, odšla. Po drugi strani pa zmorem videti, da smo ji dali vse. Več kot to ne bi mogli. In da smo ob tem dobro funkcionirali kot družina."

Čeprav je bila celotna družina vpeta v skrb za Sofio, je bila vendarle glavnina skrbi na vas. To je bil del vaše identitete, nekaj, po čemer ste zaradi vsega angažmaja prepoznavni v javnosti, ob nazivu Slovenka leta ste pred tem dobili tudi jabolko navdiha predsednika države Boruta Pahorja. Najbrž je pri vas zato praznina še toliko večja.

"Seveda sem o tem že prej kdaj razmišljala, kaj bom, ko Sofie ne bo več. Dodatek ob izgubi dohodka, ki sem ga prejemala za skrb zanjo, je bil pravzaprav moja plača. Zato sem se spraševala, kaj bom po tem, in bilo me je groza. A je zanimivo, kako se zadeve v življenju vendarle nekako postavijo na svoje mesto. Kakor da je Sofia izbrala pravi čas za odhod. Novembra sva izplačala kredit za stanovanje, hkrati pa se je zanimanje za ure pilatesa, ki jih vodim že 16 let, izjemno povečalo. Ne nazadnje jih lahko sedaj zainteresirane preko zooma spremljajo in vadijo ženske iz vse Slovenije. Tako da je sedaj na neki način to moja služba."

Pri slovesu od Sofie vam je veliko pomenilo, da ste lahko sami žaro dali v grob, ste zapisali po pogrebu.

"Res je. To sem želela in pogrebci so bili tudi zelo prijazni. Na sploh bi bilo dobro, da bi se vedelo za pravila, kaj se sme, da je potem tudi ljudem lažje. Da se ve, da se lahko položi tudi kakšna igračka v grob in podobno. Meni je bilo torej zelo pomembno, da sem jaz nesla žaro. Sedaj ima Sofia tudi že svoj grob, prej je bila v družinskem. Takoj po smrti se namreč nisem zmogla ukvarjati še s tem, a potem sem začutila, da je prav, da ima svoj grob. To mi zelo veliko pomeni. Prej nikoli nisem razmišljala o tem, sedaj pa vidim, kako je pomembno, da je grob, da obstaja eno mesto, kjer se čutiš bolj povezan z umrlim. Skrbeti za ta grobek, za to, kakšen venček bo na njem, je sedaj moja uteha."

Ste poiskali tudi kakšno pomoč po izgubi? Se je morda že kdo v Zavodu 13 soočil s tem in ste se lahko pogovorili?

"Med našimi člani še ni bilo takšnega primera. Se pa spomnim, da sem ob smrti kakšnega od otrok v dnevnem centru, ki ga je obiskovala tudi Sofia, pomislila, da si je s tem družina na neki način tudi oddahnila, ko se je poslovil otrok s tolikimi nezmožnostmi in je potem za družino vsakdan nekoliko lažji. Sedaj vidim, da ni tako. Sploh ne takoj, ne sprva. V tolažbo mi je, da se še slišim z drugimi starši, ki imajo otroke tam, in z zaposlenimi. Veliko mi je pomenilo tudi, ko me je direktorica vprašala, ali bomo še kaj sodelovali. Odvrnila sem, da seveda, ker bodo oni zmeraj moji in jaz njihova. Ne želim prekiniti tega, veliko pomeni že, da vem, da bi jih lahko šla obiskat. Oglasilo se mi je tudi nekaj žensk, ki so delile z menoj svojo izgubo otroka. Veliko je bilo teh, ki jim je že med nosečnostjo odmrl plod. O tem se prav tako premalo govori. Te ženske nosijo veliko bolečine in so prezrte, škoda, da nimajo več podpore. Sicer pa kakor so različni načini spoprijemanja z rojstvi posebnih otrok, so tudi različni načini, kako se soočiš z izgubo. Če imaš ob otroku še druge zadeve, ki jih počneš, kar sem jaz ves čas imela ob Sofii, je tudi lažje, ker je v celotnem mozaiku dejavnosti, ki jih imaš, manjši delček prazen. Za mame, ki so ves čas predane samo otroku, ali mame samohranilke pa je ta izguba toliko večja."

Nikoli niste sprejeli vloge trpeče matere, ki se razdaja za otroka vsa izmučena, ampak ravno nasprotno. Zmeraj poudarjate, kako pomembno je, da se ženska, zlasti ta, ki rodi posebnega otroka, tudi uredi, si nadene rdečo šminko, ne nazadnje tudi fotografira v spodnjem perilu in tako pokaže, da je ženska, ne le mama.

"Ko gledam nazaj, ugotavljam, zakaj sem tako ravnala. Kar nekako se je stereotipno pričakovalo, da bom žalujoča mama, ker nisem rodila normalnega otroka, si tako avtomatično manj vredna, si ne moreš ​česa privoščiti. Na začetku je bilo torej to iz kljubovanja tem družbenim pričakovanjem, ker si tega nisem želela. In potem ko sem videla, da se da, da je mogoče tudi s Sofio živeti enako, mi je bilo veliko lažje. Zmeraj poudarjam, da je bistveno sprejeti otroka takšnega, kot je. Trenutno imam sama težave s tem, da sprejmem sina Leva, ki obiskuje drugi razred, ter ima težave z branjem in pisanjem. Pri tem norim. Zdi se mi, da sem Sofijine omejitve veliko lažje sprejela. Levu bom seveda pomagala, a se zavedam, da ima vsak otrok določeno mejo. Zato je pomembno, da iščemo pri otroku tisto, kar zmore, kar mu je ljubo, in ga v tem spodbujamo. Tudi sama sebe moram zelo opominjati, se zadrževati, da ga ne primerjam z drugimi."

Zdi se, da smo do otrok, ki nimajo razvojnih težav, starši avtomatično zahtevni, veliko pričakujemo, ker želimo, da bi jim uspelo v največji možni meri. Pri Sofii ste zmeraj poudarjali, da potrebuje le brezpogojno ljubezen, brez kakršnihkoli pričakovanj.

"Bistveno težja se mi zdi starševska vloga pri ostalih dveh. Morda sem nekoliko 'razvajena' zaradi osmošolke Sinje, ker se mi pravzaprav ni več treba ukvarjati z njenimi šolskimi zadevami. Zato se zavedam, da se moram sama prilagoditi, spremeniti pristop do Leva. A pri tem še ne morem biti tako suverena, ne morem kar preklopiti iz načina, kako sem se ukvarjala s Sofio in kako se sedaj ukvarjam kot starš z Levom."

​Zavod 13 ste ustanovili, da bi povezali starše, ki imajo enake izkušnje, da bi si medsebojno pomagali ob življenju s posebnim otrokom in hkrati ozaveščali javnost, da so takšne družine tudi med nami. Kaj bo odslej z zavodom?

"Še naprej bomo aktivni. Letos sicer tradicionalnega pohoda z rdečimi baloni ne bo. Pripravljamo pa video, s katerim želimo opozoriti, kako pomembni so sorojenci v teh družinah. Sedaj imam šele nekaj iztočnic. A v videu bodo govorili bratje in sestre otrok s prirojenimi okvarami o življenju s takšnim bratom oziroma sestro. Velikokrat so namreč ob skrbi staršev za otroka s prirojenimi težavami spregledani. Zlasti tisti, ki so pridni, ki ne delajo nobenih težav, da bi opozorili nase. Ko se potem zgodijo samomori, se vsi čudijo in sprašujejo, kako da niso nič opazili. Tudi sama sem večkrat rekla, da ne smeva ob Sofii pozabiti na prvega otroka. Ne nazadnje bi rada opozorila tudi na to, da se lahko širša družina bolj vključuje. Če imajo zadržke, jih je strah, kako negovati, skrbeti za otroka s posebnimi potrebami, pa lahko vzamejo 'normalnega' otroka večkrat k sebi …"

Kakšni pa so načrti s tradicionalnim koncertom?

"Še ne vem. S tem se sploh ne ukvarjam. Bi pa rada do konca izpeljala projekt Matildini copatki. Matilda je moja babica, ki je sicer nepokretna, a zelo rada plete. In naredila bo copatke, ki jih bomo namenili porodnišnici, da jih dajo staršem, ki se jim rodijo otroci s kakšnimi okvarami. V škatli bo tudi spremna beseda o Sofii in v spodbudo, da ni vse samo črno, čeprav se ob rojstvu morda tako zdi, in da naj ti copatki pustijo otroku prosto pot. Menim namreč, da je Sofia, poleg tega, da je bila zelo negovan otrok, tako dolgo živela tudi zato, ker se je počutila dobro in sprejeto. Mož je sicer kdaj rekel, da se Sofia niti pritožiti ne more, ko jo jaz tako razkazujem kot razstavni eksponat. Toda mislim, da se je tudi pri tem dobro počutila oziroma je znala pokazati, če ji kdaj kaj ni ustrezalo."

Se je odnos do drugačnih otrok v zadnjih letih, tudi po vaših dogodkih, že kaj spremenil? Zmeraj poudarjate, naj tisti, ki jih kaj zanima, raje pristopijo, vprašajo, kar jih zanima, namesto da buljijo vanje.

"Tudi zato sem Sofio vozila v park, obiskovala je vrtec, da ljudem ob srečanju s posebnimi otroki ne bi bilo neprijetno. Z družbenimi mediji je širjenje posnetkov, informacij o teh otrocih veliko lažje oziroma pridejo do veliko ljudi. In ko na primer delim posnetke Lare (deklice z Downovim sindromom), ki je eno samo veselje, ki poje in pleše, ljudje vidijo, da je to vesel, prijeten otrok, da se drugi otroci lahko igrajo z njim. Počasi se tudi športni klubi odpirajo, sprejemajo posebne otroke, jih vključujejo tudi na tekmovanja ... Organizacije, kot je naša, torej spomnimo, opozorimo na možnosti vključevanja posebnih otrok, in ko nekdo začne, se to počasi nadaljuje, saj spoznajo, koliko ti otroci vračajo. Počasi se torej zadeve vendarle obračajo. Še zmeraj pa pravim, da pri našem početju ne smemo biti vsiljivi. Naš pohod se je tako z leti zelo razvil, enako druženje v parku v času poletnega Art kampa pa miklavževanje. Vse to so dogodki, na katerih se povezujemo z drugimi družinami, odpiramo teme, ki nas vse zadevajo."

Večkrat se oglasite tudi o zadevah, ki nekako niso vaše področje. A sedaj, ko je situacija v naši državi tako posebna, se še niste veliko.

"Spomladi, ob prvem valu epidemije, ko je bilo uvedeno šolanje od doma in ostala ustavitev družbenega življenja, se nisem, ker mi je bilo takrat jasno, da moramo vsi potrpeti. Sedaj ni več nič jasno, kako in kaj bo. Vesela sem, da so se zadeve, kar zadeva šolanje, delno uredile za otroke s posebnimi potrebami. A sedaj so tu ostali otroci, za kar se moramo povezati razne organizacije, posameznice, ki se ukvarjajo z različnimi področji, ki imajo pravna znanja ali znanja s področja izobraževanja, da lahko konstruktivno opozorimo in skušamo nekaj premakniti pri sedanjem načinu šolanja otrok."

Povezovali ste se zmeraj in pomagali tudi drugim staršem. Nazadnje mami samohranilki s Ptuja, ki bi z invalidnim sinom skoraj ostala brez strehe nad glavo. Sedaj bo višek prejete pomoči darovala naprej, tudi mariborskemu UP-orniku Borisa Krabonje. Verjamete, da se dobro z dobrim vrača, če uporabim še eno od floskul?

"Prav gotovo, vendar ta naša solidarnost nikakor ne sme biti bergla za vladajoče uradnike, ki največkrat z realnostjo nimajo stika, čeprav je postala stalnica."