Spoznali smo zgodbo sedemletne Lucije Ilone Varga iz Dobrovnika, ki je edina v Sloveniji z boleznijo na genu tubulin alfa 1A (TUBA1A). Zaradi mutacije tega gena se je pri deklici razvila lisencefalija. To je stanje, pri katerem se dojenčkovi možgani ne razvijejo pravilno, se ne nagubajo, ampak ostanejo gladki, kar vpliva na motorični razvoj otroka. Lucija je močno slabovidna, gibalno in govorno ovirana ter potrebuje 24-urno prisotnost in pomoč, nam je pojasnila njena mama Manuela Varga.
Ker je mutacija tako redka, so ji bolezen diagnosticirali dokaj pozno, ko je bila stara štiri leta. "Ko je v Slovenijo prišla nova genetska preiskava, so naši deklici postavili diagnozo, ki je na svetovni ravni zelo redka genska mutacija. Pri nas je Lucija vodena kot prva oseba s to redko gensko boleznijo." Da se je že rodila s posebnimi potrebami, so sicer odkrili v razvojni ambulanti na sistematskem pregledu, ko je bila še dojenčica, od takrat pa redno obiskuje nevrofizioterapevte, delovne terapevte, logopede in tiflopedagoga v Ljubljani, torej vse strokovne delavce, ki ji zagotavljajo celostno obravnavo. "Luciji ne bo pomagalo nobeno zdravilo, potrebuje le brezpogojno oporo, razne terapije in različne medicinske pripomočke."
Čaka na operacijo nog
Terapije so zanjo ključnega pomena, saj se napredek v njenem razvoju že pozna. "Napredek je sicer počasen, vendar viden. To so res majhni koraki na gibalnem, govornem in vidnem področju, a za nas neizmerno pomembni," je povedala Manuela in še dodala, da deklica potrebuje pomoč pri vseh opravilih. "Lucija od lanskega julija čaka na ortopedsko operacijo, a žal zaradi zdravstvene krize še ni prišla na vrsto."
Družina in stroka sta prepričani, da se lahko nauči delne samostojnosti, a potrebuje čas in veliko terapij. Da bi ji pomagali, so se domači odločili, da bodo zbirali star papir in dobljeni denar namenili za njene terapije. "Pobudnik je bil njen oče, a zaradi službenih obveznosti ni zmogel še tega projekta, zato je organizacijo in koordinacijo prevzel Lucijin dedek."
Kako lahko pomagate
Papir lahko odložite na naslovu Dobrovnik 204 g oziroma se predhodno dogovorite z Lucijinim dedkom Gezo Varga po telefonu 031/484-239. Posamezniki lahko oddate papir na lokacijah Dinosa po vsej Sloveniji. Povedati je treba le, da izkupiček od papirja namenjate društvu Pomurski zidančki (za Lucijo Ilono) in davčno številko društva 13143042.
Papir so začeli zbirati spomladi 2019, dekličin dedek je ob tem dejal, da so se do zdaj vsakič dogovorili s podjetjem Dinos, da jim k domači hiši brezplačno pripelje zabojnik, v katerega odvržejo zbrani papir, in ga tudi odpelje. "Cene papirja nihajo, trenutno za kilogram papirja dobimo deset centov, lani je bila cena le štiri cente," je pojasnil Geza Varga, ki poleg papirja zbira še zamaške, pločevinke in odpadno železo.
Dober odziv
Samoplačniške fizioterapije, ki jih obiskuje Lucija enkrat na teden, med poletnimi počitnicami pa dvakrat na teden, so precej drage. Tona papirja zadostuje za dve terapiji. To, da se ljudje na takšne organizirane akcije odzovejo, je za domače dodatna spodbuda, "saj vidimo, da ljudem ni vseeno. Za Lucijo zbirajo papir tudi v Motvarjevcih in Prosenjakovcih, ko domačini zberejo večjo količino papirja, me pokličejo in pridem. Veste, Lucija je moja punčka," je dodal njen dedek.
Čudežnega zdravila za to bolezen ni in ga najbrž ne bo
Družini pri dobrodelnih akcijah pomagajo tudi sokrajani, ki radi stopijo skupaj, ko je to potrebno, zato dedek Geza upa, da bodo tudi v prihodnje pri teh akcijah uspešni. "V interesu mi je, da vnukinji pomagam, kolikor je pač v moji moči." Njena mama Manuela Varga pa se vsem, ki so ali še bodo prispevali papir ali kakšen drug material, iskreno zahvaljuje.
