»Sem Darja, 30-letna samska mamica enoletne hčerke Ele. Po poklicu sem univerzitetna diplomirana inženirka elektrotehnike. Ta blog sem začela pisati tako zase kot za prijatelje,« se začne knjiga Vem, da zmoreš, Darja: moje soočanje z rakom dojke.
Leta 2013 jo je izdala Darja Molan, danes članica upravnega odbora Združenja Europa Donna Slovenija in predsednica Sveta pacientov Onkološkega inštituta Ljubljana (OiL).
Njena knjiga je nastala na podlagi bloga, ki ga je pisala od dneva, ko je prejela diagnozo papilarni karcinom, ki se je po histološki analizi izkazal za trojno negativnega invazivnega duktalnega raka dojke. Čeprav meni, da bi morala v knjigo dodati še poglavje o življenju po zdravljenju, pa tudi še marsikaj, saj so zdravljenja danes že izpopolnjena, je knjiga številnim bolnicam v oporo, prav tako svojcem in prijateljem. »Vsi spodbudni komentarji, ki sem jih vključila v knjigo, so namenjeni vsem ženskam, ki se spopadajo z diagnozo rak dojke,« o svoji knjigi pravi Molanova. »Neki gospod mi je tako lepo napisal, da se zahvaljuje za knjigo, ker mu je pomagala razumeti, kaj partnerica pravzaprav doživlja.«
Knjiga je sestavljena iz dveh delov. Prvi del obsega besedila z blogov, v drugem delu knjige je dodala strokovne prispevke o statistiki, diagnostiki, društvih, prehrani onkoloških bolnikov, genetskem svetovanju, za konec pa je na nekaj vprašanj s področja psihoonkologije odgovorila še prim. dr. Marija Vegelj Pirc.
Ne zdravnik, mi bomo prvi opazili
Molanova se je za pisanje bloga odločila tudi zato, ker ni želela vsakomur posebej razlagati, kaj se z njo dogaja. Nenehno brnenje telefona skrbnih znancev ji je kradlo čas, ki ga je želela preživeti s hčerko. »Ko dobiš diagnozo, se počutiš, kot da te je izstrelilo na drug planet. Kar naenkrat so pred teboj polno neznanih izzivov, branje nerazumljivih izvidov, termini neprijetnih zdravljenj, soočanje s smrtjo. Na žalost ob besedi rak še vedno najprej pomislimo na smrt, a v Sloveniji živi že več kot 120 tisoč ljudi, ki so se enkrat soočili s to diagnozo, tako da ne moremo več govoriti, da je rak smrtna bolezen, posebej če je odkrit v začetni fazi.«
Molanova aktivno sodeluje v društvu Europa Donna - Slovensko združenje za boj proti raku dojk, ki opozarja na pomen samopregledovanja in hitrega odkrivanja, saj je takrat več možnosti za ozdravitev. »Ne zdravnik, mi smo tisti, ki lahko prvi opazimo, da je z nami nekaj narobe. Morda pa sem vendarle nekoliko preveč utrujena, so moje dojke postale drugačne, bolečina traja predolgo in podobno. Ženske, odzivajte se na presejalne programa DORA in ZORA, vsi pa na SVIT,« poziva Molanova k sodelovanju v presejalnih programih za odkrivanje bolezni v zgodnjih oblikah.
Ni neumnih vprašanj
Spoprijemanje z diagnozo in vsem, kar sodi poleg, je zelo odvisno od človeka samega. »Najprej je bil seveda šok, za večino je. In takrat je treba čustva izraziti. Sama sem se analitično lotila problema, sprejela diagnozo in se začela o svojem raku izobraževati.« Vsakogar pretrese, dodaja, celo psihologinja, ki je vedno pomagala drugim bolnicam, je bila ob svoji diagnozi prestrašena in obupana. Takrat je dobro vedeti, da se lahko vsak, bolnik ali svojec, obrne na društvo ali medicinsko osebje. »Tudi moški nas pokličejo v Europo Donno. Pri nas ne odslovimo nikogar, tudi neumnih vprašanj ni. Bolnike pa spodbujamo, naj si pred pregledom napišejo vprašanja, da se bodo lažje in bolj osredotočeno pogovorili z onkologom, ki si bo gotovo vzel čas. Na podlagi lastne izkušnje lahko OiL le pohvalim, osebje je na moja vprašanja vedno prijazno odgovorilo.«
Osem kemoterapij in preostale težave
Da se je Molanova pripravila na zahtevne terapije, je morala najprej po nasvetu dietetičarke na OiL pridobiti mišično maso. Nato jo je čakala odstranitev tumorja in varovalne bezgavke, saj je preiskava limfoscintigrafija pokazala, da se bolezen ni razširila na druge bezgavke. Slaba dva meseca pozneje jo je čakala prva kemoterapija. »Nekatere ljudi je kemoterapije zelo strah, so tudi ženske, ki jo odklonijo, ker nočejo izgubiti las. Najdejo se tudi taki, ki te prepričujejo, da kemoterapija uniči telo. Zame je bilo to le prehodno obdobje do cilja – ozdravitve. Kemoterapija uniči agresivne rake, zato včasih z njo začnejo že pred operacijo in lahko se tudi zgodi, da se tumor precej zmanjša oziroma ga ni več. Tu se vidi moč kemoterapije,« dobre lastnosti kemoterapije poudarja Molanova, ki se sama ni obremenjevala zaradi las, čeprav jo je izpadanje bolelo in je na glavi dobila zelo občutljivo kožo. Pomembno ji je bilo le, da ji pomaga in da je za hčerko še vedno ista mama. Po vsaki kemoterapiji se je počutila zelo slabo, posebej po peti, a bolj jo je prestrašila nova izboklina, ki se je na srečo izkazala za benigno. Še pred zadnjo, osmo kemoterapijo so zaradi okvarjenega gena BRCA1 sledili posveti glede mastektomije, preventivne odstranitve obeh dojk in preventivne odstranitve jajčnikov ter konzilij za rekonstrukcijo dojk. Zdelo se je, da težav kar ni konec, in tudi sama sem solznih oči brala njeno knjigo. Po tretjem polnjenju ekspanderjev je vnovič začutila bulico, a ni bila nevarna, prav tako ne vdolbinica na glavi. Si je pa, ko je leto pozneje za rakom jajčnikov zbolela mama, še sama preventivno odstranila jajcevode. In ker pri raku padejo vsi tabuji, sem ji lahko postavila tudi vprašanje glede spolnosti. »Tudi o tem se pogovarjamo. V Europi Donni imamo predavanja tudi o suhi nožnici, ker pri bolnicah zaradi zdravil, ki jih jemljejo, neizogibno prihaja do različnih fizioloških sprememb.«
Vračanje v »normalno« življenje
Pogosto se zdi, da onkoloških bolnikov okolica ne razume najbolje in se bolj varni počutijo v družbi drugih onkoloških bolnikov. »Številnim je lažje že, če se pridružijo našim skupinam na družbenem omrežju Facebook (Mlade borke, Diagnoza rak). Ali pa nas pokličejo na naše telefone, se vključijo v program ROZA, pridružijo sekcijam in podružnicam.« Danes tudi ona ponuja pomoč prek telefona Europa Donna. »Včasih je težko, vsaka smrt te prizadene, a kakšna te še posebej povozi. Na začetku sem imela celo občutek krivde. Kaj ni to grozno? Krivo sem se počutila, da sem se pozdravila, da je meni uspelo. Ampak tu ne gre za neko tekmovanje, vsem želimo, da bi se pozdravili.« Rak ni le telesna bolezen, številni po diagnozi in končanem zdravljenju polno zaživijo, ko veliko bolj cenijo in ljubijo življenje. A Molanova poudarja, da mora vsak poskrbeti, da živi kakovostno že med zdravljenjem in tudi po njem. »Na OiL optimizirajo zdravljenje, da so kemoterapije manj močne ali porazdeljene, se zamenja zdravilo, če povzroča sopojave, in podobno. Sam pa moraš poskrbeti za kakovostno življenje. Seveda je pomembna tvoja fizična kondicija, a pomembni so tudi odnosi in tvoje psihološko stanje,« pravi predsednica sveta pacientov OiL in dodaja, da lahko z napotnico onkologa poiščeš tudi pomoč psihoonkologa. »Rak ti vedno nekaj da in nekaj odnese. Sama sem izgubila veliko prijateljic in prijateljev, številni so se tudi ustrašili moje diagnoze, sem pa zato dobila veliko novih.«
In kako se po koncu zdravljenja vrniti v svoje staro življenje? Povsem odvisno od posameznika, odgovarja Molanova. »Neka gospa je želela hoditi v službo že med kemoterapijo, spet druge bi se vrnile le za polovični čas. V naši pravni svetovalnici lahko dobijo več informacij glede skrajšanega delovnega časa, prilagojenega delovnega mesta, kako dobiti delovno rehabilitacijo. O tem pišemo tudi skoraj v vsaki številki novic Europa Donna, ki izhajajo štirikrat na leto.« Bolniki se lahko obrnejo tudi na svet pacientov in info točko na OiL, kjer se vsak dan predstavlja drugo društvo, da lahko informacije dobijo tudi tisti, ki niso vešči digitalnih orodij. Kot pravi Molanova, naj bo bolezen kljub vsemu priložnost, da obrneš nov list in poskrbiš za višjo kakovost svojega življenja.
