O tem, kakšna so jutra po neprespani noči, koliko zdravil in terapije potrebuje vsak dan, zakaj se lahko bolniki tako hitro vdajo malodušju, smo se pogovarjali z Nastjo Klevže, ki ima cistično fibrozo.
Radostna in vedno nasmejana 52-letna Nastja Klevže je polna optimizma in pozitivnih misli, čeprav ni vedno bilo tako. Njena pot do diagnoze je bila mučna in dolga. V mladosti so bile njene noči zaznamovane s kašljem, ki je imel različna imena, od pljučnice, tuberkuloze, kasneje celo KOPB. Šele pri 38 letih je pri dr. Matjažu Fležarju na Kliniki Golnik dobila pravo diagnozo - cistična fibroza (CF).
Za genetsko bolezen, ki prizadene skoraj vse organske sisteme, je značilno izločanje preveč goste sluzi predvsem v dihalnih poteh, pljučih, trebušni slinavki in prebavilih. Čeprav je pričakovana življenjska doba bolnikov okoli 30 let, Nastja Klevže dokazuje drugače. S svojo zgodbo in mislimi, ki jih objavlja na svojem portalu Pozitivčice, je kot sončni žarek za mnoge bolnike in njihove svojce. Klevžetova, ki ima na družabnih omrežjih skoraj 30 tisoč sledilcev, je prepričana, da je življenje najlepše potovanje, zato ga rada deli z drugimi.
Cistično fibrozo so vam diagnosticirali dokaj pozno za bolezen, ki jo največkrat odkrijejo v otroštvu.
Res je, diagnozo cistična fibroza (CF) sem dobila šele pri 38. letih, kar je izredno pozno, glede na to, da sem se z njo rodila in so se težave pričele že kmalu po rojstvu. Takrat so me zdravili za pljučnico, bila sem tudi hospitalizirana, ker se je moje zdravstveno stanje nenadoma hudo poslabšalo in so starši poiskali nujno medicinsko pomoč. Zdravniki so sprva mislili, da gre za meningitis in so mi, stari komaj nekaj mesecev, opravili punkcijo kostnega mozga. Po izvidih pa so bili mnenja, da gre za pljučnico in je sledilo večtedensko zdravljenje z antibiotiki. V resnici je že takrat šlo za poslabšanje CF.
Ste bili sicer zdravi?
Moje zdravje je bilo ves čas šibko. Neprestano me je spremljal kašelj, pogosta obolenja pljuč, ki pa jim zdravniki niso pripisovali resnih diagnoz. Tako sem se kot najstnica sama borila v dolgih nočeh z napornim kašljem, ki me je vsako noč prebujal in napadi so trajali po več ur. Naporno je bilo tudi v času šolskega pouka. Spomnim se, ko sem sredi pouka dobila napad in sem komaj zdržala. Zato mi je padla še samopodoba. Nihče zares ne ve, kakšne osebne borbe in stiske sem doživljala. Težko je, ko živiš s težko in neozdravljivo boleznijo, nihče pa te ne jemlje resno.
Postavili so vam tudi diagnozo pljučna tuberkuloza.
Šele v času študija me je med zdravniškim pregledom podrobneje pregledal pulmolog. Bil je vidno presenečen nad mojimi pljuči. Spomnim se, da mi je rekel: »Nastja, ti si zelo bolna. Takoj zdaj bom poklical reševalca, ker moraš nujno v bolnišnico.« Rekel mi je, da imam tuberkulozo. Planila sem v jok, bila sem tako prestrašena, saj sem o tej bolezni takrat vedela le to, kar je pisalo v šolskih učbenikih - da so ljudje zaradi nje umirali. To je bil dan, ko sem se prvič srečala z resno diagnozo in s še težjim zdravljenjem. Sedela sem pred ogledalom in tako jokala, ker si mi je vse zdelo krivično, želela sem biti le zdrava. Minilo je leto zdravljenja, a neuspešno. Težave so bile še pogostejše in zdravnik je na izvid napisal, da gre za spremembe po tuberkulozi. Sprijaznila sem se s takšnim življenjem, z dokazovanjem in tudi s tem, da mi vsi govorijo, da mi nič ni.
Ampak še vedno ste imeli veliko zdravstvenih težav, težke dneve in noči, pa brez prave diagnoze. Ste še iskali zdravstveno pomoč?
Leta so minevala, bolezen je tako napredovala, da sem imela le še 52 kg in sem se vsak teden zdravila z antibiotiki. Nato je en drug pulmolog zapisal, da imam KOPB (kronična obstruktivna bolezen pljuč), a nisem nikoli kadila. Dokler me ni preko prijateljice sreča slučajno pripeljala do zdravnika, ki je zdravil prav bolnike s CF. Že po prvem obisku je takoj vedel, za kaj gre. Povedal mi je, da nikoli nisem imela, niti prebolela tuberkuloze, da nisem imela sarkoidoze, KOPB in ostalih diagnoz, navedenih v izvidih. Vzeli so mi kri in opravili gensko testiranje. Po prispelih rezultatih je zdravnik potrdil, da gre za CF.
Kakšen je vaš vsakdan z boleznijo? Jelena Mandić, podpredsednica Društva za pomoč in podporo ljudem s cistično fibrozo Srbije, je v nekem intervjuju povedala, da vsak dan začne z inhalacijo, da očisti pljuča – inhalira od tri do petkrat dnevno –, nato začne z jemanjem zdravil za prebavila, saj njen organizem ne absorbira dovolj vitaminov in hranilnih snovi iz prehrane, šele nato pride na vrsto zajtrk. Tudi vi začnete dan z inhalacijami?
Od omenjenega leta, ko sem prejela diagnozo, sem seveda tudi sama kot vsi ostali bolniki pričela z inhalacijo. Inhalacija očisti sluz, ki se nabira v pljučih. Gre za posebno zdravilo, ki bolnikom redči sluz, da jo lažje izkašljamo. Te inhalacije so veliko bolj naporne, saj ob njih tudi močno kašljaš. Vsak dan naredimo več takšnih terapij, vsaj tri, v poslabšanjih pa še več. Cistična fibroza je genska bolezen, ki prizadene eksokrine žleze, ki izločajo sluz zlasti v dihalnih poteh, pljučih, trebušni slinavki in črevesju. Telo ne zmore absorbirati hranljivih snovi iz hrane, zato je nujno potrebno jemati ob hrani zdravila z nadomestnimi encimi. Večkrat pride ravno do poslabšanja in zapletov bolezni prebavil pri CF, čeprav se veliko bolj govori o pljučih, saj so ta največkrat usodna.
Pred leti smo lahko brali o Naji iz Murske Sobote, ki se je zaradi cistične fibroze kljub rosnim 21. letom začela poslavljati. Tudi znana ameriška aktivistka Claire Wineland je umrla mlada, stara 21. let (zaradi možganske kapi po presaditvi pljuč). Vaša zgodba je glede tega bolj srečna. Kako obvladujete bolezen?
Ko gre za bolnika s CF, ima vsak svojo zgodbo, pa vendar zelo podobno. Poleg genetike in okvarjenih genov, ki kažejo, kako se bolezen izrazi, je zelo pomemben psihološki vidik posameznika. Najtežje je otrokom, ki ne znajo in ne zmorejo skrbeti zase, zato je breme na ramenih staršev, ki pa se ob vseh obveznostih srečujejo še s tem, da je njihov otrok neozdravljivo bolan. Sama sem dobila diagnozo že v odrasli dobi, kar mi je omogočilo, da sem bolezen vzela resno. Postala sem še bolj disciplinirana, kar mi omogoča dobro spoprijemanje z vsemi spremembami, ki jih tako težka bolezen prinese.
Kaj vam najbolj pomaga, so to zdravila, respiratorna fizioterapija, izogibanje množicam oziroma potencialnim okužbam (o tem govori tudi film Five feet aparat )…?
Vse stvari, ki ste jih videli tudi v filmu, včasih drugim nerazumljive, sprejemam in zame predstavljajo čisto normalno življenje. Bolniki se ne družimo med seboj, saj je to zaradi morebitnih okužb zelo nevarno. Se tudi ne rokujemo, se ne objemamo, izogibamo se množicam, nosimo maske in še več je takšnih stvari, ki niso javno izpostavljene, a jih vsak posameznik, ki želi živeti, sprejema. Življenje včasih pomeni za nas odrekanje še veliko drugim stvarem, ki so za zdrave ljudi samoumevne.
Imate kakšno učinkovito zdravilo?
Leto 2020 je prineslo v naša življenja veliko spremembo, to je gensko zdravilo, ki zelo pomaga bolnikom s CF. Zdravilo ne ozdravi bolezni, ampak deluje na okvarjene gene. To terapijo bomo najbrž imeli do konca življenja, čeprav, kot pravijo zdravniki, bo nekoč zdravilo, ki bo bolezen tudi ozdravilo.
Zdravilo je iz treh tabletk. Dve zjutraj in ena zvečer, ki se vzamejo s hrano, ki ji dodajamo maščobe. V tem trenutku je to najbolj svetla plat te težke diagnoze in dobra motivacija za vse bolnike, ki bijejo bitko življenja.
Kako deluje zdravljenje pri vas?
Ko sem prejela prvo tabletko, je začela delovati v kratkem času. Moje dihalne poti so se odprle, dih je bil globok in spomnim se, kako je hladen zrak je skozi nosnice napolnil moja pljuča. Kašen nepozabni trenutek! Od tega dne več nimam napadov kašlja, skorajda ne kašljam več. Sluzi skoraj ni več in antibiotikov do sedaj še nisem potrebovala. Bolezen še ostaja, a je zdaj veliko lažje živeti. Počnem lahko več stvari in še bolj se veselim življenja. Ostajajo terapije, pregledi in skrb zase.
S čim imate največ težav?
Bolezen najbolj uniči pljuča, zaradi sluzi, ki je gosta in se ne izloči. Tako upada pljučna kapaciteta in tudi pri meni je precej nizka. Sama sem imela največ obolenj pljuč. Pridružene so tudi bolezni prebavil, ki so prav tako naporne in zelo izčrpajo. V času respiratornih obolenj se moram še posebej dobro paziti, saj vsak prehlad pri nas povzroči veliko težjo obliko. Najraje se v take obdobjih zadržujem doma.
Kljub bolezni ste zelo aktivni in z osebnim trenerjem ste tudi sestavili program vadbe, o čemer smo brali v rubriki Fit Navdih na enem od portalov medijske hiše. Katera vadba je za vas najbolj primerna? Je kakšna vadba morda celo priporočljiva za boljšo pljučno funkcijo?
Svojega vaditelja sem imela v obdobju zbiranja sredstev za projekt Mali koraki za velik cilj, namenjen bolnikom s CF. Šlo je za individualno vadbo, ker skupinska ni dovoljena, poleg tega je prilagojena vsakemu bolniku. Takšne individualne vadbe so precej drage in si jih bolniki ne moremo sami privoščiti, še posebej ne tisti, ki smo invalidsko upokojeni. Upam, da bodo v zdravstvu našli posluh in uvedli terapijo, da bi vsi bolniki s CF imeli možnost nadaljnje individualne vadbe s terapevtom - kineziologom. Bolniki ne zmoremo sami opravljat vadbe, ker smo pogosto preveč izčrpani, zato potrebujemo motivacijo in podporo.
Kako težko je za nekoga s cistično fibrozo hoditi v šolo, službo?
Po neprespanih nočeh je bilo zame naporno že to, da sem šla naslednje jutro v šolo ali kasneje v službo. Lahko si predstavljate, kako je, ko si bolan, nimaš diagnoze, ne dobiš opravičila, ne zdravila… Solze in žalost so bili pogosto moji spremljevalci tega sistema, ki zame ni imel posluha. Celo pot do invalidske upokojitve je bila sramotno dolga. Polna poniževanja, preziranja. S strani tistih, ki so nekoč zaprisegli, da bodo pomagali ljudem. Moja izkušnja je bila res slaba in upam, da ozaveščanje pomaga ljudem, ki bodo šli po poti, kot je bila moja.
Imate tudi svoj spletni portal, kjer objavljate pozitivne misli, pišete kolumne, sami ste oblikovali Pozitivčice – motivacijske karte za navdih, na družabnih omrežjih vas sledi več tisoč ljudi, ste navdih za marsikoga. Kdo pa je vaš navdih?
Tisti dan, ko sem dobila diagnozo, je v mojim mislih zaživela velika motivacija in volja. Rekla sem si, zdaj gre pa zares. Želim živeti. Misli so bile tiste, ki so me bodrile. Tudi v najtežjih trenutkih, ko nisem zmogla prav veliko, sem razmišljala o življenju. Svoje zvezke se že v šoli vse popisala z mislimi. Morda prav zaradi drugačnosti, ker nisem zahajala ven in sem raje bila sama, ker je bil moj osebni prostor tako varen. Moj navdih je vedno moje življenje samo. Pogosto sem se spoznavala s tanko mejo med življenjem in smrtjo, se zavedala, kaj pomeni živeti. Zaradi soočanja z boleznijo vidim življenje kot neponovljivo. Večkrat ljudje rečejo, da se najdejo v moji osebni zgodbi in da jim moje Pozitivčice pomagajo. Mene so misli naučile, da ne obupam, da se ne vdajam malodušju, temveč da vedno znova iščem pozitivno stran. Ko sprejmeš, kar ti je dano, najdeš smisel svojega življena.
Vaša terapevta sta tudi dva pudlja, ki vas spremljata v čudovitih in manj lepih trenutkih.
Brez njiju verjetno moja zgodba ne bi bila tako polna optimizma in volje do življenja. Bolezen me je prikrajšala za materinstvo. Več let sem se borila za to, a sem v ključnem trenutku dojela, da mi ni dano in takrat sem dobila psa Dina. Z njim se je zavrtelo moje življenje. Najprej je z njegovo posebno »nagajivostjo« prevzel moj ritem življena. Vse se je vrtelo okoli njega, a v pravo smer. Sledila sem njegovim dogodivščinam in tako je ta zarisana naporna meja bolezni rahlo izzvenela. Njegova aktivnost je postala moja terapija. Kmalu se nama je pridružila še Brina in naše življenje je postalo še bolj veselo. Psi vedo, da si bolan in vedo, da ti pomagajo. V nobenem trenutku te ne zapustijo, niti ne užalijo. Požrtvovalno čakajo, da ozdraviš in vedno ti svojo mehko tačko položijo tja, kjer te boli.
