Za trenutek se postavimo v kožo poklicno aktivne mame, ki zboli za rakom. Odločiti se mora za sicer učinkovito zdravljenje, ki pa ji bo morda povzročilo neželene učinke in onemogočilo opravljanje vsakdanjih opravil in službe. Velika skrb, še zdaleč pa ne edina. Bolniki z rakom se spoprijemajo s številnimi strahovi in težkimi odločitvami.
Onkološki bolniki morajo pogosto sprejemati zapletene odločitve o zdravljenju. Ta se namreč razlikujejo glede na tveganje za ponovitev bolezni in pojav stranskih učinkov, ki včasih bolj vplivajo na kakovost življenja kot bolezen sama, pri čemer se možnosti razlikujejo glede na tveganje ter učinke na preživetje in kakovost življenja. Bolniki včasih tudi zelo težko sodelujejo pri odločanju, saj to zahteva podrobno razlago zdravljenja in lastno zaupanje v razumevanje te razlage. Kako to rešiti?
Že drugo leto se s tem ukvarja mednarodni raziskovalni projekt 4D PICTURE. V tem konzorciju sodelujejo ne samo ugledni evropski onkološki centri, ampak tudi oblikovalci, epidemiologi in številni drugi raziskovalci. Sodeluje tudi Onkološki inštitut Ljubljana (OIL), ki je odgovoren tudi za obveščanje o rezultatih te obsežne raziskave. Slovenski del projekta vodi dr. Barbara Perić, onkološka kirurginja z OIL.
Sodelujoči strokovnjaki iz vse Evrope želijo pomagati bolnikom z rakom, njihovim družinam in zdravstvenim delavcem, da bi vsi bolje razumeli možnosti oskrbe, ki jo imajo na voljo, in se lažje odločali med številnimi možnostmi, ki jih ponuja sodobna medicina.
Orodja za podporo odločanju
Znotraj projekta razvijajo digitalna orodja za podporo odločanju, ki bodo temeljila na kliničnih podatkih o bolnikih z melanomom in rakom dojke, ter izdelujejo statistični model, ki bi nadgradil uveljavljene prognostične modele. »Zdajšnja digitalna orodja za odločanje trenutno le redko upoštevajo kakovost življenja ali bolnikove individualne preference. Njihova uporaba v klinični praksi zato ostaja omejena, deloma tudi zato, ker niso dobro vključena v pot oskrbe bolnikov,« pravi dr. Perićeva.
Kako pa bi bilo, če bi bila digitalna orodja za pomoč pri odločanju o zdravljenju vključena v pot oskrbe bolnikov? Zdravnik bi skupaj z bolnikom v digitalno orodje (ki ga ima denimo v obliki aplikacije na pametnem telefonu) vnesel določene podatke iz anamneze in preiskav. Orodje, ki je dejansko prognostični model za določenega raka, poganjajo podatki o boleznih iz sodelujočih držav, ki se v času raziskave pridno vnašajo. Bolnik in zdravnik lahko na podlagi svojega vnosa kot rezultat dobita na primer podatek o pričakovani prognozi bolezni ali pojavu zapletov ob določenem izbranem zdravljenju. Raziskava želi narediti še korak naprej, saj bo poskušala upoštevati tudi podatke o bolnikovih željah, pričakovanjih, ki jih nadalje vključi še v pot oskrbe bolnika.
Vsak bi skozi zdravljenje šel po prilagojeni poti
Da bi razvili posamezniku prilagojeno pot oskrbe, so v raziskavi za osnovo vzeli tako imenovani sistem MetroMapping: dejansko je pot bolnika »zarisana« po projekciji linij metrojev v velikih mestih. Tako bi vsaka od »postaj«, kamor bi prišel bolnik ali bil napoten, vnesla svoje »postaje«, na primer datum pregleda v ambulanti, konzilija, obsevanja, poleg tega pa še bolnikova občutja, vprašanja, skrbi, podatke o spremljajočih osebah … »To je zelo osebna zadeva, narejena iz osebne izkušnje bolnika in svojca, dejansko personalizirana pot oskrbe, ki jo v raziskavi testirajo in jo bodo v izbranih onkoloških centrih tudi pilotno preizkusili,« je povedala dr. Perićeva.
Komunikacija z bolnikom
Naslednje orodje, ki ga razvija ena od skupin v konzorciju, je Metaphor Menu, kjer iščejo nabor čustev, ki prevzemajo bolnike z rakom, izraženih prek virov na spletu, z raziskavami pa želijo razviti način približevanja medicinskega jezika laičnemu tudi prek metafor, ki bi olajšale komunikacijo v onkologiji.
»Tako so na primer ugotovili, da je izraz 'boj z rakom' neprimeren, ker ima za bolnike negativno konotacijo, ker bi slab izid pomenil, da si slab 'borec',« ilustrira dr. Perićeva.
Povedala je še, da raziskavo ves čas nadzirajo z vidika etičnih vprašanj in dilem, saj gre v njej za izjemno občutljiva vprašanja. Na koncu večletne raziskave bodo seveda vpliv orodij na onkološko zdravljenje tudi ocenili. Hkrati del raziskovalne skupine zbira tudi mnenja bolnikov in zdravstvenih delavcev, s čimer bodo raziskali obseg zdravstvene pismenosti in sprejemanja odločitev v onkologiji.
Po mnenju raziskovalne skupine bi ta orodja pripomogla k opolnomočenju bolnikov, podprla samooskrbo in izboljšala izide zdravljenja pri bolnikih.
»Za nami je prvih 18 mesecev projekta in uspešno smo opravili tudi že prvo presojo dela ocenjevalcev EU,« je še povedala dr. Perićeva.
