Mitja Kavčič s hemofilijo, dedno motnjo strjevanja krvi, živi že vse svoje življenje. Zaradi te redke kronične bolezni se je moral spopasti s številnimi omejitvami, ki pa so se skozi leta zaradi napredka na področju zdravljenja občutno spremenile. Kot pravi, se je že v zgodnjih letih naučil odgovornosti in preventivnega ravnanja, zato mu bolezen ne povzroča velikih nevšečnosti.
»Ko sem bil star približno pol leta, sem se v posteljici udaril v roko, starša sta me zaradi velike modrice peljala k zdravniku. Takrat so mi diagnosticirali lahko obliko hemofilije, zaradi številnih krvavitev in ob dodatnih analizah pa so pozneje ugotovili težjo obliko bolezni, ki je pri meni dedna,« pojasnjuje Mitja.
Zdravljenje je zelo napredovalo
Pred leti je bilo zdravljenje te bolezni precej drugačno kot danes. »Vse je bilo bolj zapleteno, saj zdravil še nismo mogli imeti doma, zato je bilo treba pogosto v bolnišnico, najprej smo se iz Radovljice vozili v Ljubljano, pozneje sem se zdravil na Jesenicah. Pri 12 letih pa smo začeli terapije na domu. Včasih je bilo treba zdravila jemati na dva do tri dni, zdaj le še na dva tedna. Včasih si moram nastaviti opomnik, da ne pozabim.«
V Sloveniji je dostop do zdravljenja zagotovljen vsem bolnikom, na voljo so najsodobnejša zdravila, življenjska doba hemofilikov se podaljšuje.
»Mislim, da smo bolje obravnavani kot številni drugi bolniki, na voljo so nam vse novosti s tega področja, starejša generacija je dobro spremljana. Vsaj enkrat na leto opravijo temeljite preglede, kar je zelo pomembno, saj smo včasih vsako bolečino oziroma težavo najprej povezali s hemofilijo in tako mogoče spregledali znake kakšne druge bolezni.«
Pomemben je zdrav življenjski slog
V otroških letih je Mitja ob bolj aktivnem ukvarjanju s športom pogosto pristal v bolnišnici. »Tako se hitro naučiš odgovornega in preventivnega ravnanja, da se izogneš morebitnim poškodbam. Najbolj resne so notranje krvavitve, ki se ne opazijo. Spominjam se, da sem nekoč padel s kolesom in nato kar tri tedne preživel v bolnišnici. Sicer pa so starši zelo pazili name, tako da drugih resnih poškodb k sreči nisem utrpel.«
Mitja pravi, da se danes mladi hemofiliki ukvarjajo z nekaterimi športi, ki so bili včasih za te bolnike povsem nepredstavljivi. »Sodim v generacijo, ki je izkusila spremembe z občutno izboljšanimi zdravili. Sam tako denimo nimam težav s sklepi in koleni, s katerimi se spopada starejša generacija. Lahko se veliko gibljem, predvsem kolesarim. Sem pa zagovornik zmernosti, tako pri ukvarjanju s športom kot pri prehrani. Pomembno je izogibanje nezdravim navadam, torej zdrav življenjski slog, saj denimo čezmerna telesna teža obremenjuje sklepe in podobno. Pretiravanje v nobenem pogledu ni dobro.«
Zavedanje o bolezni je izjemno pomembno, o njej je treba govoriti, poudarja naš sogovornik.
»Ignoranca te lahko drago stane. Glede tega je treba izobraziti mlade, saj nekateri sploh ne želijo povedati, da imajo hemofilijo. V Društvu hemofilikov Slovenije smo na tem področju zelo dejavni. S pogovori pomagamo marsikomu, saj iz izkušenj drugih spoznaš, kaj se ti lahko zgodi, kakšne so lahko težave in kaj lahko pri sebi spremeniš.«
