To je le eden od tisočerih obrazov, ki jih kaže ena najbolj nepredvidljivih bolezni miastenija gravis (MG), avtoimunska bolezen, za katero sta najbolj značilni šibkost mišic in hitra utrudljivost. Darja Pugelj, podpredsednica Združenja bolnikov z MG in CMS (z miastenijo gravis in dednim kongenitalnim miasteničnim sindromom), z boleznijo živi že 37 let, skupaj z vsemi padci in vzponi, ki jih ni bilo malo. Za svojo diagnozo je izvedela kot srednješolka, ko še ni bilo veliko znanja o bolezni, ne interneta in druge literature, prav tako ne toliko zdravil in možnosti zdravljenja.
Tudi prvi znaki bolezni so zelo raznoliki
Prvi simptomi MG se lahko pojavijo nenadoma, navadno pride do šibkosti mišic (v večini primerov očesnih) in pojava dvojnih slik. Pogoste so tudi povešene veke, pozneje se spremeni obrazna mimika in nastanejo težave s požiranjem. »Nisem bila šolski primer, pri meni se je začelo s šibkostjo nog,« o prvih znakih pove Darja. »Vedno sem bila 'počasen otrok', v osmem razredu pa sem prvič opazila, da je z nogami nekaj narobe. S šolo smo obiskali Županovo jamo in ob izhodu sem padla po stopnicah. Morali so mi pomagati vstati, ampak ko sem se odpočila, sem bila spet v redu. Mislila sem si, da sem pač nerodna in je spolzko, saj se lahko vsakomur zgodi. Spomnim se še, ko sem tekla proti šolskemu avtobusu in tako padla, da se nisem mogla pobrati. A tudi tokrat sem se kmalu počutila bolje in za padec nisem nikomur povedala,« se spominja dogodkov, ki se ji takrat niso zdeli nič posebnega. »Pozimi pa sva šli s sestro smučat na bližji hrib in ko sem padla, sem za deset minut obtičala. Od takrat se je stopnjevalo, pogosto sem padala, težko sem hodila po stopnicah, rok nisem mogla več dvigniti, imela sem šibke obrazne mišice ...«
Številne napačne diagnoze
Čeprav je še danes včasih težko priti do diagnoze, saj je bolezen redka z zelo raznolikimi simptomi, pa je bilo pred skoraj štirimi desetletji to mnogo težje, saj je niso poznali niti nevrologi, kaj šele družinski zdravniki, pripoveduje Darja. »Slabi dve leti je trajalo, da sem dobila pravo diagnozo miastenija gravis. Najprej so mislili, da imam mišično distrofijo, pa revmatično obolenje, sumili so na tumor v glavi, vse mogoče.« Na žalost se je zato bolezen poslabšala in iz dneva v dan je bilo slabše. »Neki večer sem imela težave pri pitju soka, začela sem kašljati in se tako utrudila, da sem težko dihala. Rešilec me je takoj odpeljal na nevrološko kliniko. Na srečo me je sprejel prof. dr. Anton Grad, ki je zaradi mojega značilnega nasmeha takoj vedel, da imam MG, in opravil edrofonijski test.« Ker so pri MG acetilholinski receptorji blokirani, diagnozo postavijo tako, da vbrizgajo edrofonij, ki začasno izboljša mišično moč. »Po nekaj minutah sem bila kot nova in ostala v bolnišnici na preiskavah. Ko sem se naslednje jutro zbudila, nisem mogla niti vstati iz postelje niti govoriti. Kakšno razočaranje! Mesec dni sem ostala v bolnišnici, dobila sem piridostigmin, ki pa po določenem času ni več zadostoval, zato sem bila vnovič hospitalizirana. Začeli so me zdraviti z metilprednizolonom in tako sem na nevrološki kliniki ostala še tri mesece.« Med hospitalizacijo so ugotovili, da ima povečan priželjc, in ji ga kirurško odstranili. Pri polovici bolnikov operacija stabilizira bolezen, čeprav pri Darji ni bilo očitnega izboljšanja. Bolezen ima svojo specifiko, ki se razlikuje od bolnika do bolnika, v grobem pa jo delimo na pet stopenj. »Nekemu bolniku lahko pomaga eno zdravilo, drugemu drugo. Naloga nevrologa je, da poišče najoptimalnejšo terapijo, kar lahko trajala tudi leto ali več. Eden od nevrologov mi je rekel, da je to bolezen tisočerih obrazov in bi lahko rekli, da je moja MG Darja, naša predsednica združenja ima MG Saša in tako naprej.«
Izgubila srednješolske prijatelje, a dobila nove, ki so ob njej še danes
Po diagnozi se ji je življenje povsem spremenilo. Mesec dni v bolnišnici, dva meseca doma, pa spet nekaj tednov v bolnišnici in v najboljšem primeru nekaj mesecev doma.
»Tudi družabno življenje se mi je povsem spremenilo, prijatelji so odšli … Pa ne zato, ker takrat nismo imeli mobilnih telefonov in družbenih omrežij, preprosto nisem imela več možnosti, da bi se z njimi družila, ker sem bila večkrat utrujena ali imela druge zdravstvene težave. Vse prijatelje iz srednje šole sem izgubila, srednjo šolo pa končala v večerni šoli, ker zaradi bolezni drugače nisem mogla.«
Takrat proti bolezni še ni bilo toliko različnih zdravil, kot jih imamo zadnja leta, za vse, ki so imeli težave z dihanjem, je bila bolezen lahko tudi usodna. »Sama sem bila trikrat na respiratorju, tudi po deset dni, dvakrat zaradi respiratornih obolenj, tretjič pa po porodu.« A tako hitro, kot je izgubila svoje prijatelje med sošolci, je med hospitalizacijo dobila tudi nove, ki so imeli podobne težave, zdravstvene in tudi druge, in s katerimi si še danes deli skrivnosti in radosti.
Sprejemanje sebe, iskanje ravnotežja in počitek
Nova prijateljstva, ki so se stkala na nevrološki kliniki, so bila Darji v veliko oporo.
»Ko dobiš diagnozo, je težko. Spremeniti moraš življenje, zmanjšati ali se celo odpovedati nekaterim fizičnim aktivnostim. Na začetku gremo vsi skozi isto fazo obupa. Ko te je strah, da boš odvisen od drugih, da lahko umreš. Ko imaš občutek, da si nekoristen in da si vsi mislijo, da si lenoba ali pijanec, ker ne moreš normalno hoditi. Družba je vedno kritična, tudi svojci. Zato ne smemo skrivati svoje bolezni, o njej se moramo pogovarjati in tudi govoriti o tem, kako se počutimo,« svetuje podpredsednica Združenja MG in CMS.
»Podpora prijateljev in družine je zelo pomembna. Da te razumejo, ti stojijo ob strani in se prilagodijo. Ti pa jih moraš razumeti, da imajo svoje življenje, ki ga bodo morda želeli še naprej aktivno živeti. Srečna sem, da imam ob sebi tako razumevajočo družino. Mož me je spoznal, ko sem že imela diagnozo, in je moja velika opora, prav tako hčerka, ki je postala zdravnica. Včasih je to, da nimaš podpore, hujše kot sama diagnoza. Zato smo vsem na voljo tudi v Združenju MG in CMS, tako bolnikom kot svojcem.« Tudi ona je tu našla mnogo novih prijateljev, s katerimi podeli izkušnje na skupnih dogodkih, še najbolj pa se veseli vsakoletnega junijskega piknika, kjer se živahen klepet lahko zavleče pozno v večer.
Podpora, dogodki in druženje v Združenju MG in CMSJunij je namreč mesec MG, 2. junija pa dan MG. Letos načrtujejo poseben dogodek, na katerem si bomo lahko s pomočjo posebnih pripomočkov pričarali svet osebe z boleznijo. Recimo z očali, ki povzročajo dvojni vid, pa utežmi, ki otežujejo hojo, ali pa masko, s katero tako težko dihaš kot nekdo, ki ima MG. Poslanstvo združenja je pomoč bolnikom, dvig kakovosti njihovega življenja pa tudi ozaveščanje obolelih, njihovih svojcev in javnosti. Zato organizirajo številna družabna srečanja, strokovna predavanja in tečaje, sodelujejo z najboljšimi nevrologi v državi (doc. dr. Mateja Baruca Grad, prim. doc. dr. Viktor Švigelj, dr. Alenka Horvat Ledinek …) ter drugimi institucijami in organizacijami, ki se ukvarjajo z boleznijo MG ali CMS, izdajajo strokovno in poljudno literaturo, kakršna je Zgodbe, ki jih piše miastenija gravis, nastaja pa tudi priročnik za lažje življenje z MG. Vse dogodke, ki jih načrtujejo, lahko najdete na njihovi Facebook strani Miastenija gravis Slovenija. »Če ima kdo kakršnokoli vprašanje, se lahko obrne na nas. Ni neumnega vprašanja, saj jih imamo tudi mi ogromno. Bolezen je zelo nepredvidljiva in dokler je nimaš pod nadzorom (pa tudi še takrat), sam sebe ne razumeš. Za bolezen je značilno, da zelo niha, tako iz tedna v teden kot tudi čez dan. Včasih niti ne najdeš vzroka, zakaj se je stanje poslabšalo. Zjutraj imaš načrte, a jih popoldne ne moreš uresničiti.« Praviloma se sicer bolniki zjutraj počutijo najbolje, zvečer so zaradi dejavnosti čez dan zelo utrujeni. »A tudi to ne velja vedno,« pripomni. »Imela sem obdobje, ko sem se zjutraj zelo slabo počutila, vzela zdravilo in še kar ni bilo bolje, zvečer pa sem bila polna energije. Pridejo pa tudi dnevi, ko moraš dan preležati, ker ne gre drugače.« |
Pet stopenj bolezni in številna zdravljenja
Darja ima IV. stopnjo bolezni in za vzdrževanje stabilnega stanja potrebuje več zdravil vsak dan.
»Imam osnovno zdravilo, kortikosteroid in imunosupresiv, to troje pa pripelje še stranske učinke, torej zdravilo za želodec, pridružile so se težave s ščitnico, imunosupresiv je prinesel še visok pritisk. Ampak ker mi zdravila omogočajo boljšo kakovost življenja, lahko normalno živim, skrbim za družino, uživam v naravi, na vrtu, stranske učinke pač sprejmem. Slovenci imamo srečo, da so pri nas na voljo vsa najnovejša zdravila – in to brezplačno. V tujini si marsikdo zdravljenja ne more privoščiti.«
Svetuje, da se vsak z diagnozo izobrazi, ker se bo tako lažje pogovoril z nevrologom in bolezen bo bolje vodena. V združenju zato želijo čim bolj informirati o sami bolezni. Napisali so nekaj osnovnih nasvetov, recimo, kako se spopadati s težavami, poskrbeti za dovolj dobrega spanca, se naučiti obvladovati stres, se izogibati dejavnikom, ki lahko sprožijo poslabšanje, kot so ekstremne temperature okolja, kirurški poseg, alkohol, kinin v gaziranih pijačah, prehranska dopolnila, bogata z magnezijem (tudi donat), gospodinjska čistila in podobno. »V knjižici imamo seznam zdravil, ki so pri MG odsvetovana, in zdravil, ki na bolezen ne vplivajo, zato jo je pametno vzeti na preglede k družinskemu zdravniku in drugim specialistom.«
Remisija in »remisija«
V zadnjih letih so nova zdravljenja prinesla veliko olajšanje za osebe z MG. Ne le, da bolezen hitreje odkrijejo, zdravijo lahko tudi z veliko primernejšimi zdravili. Mnogi lahko živijo povsem običajno življenje, morda se morajo odpovedati le adrenalinskim športom.
»Rada rečem, da obstajata dve remisiji: remisija in 'remisija',« mi pojasni Darja. »Do prve pride, ko je zdravljenje tako uspešno, da leta ne potrebuješ nobenih zdravil. V takšni remisiji, ki je prišla z imunosupresivi in biološkimi zdravili, je trenutno Saša Ciber, naša predsednica združenja.«
Tako imajo v združenju zdaj že kolesarko, aktivne pohodnike in osebe, zaposlene za polni delovni čas. »Druga pa je 'remisija', ko sicer prejemaš redno terapijo, nimaš pa večjih poslabšanj in imaš torej stabilno MG.« To je tudi »njena remisija«, še vedno pa si vsak dan privošči dovolj počitka. »Sem invalidsko upokojena in vajena, da delam kakšno uro, potem nekaj minut posedim in lahko nadaljujem delo. Pri miastenikih vsaka dodatna dejavnost, tudi sodelovanje v združenju, prinese utrudljivost, ki je drugačna od utrujenosti. Več stvari počneš, bolj se utrudiš in zato se slabša stanje bolezni.« Razume, da marsikdo težko razume, da je invalidsko upokojena, saj njena invalidnost ni očitna.
»Včasih to težko razumejo tudi delodajalci. Miasteniki imamo lahko danes dober dan, jutri pa bomo po dveh urah dela tako utrujeni, da ne bomo mogli premikati roke. Pogrešam to, da MG pri invalidski komisiji ni razumljena kot spremenljiva, nihajoča bolezen. Razen beneficirane delovne dobe nimamo velikih ugodnosti, saj se meče v koš s progresivnimi boleznimi, pri nas pa so vzponi in padci pa spet vzponi. Morda boš prav tisti dan pred komisijo imel dober dan, čez pet dni pa boš priklenjen na posteljo.«
Bolezen je najbolj nepredvidljiva na začetku, takrat je bolniku najtežje. Zato bi bila Darja (in še marsikdo) zelo vesela, če bi vsak ob diagnozi dobil še napotnico za psihoterapevta. Razveselilo jo je, da ji je eden od na novo odkritih bolnikov zaupal, da ga je doc. dr. Mateja Baruca Grad vprašala, ali je že sprejel bolezen.
»To nam, miastenikom, veliko pomeni, zlasti na začetku, ko sam sebe ne razumeš. Medicina ti lahko pomaga v približno dveh tretjinah, preostala tretjina je na tebi. Postaviti si moraš prioritete, poiskati ravnotežje med fizično dejavnostjo in počitkom, počistiti svoje podstrešje, da ne greš z glavo skozi zid in da se, ko je treba, ustaviš in počivaš. Že na začetku je treba sebe postaviti na prvo mesto, ob tem pa nas in naše bližnje bolezen vsak dan znova uči potrpežljivosti in prilagodljivosti.«
| Poslanstvo Združenja MG in CMS je pomoč bolnikom z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom, dvig kakovosti življenja obolelih, uveljavljanje njihovih interesov in zaščita njihovih pravic. Obolelim in njihovim svojcem ponujajo podporo, z njimi delijo dolgoletne izkušnje, predstavijo vse možnosti zdravljenja in jih spodbujajo, da se kljub bolezni vključujejo v aktivno življenje. |
