Nike Rappl Vencelj že skoraj 15 let živi s Friedreichovo ataksijo (FA), redko dedno napredujočo boleznijo osrednjega in perifernega živčevja, a njeni dnevi so zelo živahni, polni športnih in umetniških aktivnosti, druženja s prijatelji in sprehodov s psom, kot je vsakdan drugih petindvajsetletnikov. Zdi se, kot da se nikoli ne ustavi, vedno je polna energije, radosti, idej in volje do življenja. Pravi, da če morda nima dovolj dela sama s seboj, pa ga ima s svojim psom pomočnikom, petletnim nemškim ovčarjem, ki ji je v življenje prinesel veliko veselja in ogromno ljubezni.
Le malo počasnejša pri pisanju in blagi tremor rok
Nike je bila živahen otrok. Trenirala je nogomet, risala in igrala violončelo, nikoli ni kazala posebnih znakov, da bi lahko kdo od domačih ali bližnjih posumil na nevrološko bolezen. Pogosto pa je bila bolna. »Ko sem v petem razredu zbolela za atipično pljučnico in so me močno bolela kolena, so me sprejeli v bolnišnico in postavili začasno diagnozo atipična pljučnica z artritisom. Tam sem ostala več tednov, poslali so me na dodatne preiskave, tudi k psihologinji, s katero sva opravili več testov. Opazila je, da malo počasneje pišem in imam blagi tremor rok, zato me je poslala k nevrologu,« o prvih znakih FA pripoveduje Nike. »Nevrologinja pa je takoj, ko me je sprejela, prepoznala ataksijo in me poslala na genetsko testiranje.« Takrat v družini še nihče ni slišal za Friedreichovo ataksijo, čeprav sta oba starša prenašalca.
»Ko sem dobila diagnozo, se nisem zares zavedala, kaj pomeni ta bolezen, niti nisem čutila pritiska, da se bo kaj spremenilo. Še vedno sem bila običajna dvanajstletnica, ukvarjala sem se s športom, trenirala nogomet in s psom hodila na agiliti.«
Spominja se, da je že od nekdaj potrebovala malo več časa za učenje in popoldansko utrjevanje snovi. »Po diagnozi sem dobila dodatno pomoč v šoli, čeprav še nisem imela očitnih znakov bolezni. Vrstniki niso razumeli, kaj je z menoj narobe. Vedeli so, da imam neko bolezen in da sem malo čudno hodila, nisem pa bila videti kot invalid,« se spominja svojih osnovnošolskih let. »Bilo je tudi kar nekaj zmerjanja in 'bullyinga' (medvrstniškega nasilja), ker sem imela nekatere prilagoditve, denimo podaljšan čas pisanja testov in napovedano spraševanje. Pa se nisem pustila, vedno sem se znala braniti in se postaviti zase.«
Ko se zbudiš zaradi kričanja od bolečine
Ko je začela obiskovati Gimnazijo Kranj, je bolezen začela kazati zobe. »Enkrat ali dvakrat na mesec sem manjkala pri pouku samo zaradi močnih mišičnih krčev in migrenskih glavobolov, ki so me izčrpavali. To so tako močni krči, da se sredi noči zbudiš zaradi kričanja od bolečine.« Bolečina sicer po nekaj minutah popusti, a Nike je bila tako utrujena, da ni zmogla zbrano slediti pouku. Pravi, da so mišični krči popustili šele, ko je začela jemati kapljice CBD. »V šoli sem imela tudi pomočnico, ker nisem mogla dohajati sošolcev pri pisanju, zato mi je kopirala njihove zapiske. Šla je tudi z menoj na maturantski izlet, še dobro, ker sem zbolela in me je spremljala v bolnišnico v Dubrovniku.« Pravi, da je perfekcionist, in ker ni več mogla hoditi v petkah, ni hotela na maturantski ples, je pa zato šla na zabavo po plesu. Čeprav je v gimnazijskih letih bolezen napredovala in so na dan privrela vsa negativna čustva, od žalosti, jeze do obupa, ima na to obdobje lepe spomine. To je bil čas sklepanja novih prijateljstev z mladimi, s katerimi je še danes tesno povezana, skupaj hodijo na koncerte, festivale, zabave in izlete.
»Spomnim se, kako smo z dvema prijateljicama po drugem letniku odpotovale v London, kjer smo prehodile po 15 kilometrov na dan. Vsak večer so me noge bolele 'za umret', ampak bila sem vztrajna in sem se potrudila, London je le London. Takrat sem še lahko hodila, čeprav me je zanašalo in sem iskala vse mogoče opore, ograje, semaforje, da ne bi padla. V domačem okolju sem že točno vedela, kje se lahko česa primem, in tako sem do šole ali trgovine prišla brez večjih težav. Vedela sem, kje so moje točke opore.« Ko je imela prvo rehabilitacijo v Domu dveh topolov v Izoli, je spoznala Urško, ki ima FA in smo jo v naši prilogi predstavili lani. Še vedno zelo rada hodi na rehabilitacijo, kjer se družijo, plavajo, podelijo izkušnje in tudi kakšne stiske. Tam se je tudi prvič srečala z bolnikom z napredujočo obliko bolezni in takrat, priznava, jo je prvič stisnilo pri srcu. »Tistega trenutka, ko je rekel, da je bil tudi sam pri 17 letih, kolikor sem bila stara takrat, še tako agilen in sposoben, ne bom nikoli pozabila. Takrat sem dojela, da je bolezen napredujoča in da me lahko vse to čaka že čez nekaj let. To me je sesulo, pa čeprav že od diagnoze verjamem, da bo nekoč obstajalo zdravilo proti moji bolezni.«
Ko je invalidski voziček tvoja svoboda
Ker obožuje živali in naravo, se je odločila za študij biologije, ki pa ga ni končala. »Zavestno sem se odločila, da pustim študij, zaradi bolezni sem imela velike težave pri predmetu matematika, predvsem pa nisem mogla početi tega, kar me je navdušilo nad biologijo – nisem imela terenskih vaj, taborov, proučevanja organizmov v naravnem okolju … Ostala sta mi samo še 'piflarija' in pisanje seminarskih nalog. To ni bila odločitev iz obupa, imam tehtne razloge,« pojasnjuje svojo povsem razumljivo odločitev.
Med covidom in študijem na daljavo se je iz praktičnih razlogov tudi prvič usedla na invalidski voziček, kar je bila zanjo velika razbremenitev. »Ugotovila sem, da grem lahko z vozičkom povsod, v galerijo, muzej, gledališče, na koncert, zabavo … Na koncertu sem končno lahko plesala in uživala, ne da bi ves čas pazila, da obdržim ravnotežje, da me ne bi kdo podrl na tla ali spotaknil, se držala zidu, ograje, prijateljev, iskala kakršnokoli oporo, kot sem prej,« pripoveduje o prvi izkušnji na vozičku, ki se ga je nekoč otepala, danes pa se z njim brez kakšnih težav ali sramu odpelje tudi na kakšen koncert na AKC Metelkova mesto v Ljubljani.
»Seveda vedno prej preverim, kakšen je dostop. Danes grem denimo na koncert Bakalina Velika v Radovljico, zato sem se že pred dnevi pozanimala, ali in kako dostopno je za invalide, kje bom lahko poslušala, ali gre lahko z menoj še moj asistent …« A tudi če ni najboljšega dostopa za invalide, je vedno iznajdljiva in najde rešitev. Če je treba, poprosi mimoidočega, da po stopnicah nese njo in njen voziček.
»Ljudje so vedno pripravljeni pomagati, če vljudno in spoštljivo prosiš za pomoč, če si prijazen in jim ne ukazuješ,« predstavi svoje pozitivne izkušnje z neznanci naša sogovornica.
Jaha, plava, kolesari, pleše, se potaplja, riše in izdeluje nakit
Ker v Nike živi močan športni duh, je vsak dan zelo aktivna. Dvakrat na teden pride k njej kineziologinja, na urniku ima tudi plavanje in paraples. »Vadba s kineziologinjo je zame tako nujna kot hrana. Pri napredujočih boleznih sta zelo pomembni gibanje in ohranjanje moči v mišicah. Ko so me bolela kolena, sva s kineziologinjo delali takšne vaje, da so bolečine povsem popustile. Tudi kadar je stroga do mene, vem, da je zame dobro, da sodelujem, zato se potrudim.« Še vedno vozi avto, do nedavnega je povsem običajnega, šele zadnje leto ima prilagojenega, s katerim se rada odpelje na kakšen izlet. Nestrpno pričakuje toplejše in daljše dneve, ko bo lahko kolesarila s prijatelji. »Kolesarim res rada, še vedno uporabljam noge in na svojem ležečem kolesu jih poskušam čim bolj aktivirati. Zelo pomembno je, da svoje telo ohranjam aktivno, se pa zavedam, kako tanka je meja med tem, da se preveč ali ravno prav zaposliš. Vsak se mora tudi ustaviti in predelati svoje občutke, zato hodim na psihoterapijo, poslušam svoje želje in svoje telo,« odgovarja na vprašanje, kako ji uspe premagovati vse ovire in uresničevati želje.
»Z asistentko delava po metodi Feldenkrais, da se še bolj zavedam svojega gibanja in koordinacije, da čutim telo. V to telo sem postavljena in moja bolezen je odvisna tudi od mojega psihičnega stanja, zato si ne morem privoščiti, da svoje težave zadržujem v sebi, v svojem telesu,« spomni, kako pomembno je sproti reševati težave. »Nikomur ne bi privoščila te bolezni, se pa včasih rada pošalim, da nobenemu ne bi škodilo, če bi jo dobil za kakšen teden, da se zamisli, kaj dela s svojim telesom in življenjem. Če imaš težko bolezen, ni več odlašanja, narediš ali pa ne.«
Pred desetimi leti je kot velika ljubiteljica živali in športa našla še eno svojo ljubezen ‒ jahanje. »Jahala sem sicer bolj umirjene konje, ki jih ima Cirius ‒ Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik, ampak to je bilo športno jahanje. Zaradi logističnih težav sem ga malo zanemarila, vem pa, da bom kmalu spet začela, ker se po jahanju res veliko bolje počutim, tako fizično kot psihično.« Povsem po naključju je začela plesati in lani osvojila drugo mesto na državnem prvenstvu v paraplesu. »Od nekdaj rada plešem in ko sem v Izoli spoznala paraplesalko Nastijo Fijolič, me je povabila v Plesni klub Zebra. To je zame odlična vadba, ker nimam tako dobre fine motorike. Razmigam se, veliko delamo za koordinacijo in se hkrati zabavamo,« o plesu na invalidskem vozičku pripoveduje Nike, ki je po starših podedovala umetniško žilico. Sama izdeluje umetniški nakit, na začetku leta pa je v atriju mestne hiše v Ljubljani s svojimi slikami sodelovala pri razstavi Razkošje spominov, ki je nastala v okviru Likovnih snovanj pri Društvu distrofikov Slovenije. »Kot otrok sem veliko ustvarjala, še najraje sem imela realistično risbo, kar pa mi danes ne gre več dobro. Ko poskusim biti natančna, se mi roka zatrese in postanem jezna, tako da raje slikam, ustvarjam kakšne figure in nakit. Vsak teden sicer ne morem na slikanje v skupini Likovna snovanja, ker imam takrat plavanje, grem pa zato zelo rada z njimi na vse razstave. Lani smo šli tako na razstavo hrvaškega kiparja Ivana Meštrovića v Zagreb in na 60. beneški bienale.«
Glavo gor in gremo dalje
Z leti se je naučila živeti z boleznijo, prav tako s prilagoditvami, ki so včasih potrebne. Ni dolgo žalostna, če česa ne more, raje se osredotoči na to, kako bi lahko prijetno preživela dan. »To sem že predelala, vsega ne morem početi, ampak namesto da bi razmišljala, česa vsega ne morem, raje razmišljam o vsem, kar še lahko počnem, in upam, da tako tudi ostane.« Obžaluje le eno stvar. »Še vedno me preganja, da sem upoštevala mnenje zdravnika in takrat, ko bi še lahko, nisem šla na Triglav. Vem, da bi zmogla, čeprav počasi in s svojim tempom, ker mi je tudi srce že povzročalo težave. Zdravniki so vsekakor strokovnjaki, ne trdim drugače, ampak če se naučiš poslušati in si dovoliš spoznavati svoje telo, imaš to znanje in sam najbolje poznaš svoje telo.« Pravi, da vsak dan znova spoznava svoje zmožnosti, ima slabe in dobre dneve. Morda gre lahko v torek sama na koncert, v sredo pa bo moral nekdo namesto nje peljati psa na sprehod.
»Ne bom rekla, da je fino imeti FA, seveda bi bilo bolje, da je nimam, ampak tako je, to je treba sprejeti. Ko ti je hudo, jamraj, potem pa glavo gor in pojdi naprej. Zdravila obstajajo, napredovanje se lahko ustavi, boš sproti videl, kaj bo prinesla prihodnost,« svetuje mlada bolnica, ki je odlično opravila teste in je primeren kandidat za novo zdravljenje s prvim zdravilom za zdravljenje FA pri odraslih.
»Vsakomur, ki se spoprijema s težko diagnozo, svetujem, naj počne čim več stvari, ki ga zanimajo. In naj poišče ljudi, ki ga razumejo. Imela sem veliko srečo, da sem že kot najstnica dobila toliko dobrih prijateljev, ki mi še danes stojijo ob strani,« je hvaležna najbližjim za njihovo oporo. Dodaja, da je bila v navdih tudi prijateljici, ki je letos diplomirala prav s temo FA. »Prva leta po diagnozi sem tudi sama mislila, da je voziček ovira in se z invalidi ne morem družiti. Morala sem skozi proces sprejemanja teh oseb kot meni podobnih in danes vem, da so to ljudje, ki me razumejo. Zato vsem svetujem, naj se povežejo z ljudmi s podobnimi težavami in se včlanijo v kakšno društvo, da vidijo, da niso sami,« svetuje vsakomur, ki se spopada z diagnozo redke bolezni.
