Rak je bil projekt v koledarju

Čeprav je bil PAP-bris še dve leti prej negativen in ultrazvočna preiskava ni pokazala odstopanj, je vztrajala in zahtevala vnovičen bris, ki pa je pokazal patološke spremembe. A do prave diagnoze je prišla dobro leto dni pozneje. Da bi bilo takšnih zgodb manj, se je odločila z nami podeliti svojo zgodbo. Zavzema se za cepljenje proti HPV in ženskam svetuje, da se redno udeležujejo presejalnih programov. »Poslušajte svoje telo in če čutite, da je nekaj narobe z njim, tudi če vas morda zdravniki ne jemljejo resno, vztrajajte in zahtevajte nadaljnje preiskave.«

Magistrica akademska oblikovalka tekstilij in oblačil je kot kostumografinja sodelovala pri številnih gledaliških predstavah, televizijskih projektih in filmih. Eden zadnjih je družinska kriminalka Tartinijev ključ, ki jo je režiral njen partner Vinci Vogue Anžlovar. Ker je te dni precej zasedena s projekti, je kar težko verjeti, kako drugačno je bilo njeno leto 2023.

Takoj po patološkem brisu na Onkološki inštitut Ljubljana

Rak materničnega vratu v zgodnjih fazah poteka precej asimptomatsko in prvi znaki se lahko razvijajo več let, zato se PAP-bris v okviru presejalnega programa ZORA opravi na vsaka tri leta, tako se večina nevarnih sprememb odkrije in zdravi pravočasno. Tudi Barbara je na jemanje brisa redno hodila od svojega 15. leta in vedno so bili brez posebnosti. In ko so se ji pojavile prve težave ‒ sprva rožnati, pozneje krvavi izcedki ob spolnih odnosih –, ginekologinja ni pomislila, da bi bilo kaj hujšega. »Bil je čas korone in obiski pri zdravnikih so bili omejeni. Ampak čutila sem, da nekaj ni v redu. Poskušali smo zamenjati kontracepcijo, ni pomagalo. Potem sem jemanje samoiniciativno prekinila, a je bilo še slabše. Dolgo sem vztrajala, da sem pol leta prej dobila priložnost za odvzem brisa. Rezultati so pokazali patološke spremembe in takoj so me napotili na Onkološki inštitut Ljubljana (OI), kjer sem imela kolposkopijo. Onkologinja ni bila zadovoljna, saj rezultati niso bili jasni.« Odločili so se, da bodo med čakanjem na kakšno jasnejšo kontrolo zdravili staro vnetje, kar pa ni rešilo težave.

Rak je prevelika stvar, da bi jo skrival

V naslednjih mesecih je sledilo še nekaj pregledov, dokler ni novembra 2022 kot strela z jasnega prišel telefonski klic, ravno v času, ko se je pripravljala na službeno potovanje na Madžarsko. »Bila sem zaposlena s pripravami in zazvonilo je, ko sem bila že na vhodnih vratih. Klicala me je onkologinja in mi povedala, da ima izvide kontrole pred dvema tednoma. In da imam raka materničnega vratu. Bila sem v šoku,« se spominja, kako se je počutila, ko je po mesecih preiskav na OI dobila diagnozo. »Prešinilo me je, kako sem ob vsakem filmu z zgodbo o raku rekla, da če se mi to zgodi, ne bom nikomur povedala za diagnozo, ker je to za bližnje preveč obremenilno in ker pričakovanja drugih vplivajo na tvoje odločitve. No, nekaj trenutkov pozneje sem že klicala Vincija.« Novico je zaupala tudi družini in prijateljem. »Na trenutke je bilo kar težko, ko sem na obrazu staršev prepoznala strah in tesnobo. Ampak rak je prevelik zalogaj, da bi ga skrival pred bližnjimi, pa tudi pomoč potrebuješ. Mene je Vinci vsak dan vozil na obsevanje, čeprav sem bila proti in se je tam dolgočasil. Prav vesela sem, da je vztrajal, na poti sva se večkrat zabavala in se imela fino.« Tudi Barbaro je bilo na začetku strah in se je spraševala, zakaj prav ona. »A sem hitro vse obrnila na pozitivno. Menstruacija mi je šla že vsa leta na živce in otrok si nisem nikoli želela. Še zelo mlada sem se odločila, da če si jih bom pozneje želela, jih bom posvojila, saj je toliko otrok na svetu, ki potrebujejo dom. Pa se je tako le potrdilo, da sem se že davno prav odločila. Bolje, da zbolim jaz kot prijateljica, ki si močno želi imeti otroke. Mogoče bo slišati samovšečno, ampak pomislila sem, da sem zbolela, ker sem dovolj močna. Tako se pač poskušaš potolažiti.« O svojih strahovih se je pogovarjala tudi s svojo psihoonkologinjo, kar ji je pomagalo, in prepričana je, da bi moral vsak onkološki bolnik na vsaj dva pogovora s strokovnjakom, da se spoprime s svojimi občutki in mislimi.

»Mislila sem, da me čaka le manjša operacija«

Ker je razumela, da jo čaka le manjša operacija, se je odpravila na službeno pot. Ko se je vrnila, bi morala še pred posegom na magnetno resonanco (MR) medenice. A ker je imela v prstu ostanek zlomljene šivanke, so konizacijo, izrez dela materničnega vratu, naredili brez MR. Ko je po odstranitvi tujka v prstu šla na MR, je ta pokazal velikost tumorja in označil eno bezgavko kot sumljivo. »Nekaj dni po novem letu sem prejela klic iz brahiradiološke ambulante, naj se čez tri dni oglasim pri njih za posvet o zdravljenju. Na vprašanje, kaj je brahiradioterapija, so mi odgovorili le, da bom vse izvedela na posvetu. Zmedeno sem brskala po spletu, kar morda ni bilo najpametneje. Našla sem usmeritve za medicinsko osebje, kako naj se psihično pripravijo na delo z bolniki, in se ob tem zgrozila ‒ kako naporna je potem izkušnja za bolnike?« Brahiradioterapija je notranje obsevanje, pri katerem vodila, ki nosijo vir sevanja, vstavijo neposredno v tumor ali njegovo neposredno bližino in ga tako uničijo. »Ko sem prišla na posvet v brahiradiološko ambulanto, mi je onkologinja začela opisovati moje zdravljenje: pet enot kemoterapij, 25 enot zunanjega obsevanja in dvakrat brahiradioterapija. Zaradi posledic, ki naj bi bile hujše kot po obsevanjih, so mi odsvetovali kirurško odstranitev, kemoterapija pa me je čakala v vsakem primeru. Tako me je namesto manjše operacije čakalo resno zdravljenje.« Poiskala je še drugo mnenje, vendar ji je avstrijski ginekolog, ki sicer ni odsvetoval operacije, zagotovil, da so slovenski onkologi dobro strokovno podkovani in jim lahko zaupa. S tem se strinja tudi Barbara, vendar dodaja, da jih ovira protokol. »Obstajati bi moralo še delovno mesto osebe, ki bi bila vmesni člen med bolnikom in zdravnikom, da bi bolnik dobil več razumljivih odgovorov ter imel več možnosti za pravo izbiro in mirnejšo pot do ozdravitve. Neprimerno je, da mora nevladna organizacija, kakršna je denimo Združenje Europa Donna, prevzeti nase odgovornost razlaganja izvidov.«

Partner bolj kot sama verjel v njeno ozdravitev

Tudi sama poišče pomoč pri Europi Donni, kadar se znajde v stiski. »Prijazna svetovalka Darja me vedno spomni, da so vsa moja občutja normalna. Da se mi ni treba pretvarjati, da ni nič narobe, ker zboleti za rakom je velika stvar, in da tudi preboleti raka ne pomeni, da je vse tako, kot je bilo prej.« Sicer pa je imela med zdravljenjem močno podporo partnerja. »Nikoli mi ni niti za sekundo pustil, da bi se predajala samopomilovanju. Ko sem bila polna dvomov in se spraševala, kaj če bodo zapleti, se ne bom dobro počutila in podobno, je vedno rekel, da to ne pride v poštev. Da bom to zmogla. Tako močno je verjel vame in v mojo ozdravitev, še bolj kot jaz sama,« priznava Barbara, ki mu je zato hvaležna. »Vrnitev na delo je bila napisana na koledarju in ker dolgo ne morem brez ustvarjanja, sem tudi sama verjela v to. Ko sem imela med korono tako malo dela, mi je bilo res hudo. Moja služba mi daje moč in me napolnjuje, tudi načrtovanje, kreativni sestanki, vaje v gledališču ...« Na delo se je vrnila postopoma, saj zdravljenje raka vedno prinese posledice.

Vso težo, ki jo je pridobila zaradi zdravljenja, je izgubila, ko je začela hoditi na dolge sprehode s psom. »Izgubila sem kar 12 kilogramov in kmalu sem se tudi fizično bolje počutila. Pridobila sem samozavest in to je zame tisto, kar definira žensko, ne pa dejstvo, ali lahko ali ne moreš roditi otrok,« odgovarja na vprašanje, ali se zaradi zdravljenja počuti manj ženstveno. Strinja pa se, da posledic ne moremo zanikati in bi se moralo o njih več govoriti, saj vplivajo na vsakdanje življenje onkološkega bolnika. Sama na vse te težave pozabi, ko ustvarja. »Moje delo je zame motivacija in je bilo razlog za ozdravitev. Odkar sem zbolela, je šla moja kariera navzgor, in pred mano je še veliko izzivov, zato so tudi moji strahovi manjši. Vsi se rodimo in umremo, pomembno pa je, kaj počnemo vmes.«