Je kdo komu od vas, ki že desetletja ponavljate, da so primerne alternative velikim domovom, zdaj vsaj namignil, da imate prav?
Ne, seveda ne. Čeprav se je izkazalo, da bi za stare ljudi, ki so v domovih, bilo bolj varno, če bi ostali doma, manj bi bili izpostavljeni tveganjem, prenosu okužb. V podobnem položaju so bili stanovalci socialnovarstvenih zavodov in podobnih institucij, kjer živi skupaj veliko ljudi. Virusni čas je tudi pokazal, kako pomembni so za vse nas, za stare in ljudi v institucijah še posebno, stiki med ljudmi in odnosi, ki so pristni, človeški. Da je pomemben občutek svobode, svobode gibanja, srečevanj z ljudmi, tudi svobode duha, ustvarjalnosti, kulture, umetnosti. Pokazalo se je seveda tudi, ali zmoremo razmišljati in načrtovati oskrbo ljudi zunaj institucij.
Zmoremo?
Ne. Kljub hudim posledicam, ki jih je povzročil virus v velikih institucijah, se večina ukvarja s tem, kako zagotoviti več postelj v domovih za stare in kako graditi nove velike domove. Zelo malo je razmislekov, načrtovanj o razširitvi pomoči na domu, o razvoju različnih oblik oskrbe glede na potrebe ljudi v določenem lokalnem okolju, v domovih in o kreiranju manjših oblik bivanja in oskrbe. Še vedno ali vedno znova se namreč dogaja, da je ljudem odvzeta pravica do storitev v skupnosti, da ne preizkusijo načinov dela, načinov podpore in pomoči, preden se odločijo za poseg v življenje človeka, ki si ga ne želi, ki vanj ne privoli.
Stari ljudje praviloma neradi gredo od doma.
Socialni delavci in tudi drugi profili, zdravniki, psihiatri, medicinske sestre, opažamo stiske in bolečine ljudi, ko morajo zaradi tega, ker potrebujejo več pomoči, kot je v sedanjem sistemu doma lahko dobijo, zapustiti svoj dom in oditi v domove za stare ali v druge institucije. Če bi ljudje imeli na razpolago obseg in vsebino oskrbe, kot jo potrebujejo, bi jih bistveno več ostalo doma in bi bilo dovolj kapacitet v domovih. Za mnoge v raznih službah prehitro odločijo ali jih usmerijo, da je edina mogoča rešitev odhod v dom. Torej bi morali bistveno več znanja, organizacije, strokovnega dela usmeriti v izvedbo različnih oblik oskrbe za stare ljudi v domačem okolju. V podobni smeri bi moral iti razvoj tudi za druge skupine prebivalstva, ki potrebujejo kontinuirano pomoč z zagotovitvijo različnih storitev.
Najpomembnejša je verjetno zdravstvena oskrba. Kako jo zagotoviti zunaj institucij?
Eni potrebujejo kvaliteten topel obrok, ki si ga sami ne morejo več skuhati, veliko ljudi, posebno v ruralnem okolju, potrebuje prevoze do določenih služb storitev, nekateri vsakodnevno osebno nego. Številni pogrešajo družbo, pogovor, ker so osamljeni. In zdravstvena oskrba je seveda pomemben del oskrbe, ki jo je treba zagotoviti. V mariborski regiji ima patronažna služba tradicijo, te izkušnje imamo. Seveda predvideva oskrba ljudi doma in v skupnostih delovanje vseh sistemov, predvsem zdravstvenih, socialnovarstvenih, kot tudi zaposlitvenih, izobraževalnih. Zato je treba ugotoviti, kaj že deluje in kaj je treba še razviti. V lanskem letu so v okviru zdravstva razvijali regijske centre za duševno zdravje, njihova naloga je predvsem delo na terenu. Ko gre za vzpostavitev oskrbe za konkretnega človeka, je treba vse sisteme združiti v konkretno delujoče izvajanje oskrbe. Najpomembnejše je, da sledimo potrebam tistega človeka, in ne, da organiziramo službe ali silimo ljudi po sistemu: to, kar je na meniju, lahko dobite. Delo zahteva veliko ustvarjalnosti in inovativnih, osebnih rešitev.
Želimo si delati drugače
Del slovenske stroke že tri desetletja opozarja na potrebne spremembe, vendar ne zaleže.
Konec osemdesetih let so profesorji in asistenti takratne Višje šole za socialno delo v Ljubljani, tudi s sodelavci z drugih fakultet in mednarodnimi udeleženci, organizirali tabore v zavodu Hrastovec. To so bili prvi izhodi stanovalcev gradu v mesto, v Maribor. Odziv javnosti je sprožil premike in spremembe pri delu s stanovalci Hrastovca in premike v širšem okolju. Ljudem je bilo nenavadno, da stanovalci iz Hrastovca pridejo na Trg svobode v Maribor, a so na to gledali s simpatijami, tudi mi iz II. gimnazije smo takrat hodili na te dogodke. Zato sem v študentskem času kot prostovoljka začela spremljati delovanje Odbora za družbeno zaščito norosti in preselitve prvih stanovalcev iz Hrastovca v Ljubljano. Iz tega se je kasneje razvilo gibanje in nastale so nevladne organizacije na področju duševnega zdravja. Vendar je razvoj določenih struktur, ki naj bi omogočale oskrbo v skupnosti, obtičal na mestu ali celo nazadoval. Vse bolj so tudi zviševali prag sprejema v programe duševnega zdravja v skupnosti, čeprav bi oskrba in programi v skupnosti morali sprožiti zmanjševanje števila postelj v posebnih zavodih.
Je karkoli vseeno prišlo v zakonodajo?
Dobro podlago za vzpostavitev bolj ustrezne sistemske ureditve je leta 2009 prinesel zakon o duševnem zdravju. Z vzpostavitvijo koordinirane obravnave v skupnosti in koordinirane nadzorovane obravnave bi lahko imeli podlago za oskrbo ljudi z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju v skupnosti. Na žalost pa vsega potrebnega niso v celoti sistemsko uredili. Z vpeljavo koordinatorjev niso sistemsko uredili sistema izvajalcev, ki bi izvajali osebne načrte ljudem in zagotovili njihovo oskrbo. Tudi niso razvili nabora storitev, ki bi jih ljudje lahko dobili, da bi lahko živeli v domačem okolju. Tako so v glavnini koordinatorji postali izvajalci, spet z določenim pragom izvajanja pomoči. Namesto da bi razvijali storitve v skupnosti, trajne socialnovarstvene programe preoblikovali v skupnostne službe, zavode preoblikovali v službe v skupnosti, so skrbeli za postelje v domovih. Boljšo sistemsko ureditev je prinesel zakon o osebni asistenci, ki ureja izvedbo oskrbe in tudi izvajalce osebne asistence.
Se zdaj vendarle kaj dogaja? Nastajajo kakšne skupnosti?
Lani sta začela delovati projekta preoblikovanja dveh zavodov v skupnostne službe: v Domu na Krasu v Dutovljah in v Centru za usposabljanje, delo in varstvo v Črni na Koroškem. Tretji projekt nastaja na Tratah. Vsi so podprti in financirani iz evropskih sredstev. Prva dva iz projektov Evropske unije, tretji iz programa Civic Europe. Smernice Evropske unije o pravicah invalidov namreč vse članice unije zavezujejo k vzpostavitvi služb v skupnosti, izvajanju oskrbe v skupnosti, življenju ljudi v manjših skupnostih in obstoječih oblikah velikih institucij.
Zakaj se institucionalna oskrba zdi stroki, ki pri nas o tem odloča, še vedno primernejša kot skupnostna in na domu? Zaradi denarja ali česa drugega?
Razlogov je več. V Sloveniji je močno prisotno institucionalno razmišljanje in tudi delovanje. Ko se soočimo s problemom ureditve pomoči za človeka z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju, starimi ljudmi in drugimi, ki potrebujejo kontinuirano oskrbo, strokovne službe takoj delujejo za ureditev sprejema v dom ali v zavod. Resnih razprav o nujno potrebnih drugih oblikah ureditve ni, pobude so šibke. Lani so zakon o dolgotrajni oskrbi in spremembe zakona o duševnem zdravju, dva ključna zakona, ki bi lahko omogočila bolj ustrezno sistemsko ureditev za oskrbo v skupnosti, bili v obravnavi, a niso prinesli zadostnih rešitev, da bi lahko to speljali. Če bi tisti, ki odločajo, imeli pred očmi položaj človeka, ki potrebuje oskrbo, bi bilo drugače, vendar pri nas še vedno močno prevladuje skrbniški, hierarhični sistem, ki uporabnika postavlja v položaj nemočnega, nesposobnega, tistega, za katerega drugi najbolje vedo, kaj je najbolje zanj. To so lahko tako svojci kot strokovnjaki. Čeprav bi prav skupnostna oskrba postavila uporabnika v enakovreden položaj.
Kaj bi tako delovalo?
V praksi metode dela, medčloveški odnosi, reševanje težav, sporov, kriznih situacij na demokratičen način, z enakovredno zastopanostjo uporabnika in seveda tudi drugih udeleženih, tako strokovnjakov kot svojcev in ljudi iz skupnosti. Tega premika in tudi preokvirjanja človeških odnosov nam pri nas še ni uspelo narediti. Zato se nam tudi vedno znova dogaja, da nove službe v skupnosti začnejo delovati kot majhne institucije. V projektu regijskega centra za deinstitucionalizacijo je pogoj in zahteva, da v programu izvajamo in dosledno uporabljamo demokratične prakse v skupnosti.
Zaposlene v domovih je strah, da bi izgubili službe.
Strah je odveč, izvajanje oskrbe v skupnosti temelji na več dela z ljudmi, treba je zagotoviti širok spekter različnih profilov, od strokovnjakov do laičnih delavcev, prostovoljcev, ljudi iz skupnosti, tudi drugih profilov, ne samo zdravstvene in psihosocialne smeri, kulturnikov, umetnikov in tako dalje. Najpomembnejša je pač odločitev, da si želimo delati drugače, da z ljudmi, ki potrebujejo kontinuirano pomoč, zgradimo odnose, ki temeljijo na perspektivah uporabnikov, da znamo krepiti njihove moči in vire, jim zaupamo, jih pri tem spodbujamo. In seveda, da preizkusimo vse oblike, da znamo in zmoremo živeti skupaj, eden z drugim. To pri nas v Sloveniji, kjer imamo radi svoje fevde in ograje okoli njih, ni lahko. Pri nas ljudje pogosto delajo, se odločajo, svoje delo opravičujejo, da lahko sami odločajo znotraj zaprte organizacije.
So skupnosti in skrb na domu dražja varianta od zdajšnje?
Seveda bi morali spremeniti način financiranja. Več denarja bi bilo namenjenega za plačilo ljudi, ki bodo izvajali storitve, in manj za vzdrževanje zidov, velikih zgradb. Uporabniki v skupnosti vedo, kaj plačujejo in kaj dobijo. Po meni znanih izkušnjah ljudi, ki so se preselili iz zavodov, so številni porabili manj sredstev za plačilo oskrbe v domačem okolju kot za oskrbo v zavodu. Seveda so tudi ljudje, katerih oskrba bi bila dražja.
Občine bi poskrbele za svoje ljudi
Vi ste poleg pri delujočih skupnostih in torej priča, kako delujejo. V čem so prednosti?
Dve ali tri leta po sprejetju zakona o duševnem zdravju sem se začela intenzivno ukvarjati z zagotovitvijo oskrbe v skupnosti za ljudi, ki so imeli izkušnjo z institucijo ali so bili pred njenimi vrati. Tako sem spoznala in razumela nalogo koordinirane oskrbe v skupnosti. Pri delu z ljudmi sem namreč videla, kako močna želja je v njih, da lahko živijo ali ostanejo v svojem domu oziroma se lahko iz institucije vrnejo domov ali v svoj novi dom. Najtežji so bili občutki, ko so ljudje nemočni in je zavod zadnja postaja. To je asociacija na zavod Hrastovec in tudi na stare ljudi, na dom upokojencev. Seveda je med starimi več tistih, ki se sami odločijo za preselitev v dom, si to izberejo, ker je to tudi povezano z manj stigme. Je pa življenje v instituciji še vedno povezano z manj lastnega vpliva na svoje življenje, ne morejo izbrati, s kom živijo, kako poteka vsakdanje življenje, obiski, prosti čas, intimno, partnersko življenje. Večina ljudi ima močno željo, da vzpostavijo samostojno življenje v svojem stanovanju. Mislim, da je to tudi najpomembnejše poslanstvo socialnega dela, da za ljudi priskrbimo in vzpostavimo takšne razmere, da lahko tako živijo samostojno življenje doma in da to ne pomeni zgolj ureditve stanovanja in dohodkov za preživetje.
Kako je torej s pomočjo?
Samostojno življenje pomeni, da ljudem priskrbimo tudi pomoč in podporo, ko in kot jo potrebujejo. Ljudje, ki so se preselili iz zavodov, in tudi tisti, ki so ostali doma, potrebujejo različne oblike podpore in pomoči, od svetovanja, spremstva, prevozov, upravljanja denarja, pomoči pri gospodinjskih delih, v vsakdanjem življenju, zagovorništva do še drugih zdravstvenih storitev, tudi podpornih oblik dela, izobraževanja, šolanja. Zato smo hkrati z razvojem storitev začeli vzpostavljati mrežo izvajalcev in delati z občinami za financiranje oskrbe v skupnostih namesto institucionalne oskrbe. Iz lokalnih okolij imamo dobre izkušnje, lokalnim politikom je mar za to, kje in kako živijo občani. Bili so veseli napredka ljudi in so tudi pristopili k financiranju. Zelo kmalu pa smo skupaj z uporabniki ugotovili, da še tako popoln in dober sistem ni zadosten in ni dovolj, če nas ne vodi ključno gibalo, da vzpostavimo takšne razmere, da ljudje postanejo spet ljudje, enakovredna človeška bitja, enakovredni člani skupnosti.
Da torej živijo po svoje?
Da ne opravijo določenega opravila zato, ker je na urniku ali ker to določajo programi, ampak vzpostavljajo enakovredne človeške odnose. Da imajo možnost iti na dogodke, prireditve kot vsi drugi, da spoznavajo nove ljudi in si lahko izberejo izvajalce, ki se želijo z njimi srečevati, se družiti ali želijo, da jim pomagajo pri določenih delih. Da imajo ljudi, ki jih lahko ob vsaki uri pokličejo po telefonu. Tako se je začela tudi naša skupna zgodba z Muzejem norosti na Tratah. Že takoj na začetku smo se začeli z uporabniki udeleževati dogodkov, kulturnih prireditev, razstav, sejmov, prišli smo skupaj s stanovalci zavoda Hrastovec, z ljudmi iz skupnosti.
Takšna socializacija vsem koristi.
Na skupnostnih dogodkih smo začeli vzpostavljati odnose, stike, prijateljstva z ljudmi s Trat, z Velke. Številni ljudje iz zavodov niso imeli nikogar za srečevanja, nikogar zunaj zavoda niso poznali, z udeležbo na dogodkih so začeli vzpostavljati neformalne stike, odnose. Bili so veseli, da so se srečali, šli narazen in se ponovno srečali. Čez nekaj časa smo začeli skupaj brati knjige, literaturo in se pogovarjati o knjigah ter seveda o različnih odnosih, dogodkih v družbi, ki so bili vezani na določeno literaturo.
To je dobro.
Pomembno je, da ljudje nimajo stikov samo z ljudmi, ki pridejo v službo, so zaposleni. Tisti, ki so bili v različnih institucijah, niso več samo stranke, pacienti, ljudje z nalepkami, ampak ljudje, ki imajo svoj dom, ki gredo v trgovino, pridejo na določen dogodek, imajo tudi mrežo ljudi. V določenem obdobju so bili za gradnjo stikov poleg različnih izvajalcev zelo pomembni tudi študenti socialnega dela. Ti imajo s številnimi ljudmi še vedno stike, se pokličejo po telefonu, obiščejo, srečajo. Seveda ne pomeni, da vmes nismo imeli določenih težav, konfliktov. Vendar je to del življenja vseh nas. Pomembno je, da smo vedno znova vzpostavljali pogoje za reševanje težav, kritik, prepirov, včasih na bolj glasen, buren način, včasih bolj umirjeno. Seveda je pomembno skupno sobivanje tudi za druge ljudi, ljudi s posebnimi potrebami.
Tudi za starejše?
Tudi za stare ljudi je pomembno, da so del različnih skupnosti, tako manjših, družinskih, kot tudi širše skupnosti. To je pomembno za celotno družbo, tako za stare ljudi kot za mlade, ljudi srednjih let. Ugotoviti je samo treba, kaj v določeni skupnosti, v določenem lokalnem okolju ljudje potrebujejo, da lahko živijo kot del skupnosti, niso izločeni in hkrati ne obremenjujejo drugih ljudi, na primer svojcev, ampak jih z vzpostavitvijo služb, storitev razbremenijo. Tako lahko vsem zagotovimo čim bolj običajno življenje, delo, šolanje. Skupaj s starimi in ljudmi z različnimi posebnimi potrebami je treba prepoznati, spoznati njihove potrebe, kaj obstaja, kaj manjka, in kreirati nove rešitve.
Se ve, kako?
Ko smo pred več kot dvajsetimi leti vzpostavljali storitev pomoči na domu, ki je še vedno namenjena pretežno starim ljudem, sem bila na zelo dobrem izobraževanju v Budimpešti, kjer smo skupaj gradili skupnosti, nove odgovore za stare ljudi, da lahko ohranijo svoje življenje, v skladu z njihovimi vrednotami, željami, nujami. Makete smo sestavljali skupaj socialni delavci, arhitekti, lokalni politiki. In to je način tudi v praksi. Tudi v projektu na Tratah, ki sem ga omenila, smo si zastavili skupno delo z vsemi pomembnimi za kreiranje služb v določenem lokalnem okolju. Do najpomembnejših ugotovitev lahko pridemo predvsem z osebnimi načrti s konkretnimi ljudmi, ki v določenem okolju živijo. Seveda bodo malo različne potrebe po storitvah za določene skupine prebivalstva, na primer za stare ali za mlade s posebnimi potrebami, a to je to.
Se uveljavljeni modeli socialnega dela s sodelovanjem lokalnih skupnosti torej le spreminjajo?
Gre res za drugo paradigmo, za uporabo drugih metod in seveda spremembo obstoječih praks. Čeprav metode niso več tako nove, v Sloveniji smo se jih učili že v začetku devetdesetih letih prejšnjega stoletja. Preizkusili in v praksi uporabljali so jih v tujini, kjer so razvijali deinstitucionalizacijo, na primer v Italiji, Angliji, dolgotrajno oskrbo so vpeljali v Nemčiji in Avstriji. Modeli in metode dela so že preizkušeni in delujejo, treba jih je sistemsko podpreti in uvesti v prakso. V mestni občini Maribor in tudi v manjših občinah v bolj ruralnem okolju so bili dobri sogovorniki.
