Mateja Bratuž
Demenca povzroča čustveno stisko, tako osebi z demenco kot svojcem, in ta se je zaradi pandemije, ki je povsem spremenila socialne stike, še povečala. O tem so se na spletnem pogovoru (STAportala) pogovarjali vodja Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana doc. dr. Milica Gregorič Kramberger, vodja Enote za gerontopsihiatrijo na Univerzitetni psihiatrični kliniki Ljubljana dr. Polona Rus Prelog, predsednica Združenja Spominčica - Alzheimer Slovenija Štefanija L. Zlobec ter sekretarka v sektorju za preprečevanje bolezni in poškodb na direktoratu za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje mag. Nadja Čobal.
Pomembnost zgodnje diagnoze
Ljudje, ki so v vsakodnevnem stiku osebo z demenco, zgodnjih znakov bolezni največkrat ne prepoznajo. Poleg tega ne gre le za motnje spomina, temveč tudi za spremembe v vedenju, zato do diagnoze pogosto pride (pre)pozno.
»Kaže se z motnjami spomina in orientacije. Na začetku so težave blage narave, posameznik opaža, da mu iz glave uidejo podatki istega ali prejšnjega dne, kakšne obveznosti ne uspe urediti, pojavijo se težave z iskanjem besed in pri vožnji, posebno pri razvrščanju v prometu,« uvodoma pojasni doc. dr. Milica Gregorič Kramberger.
Pred postavitvijo diagnoze je treba opraviti natančen pregled, da se izključijo druge bolezni. Vodja centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana izpostavlja, da v času pandemije veliko ljudi ni prišlo na pregled, v zadnjih mesecih pa prihajajo z bolj napredovalnimi težavami, ker lansko leto niso iskali pomoči. Razlogi so različni, da se ne bi okužili, pa tudi zaradi občutka, da se za to bolezen ne išče pomoči v času pandemije.
»Ljudem želimo sporočiti, da je ta bolezen enakovredna drugim in da je prav, da poiščejo pomoč,« poudarja doc. dr. Gregorič Krambergerjeva. Da je zgodnja in prava diagnoza ključna za nadaljnje zdravljenje, se strinja tudi dr. Polona Rus Prelog.
»Veliko ljudi pride k nam, ko postanejo simptomi bolj boleči za okolico,« opozarja dr. Rus Prelogova, »ko se pridružijo vedenjske spremembe in ne zaradi manj bolečih sprememb, kot je denimo motnja spomina.«
Bolniki težko razumejo ukrepe
Svojci oseb z demenco so se v času pandemije Covid-19 še bolj obračali na Spominčico. Imeli so še več klicev, ker so bile zaradi izolacije in novih ukrepov stiske oseb z demenco in njihovih svojcev še večje.
»Ko je bila proglašena prepoved obiskov v domovih, smo prejeli veliko klicev, saj so svojci težko sprejeli nove omejitve. Presenečeni so bili oboji, tako svojci kot starostniki v domovih, ki so bili vajeni obiskov,« razlaga Zlobčeva, predsednica Združenja Spominčica, ki se je na situacijo takoj odzvalo. »Podaljšali smo delovanje naše svetovalne telefonske linije, tudi ob vikendih, vključili še specialiste, tudi dr. Rus in doc. dr. Kramberger, da so svojci lahko poklicali, dobili odgovore in podporo. Pripravili smo 12 različnih letakov z desetimi pravili za svojce, da bi lažje razumeli nastalo situacijo, jih pošiljali demenci prijaznim točkam, domovom, članom, medijem, na Rdeči križ…. Pandemijo so v isti ali še večji meri doživeli svojci in osebe z demenco doma, teh je več kot 80 odstotkov. Tisti, ki živijo sami in morda še nimajo znakov demence, niso niti razumeli ukrepov.«
Demenci prijazne točke so bile zlasti v času pandemije mnogim v pomoč in podporo, saj so v času, ko je bil dostop do zdravnikov otežen, svojci tam dobili informacije, razumevanje in podporo. Spominčica se je hitro prilagodila novo nastali situaciji in večino svojih aktivnosti pričela izvajati na spletu. Presenetil jih je dober odziv na delavnice, Alzheimer cafeje, usposabljanja in izobraževanja… Na delavnicah in na izobraževanjih je bila udeležba večja kot v živo, ker so se tudi svojci prilagodili novonastali situaciji. Seveda pa nihče ne more nadoknaditi srečanja v živo. Prek spleta so potekale tudi nacionalne in mednarodne konference, na katerih so ozaveščali o demenci in iskali rešitve.
Da osebe z demenco težje sledijo navodilom in težko razumejo ukrepe, poudarja tudi vodja enote za geriatrično psihiatrijo Univerzitetne psihiatrične klinike v Ljubljani dr. Polona Rus Prelog, poleg tega je pri osebah z demenco več povezav med potekom bolezni in dovzetnostjo za okužbo. Starost je lahko odločilen dejavnik za hud potek koronavirusne bolezni in tudi za smrtnost.
»Ugotovljeno je bilo, da je nad starostjo 59 let petkrat višja verjetnost za smrt po pojavu simptomov kot pri mlajši populaciji. Druga skrb je, da osebe z demenco premalo skrbijo zase in tretja, da jih velik odstotek živi v domovih starejših občanov, kjer je širjenje virusa hitrejše.«
Dr. Rus Prelogova dodaja, da raziskave kažejo, da je večja smrtnost pri osebah z apolipoproteinom E (krajše APOE), genom, ki je povezan z Alzheimerjevo boleznijo. Na demenco negativno vplivajo tudi nekatera zdravila za zdravljenje okužbe s covid-19, prav tako so ugotovili kar nekaj interakcij med zdravili.
Sistemska rešitev za manj stigme
Epidemija je razgalila številne težave, ki so bile že prej prisotne, a skrite, na lokalni in na državni ravni.
»Izkazalo se je, da so tako domovi kot psihiatrične in druge bolnišnice bolj ranljive v situaciji epidemije, medtem ko so bili centri za duševno zdravje, ki se vzpostavljajo na podlagi Resolucije o nacionalnem programu o duševnem zdravju, dovolj aktivni,« na stanje v državi odgovarja sekretarka v sektorju za preprečevanje bolezni in poškodb na direktoratu za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje mag. Nadja Čobal.
Da bi se stvari uredile na nacionalni ravni, na Ministrstvu za zdravje snujejo drugo posebno strategijo za obdobje do leta 2030, s katero bo ministrstvo nadaljevalo oziroma nadgradilo ukrepe prve Strategije obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. Strategija posebno pozornost namenja ustvarjanju pogojev za demenci prijazna okolja, da bodo osebe z demenco lahko ostale v domačem okolju čim dlje in zato je potrebno organizirati ustrezno pomoč in podporo tudi za svojce oziroma skrbnike oseb z demenco. Žal je kljub velikim napredkom stigma obolelih z demenco in Alzheimerjevo boleznijo v Sloveniji še danes močno prisotna. A stigma je predsodek in te je treba vedno znova naslavljati, da bodo v nekaj letih morda izzveneli.
»Ministrstvo za zdravje zato pripravlja javni razpis, s katerim bomo spodbudili projekte za ozaveščanje in izobraževanje ter nove modelne pristope k obravnavi oseb z demenco,« pristavi Čobalova.
Stigma je po besedah Zlobčeve tudi razlog, da pridejo bolniki (pre)pozno do zdravnika: »Le vsak četrti z demenco ima diagnozo. Tri četrtine ali več jih je doma brez diagnoze.« Opozarja, da demenca ni le zdravstveni problem, temveč v veliki meri socialni problem.
»Osebe z demenco živijo dolgo, v povprečju 10 do 15 let, včasih tudi dlje. Ob tem so svojci izpostavljeni velikim obremenitvam in izgorevanju. Prav zaradi tega je pomembna podpora in izobraževanje za svojce, da se lažje soočajo s predvidenimi in nepredvidenimi težavami pri tej bolezni. Glavna naloga Spominčice je podpora svojcem. Na nivoju države bi moralo biti to področje sistemsko urejeno.«
Ob tem spomni, da smo ena redkih držav, ki še nima zakona o dolgotrajni oskrbi, ki bi bil v veliko pomoč in podporo zlasti osebam z demenco, ki živijo doma in teh je največ. »Pomembna je pravočasna diagnoza in po-diagnostična podpora svojcem, da dobijo čim več informacij takoj po diagnozi in da vedo kam po pomoč. Spominčica deluje po celi Sloveniji, zato se vedno lahko obrnejo na nas ali na našo spletno stran in Facebook. Poleg prepoznavanja prvih znakov je pomembno tudi, da vemo, da mora biti komunikacija z njimi prijazna, nekonfliktna, potrpežljiva in ljubeča. Dobro razumejo stisk roke in objem. Ker se oni zaradi bolezni ne morejo več približati nam, se moramo mi njim,« pravi Štefanija L. Zlobec.
»Osebe z demenco čutijo do konca. Pomembno je, da se trudimo ohraniti njihovo dostojanstvo.« Na težave svojcev, ki skrbijo za osebo z demenco, spomni tudi doc. dr. Gregorič Krambergerjeva.
{api_embed_photo}718221{/api_embed_photo}
»Pomembno je, da si svojci odpočijejo in da imajo nekoga, ki jim je lahko v pomoč. Po dolgih obdobjih te bolezni je nujno, da svojec razume, da ni narobe, če prosi za pomoč.« Podobnega mnenja je tudi dr. Rus Prelogova, ki se vsakodnevno srečuje s stiskami svojcev, ki so zaradi pandemije še večje.
»Pri primarnih negovalcih so izjemno pogoste depresija, izgorelost in telesne težave. Pojavi se lahko tudi žalovanje, izgubljanje nekoga, ki se pred vašimi očmi psihično in fizično spreminja.« Demenca lahko postajane velik socialni problem, zato ni pomembno le, da osebe pridejo dovolj zgodaj do diagnoze, temveč tudi da se o bolezni dobro podučijo njihovi svojci in znajo poiskati pomoč. Za osebo z demenco je najboljše poiskati pomoč v lokalnem okolju, kjer poznajo tiste, ki mu lahko pomagajo. Tisti, ki lahko pomagajo, pa morajo boljše sodelovati, meni doc. dr. Gregorič Krambergerjeva. »Za vse to je potrebna podpora s strani države in družbe v celoti.«
