Vsebino omogoča Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ
Preventivni programi na vrhunski ravni
Na prvi mednarodni konferenci o celostni rehabilitaciji bolnikov z rakom z naslovom Življenje po raku z rakom, ki jo je organiziral Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb v sodelovanju z Zavodom Simpozija in Slovenskim združenjem organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, so spregovorili domači in tuji strokovnjaki s področja obravnave raka, saj je problem skupen celotnemu prostoru Evropske unije.
Udeležence so uvodoma nagovorili Alexander Rödiger, predsednik onkološke platforme Evropske zveze farmacevtskih industrij in združenj (EFPIA), predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Ana Žličar, vodja sektorja za preprečevanje bolezni in poškodb na Ministrstvu za zdravje Mojca Gobec, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije prof. dr. Bojana Beović in doc. dr. Tit Albreht z NIJZ, koordinator Joint Action iPAAC.
Rak je v Sloveniji in drugod po svetu vse večji javnozdravstveni problem, število novih bolnikov iz leta v leto narašča in breme bolezni se lahko zmanjša le s sistematičnimi ukrepi. Nacionalni koordinator DPOR prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., spec. internistične onkologije, je zato najprej predstavil glavne dosežke državnega programa, ki letos praznuje že 11 let ter s pomočjo presejalnih organov (Dora, Svit, Zora), diagnostike in zdravljenja izboljšuje preživetje bolnikov.
Celostna obravnava bolnikov se ne zaključi z medicinskim zdravljenjem, zato je v novem programu DPOR-a velik poudarek prav na celostni rehabilitaciji bolnikov. Njegova kolegica, prof. dr. Vesna Zadnik, ki je vodja Registra raka Republike Slovenije, je podrobno razložila, kako se dosežke DPOR-a spremlja s podatki iz Registra raka, ki ga imamo že vse od marca 1950, za kar je zaslužna prof. dr. Božena Ravnihar. Na sedemdesetletnico registra smo lahko zelo ponosni, saj ga je Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) dobila šele petnajst let kasneje, 1965, register pa je pomemben za spremljanje kakovosti obravnave in ponuja številne podatke za izboljšave.
{api_embed_photo}719141{/api_embed_photo}
Konec zdravljenja je začetek
Da je onkološka zdravstvena pismenost danes zelo pomembna, je prepričana Kristine Sørensen iz danske Globalne akademije za zdravstveno pismenost, ki pomaga bolnikom poiskati medicinske, finančne, pravne, zavarovalniške in druge informacije, ki so za njih pomembne. Panos Kanavos z London School of Economics, ki s strokovnjaki pripravlja skupno in usklajeno strategijo za personalizirano zdravljenje in njegovo dostopnost, je opozoril, da so pri zdravljenju velike neenakosti med posameznimi evropskimi državami. O neslišanih potrebah in skrbeh ozdravljenih bolnikov z rakom sta spregovorili še Kristina Modic iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo in Tanja Španić iz Europa Donna, prav tako so izzive, s katerimi se osebe soočajo po zaključenem zdravljenju, predstavile še Jacqueline Daly iz Evropske koalicije bolnikov z rakom, Tamara Hussong Milagre iz portugalskega združenja Evita - Cancro Hereditário ter Bettina Ryll iz Evropske misije za raka in predsednica Evropske zveze bolnikov z melanomom. Ali če bi povzeli z besedami Barbare Wilson, predsednice in ustanoviteljice organizacije Working With Cancer:
»Konec zdravljenja raka za bolnika ne pomeni konca, ampak šele začetek. Začetek neke dolge, povsem nepredvidljive, individualne in nelinearne poti.«
Mnogi so na poti v svoje novo (staro) življenje izgubljeni in prestrašeni, naletijo na vrsto pravnih problemov in ne poznajo svojih pravic.
{api_embed_photo}719143{/api_embed_photo}
Za bolnike nujna pravica do pozabe
Med najbolj perečimi temami, ki so jih govorci omenili na konferenci, je bilo vračanje na delovno mesto in urejanje različnih življenjski zavarovanj ali posojil.
Socialna vključenost oziroma izključenost, strah pred ponovitvijo bolezni, vprašanje potomstva, pozne posledice raka, rak pri mladih, ko gre za dedne oblike, so problematike, zaradi katerih mnoge države že uzakonjajo tako imenovano pravice do pozabe, je pojasnila Joke Verbaan iz nizozemske pozavarovalniške družbe De Hoop. To je pravica oseb po prebolelem raku, da lahko pozabijo na svojo preteklost in niso dolžni nikomur oziroma nikjer (na pogodbah, vprašalnikih) navajati, da so nekoč preboleli raka. De Hoopova dodaja, da so pravico že uzakonile štiri države, Belgija, Nizozemska, Luxembourg in Francija. Po definiciji SZO je namreč nekdo ozdravljen, ko je popolnoma okreval, nima več tveganja za ponovitev bolezni in je obnovil vse bistvene življenjske funkcije. O tej pravici in osebnih izkušnjah je nekoliko kasneje na okrogli mizi več dodal Jaka Cepec, ozdravljeni bolnik z levkemijo in pobudnik za uveljavitev pravice do pozabe v Sloveniji. Zdi se mu, da večina po končanem zdravljenju doživi neko praznino, saj so imeli v času aktivnega zdravljenja dan zelo strukturiran, po koncu jih tako čaka nov začetek in hkrati veliko ovir ob vračanju v družabno in družbeno življenje, kakršnega so imeli pred diagnozo.
»Izzivov in zgodb je veliko, ravno zato je celostna rehabilitacija tako na telesnem, psihološkem kot delovno-pravnem področju zelo pomembna. In tudi pravica do pozabe. Ta ni toliko ekonomsko pomembna ali bistvena za pacienta, ima pa simbolni pomen.« Bolniki si želijo, da bi imeli pravico, da jim ne bi bilo treba povsod povedati, napisati ali označiti, da so nekoč imeli neko rakovo obolenje in so vpisani v register. »To je moja pravica, da mi 2020 ni več treba razlagati, da so mi leta 1999 presadili kostni mozeg in da to mojega delodajalca več nič ne briga, če se jaz tako odločim.«
Čas, da zapolnimo vrzeli v sistemu
Konferenco so zaključili z okroglo mizo z naslovom Rak mora postati najvišja skupna prioriteta. Rak in celostna obravnava sta pomembni temi med slovenskim predsedovanjem, je izpostavila prof. dr. Bojana Beović in dodala, da se zdravniki zavedajo, kako pomembna je rehabilitacija, saj so takrat učinki njihovega dela prvič zares vidni. Tega se zavedajo tudi v parlamentu, v katerem dve leti znotraj odbora za zdravstvo deluje pododbor za raka, ki ga je ustanovila poslanka Iva Dimic, ki je napovedala, da pododbor pripravlja sejo prav na temo celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov s poudarkom na urejanju zakonske podlage za uveljavitev instituta pravice do pozabe.
{api_embed_photo}719142{/api_embed_photo}
»Slovenija trenutno predseduje Svetu EU in je to tudi priložnost, ko lahko to vprašanje pospešimo.« A raka lahko obvladamo le celostno, pravi Mojca Gobec z Ministrstva za zdravje, s preventivo, zgodnjim odkrivanjem, presejanjem, multidisciplinarno obravnavo bolnikov, primerno diagnostiko, rehabilitacijo, raziskovanjem in na koncu s paliativno oskrbo. »Vedno bolj pa je v ospredju tudi to, da so med nami ljudje – več kot 110 tisoč jih je – , ki so raka preživeli, imajo svoje potrebe in nujno je, da te potrebe naslovimo. Zato smo v zadnjem DPOR prav temu področju dali posebno pozornost.«
Ana Žličar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije in Zveze slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, se je strinjala, da imamo pri nas področje onkologije zelo dobro urejeno, kar potrjujejo tudi osebne izkušnje bolnikov, slabše pa imamo urejeno rehabilitacijo.
»Lahko se pohvalimo z dobro diagnostiko, vrhunskim zdravljenjem in dosegljivostjo vseh novih zdravil. Vemo, da se zdravstveno osebje in ljudje, ki delajo v tem sistemu, zelo zavedajo pomena celostne rehabilitacije, imajo pa vrsto omejitev, ki preprečujejo, da bi se tega lotili na način, kot bi bolniki resnično potrebovali. Zato poskušajo posebej izobraženi prostovoljci v društvih bolnikov s svojimi izkušnjami in znanjem ljudem omogočiti, da zapolnimo vrzeli, ki nastajajo v sistemu.«
Za zaključek konference je o aktualni problematiki in vrzelih v sistemu dogajanje povzel doc. dr. Tit Albreht z NIJZ in vodja Joint Action iPAAC, pa tudi vsebinski vodja konference Življenje z rakom po raku.
»Še pred zgolj nekaj leti je bilo zelo veliko rakov, pri katerih so bili bolniki že ob diagnozi obsojeni na slab izid. Danes je položaj bolj pisan in imamo več kategorij bolnikov: ozdravljene, take, ki jim raka odkrijemo pozno, a jih znamo obvladati in spremeniti v kronično bolezen, o čemer se pred leti nismo niti spraševali, ker ni bilo nobene možnosti za kaj takega, in potem je tu še skrb za tiste, ki potrebujejo podporno zdravljenje in oskrbo, ki jim mora zagotoviti polno dostojanstvo,« strne situacijo Albreht.
»Prav je, da vemo, da ni vse samo v preživetju, čeprav je to sicer najpomembnejši cilj in smo nanj najbolj ponosni. Enako pomembno je, da poskrbimo, da bo vsem bolnikom dobro tudi naprej. Skrb za celostno rehabilitacijo je potrebno izpostaviti kot samostojen in prepleten del celovite obravnave raka od diagnoze dalje. Ni naloga klinikov, da rešujejo socialna vprašanja bolnikov, je pa naloga družbe, da omogoči enake možnosti za vse bolnike, da bodo ostali polnopravni člani te družbe in bodo izpolnjene vse potrebe, ki jih imajo. To se v sodobni družbi tudi edino spodobi.«
Na prvi mednarodni konferenci o celostni rehabilitaciji bolnikov z rakom z naslovom Življenje po raku z rakom, ki jo je organiziral Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb v sodelovanju z Zavodom Simpozija in Slovenskim združenjem organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, so spregovorili domači in tuji strokovnjaki s področja obravnave raka, saj je problem skupen celotnemu prostoru Evropske unije.
Udeležence so uvodoma nagovorili Alexander Rödiger, predsednik onkološke platforme Evropske zveze farmacevtskih industrij in združenj (EFPIA), predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Ana Žličar, vodja sektorja za preprečevanje bolezni in poškodb na Ministrstvu za zdravje Mojca Gobec, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije prof. dr. Bojana Beović in doc. dr. Tit Albreht z NIJZ, koordinator Joint Action iPAAC.
Rak je v Sloveniji in drugod po svetu vse večji javnozdravstveni problem, število novih bolnikov iz leta v leto narašča in breme bolezni se lahko zmanjša le s sistematičnimi ukrepi. Nacionalni koordinator DPOR prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., spec. internistične onkologije, je zato najprej predstavil glavne dosežke državnega programa, ki letos praznuje že 11 let ter s pomočjo presejalnih organov (Dora, Svit, Zora), diagnostike in zdravljenja izboljšuje preživetje bolnikov.
Celostna obravnava bolnikov se ne zaključi z medicinskim zdravljenjem, zato je v novem programu DPOR-a velik poudarek prav na celostni rehabilitaciji bolnikov. Njegova kolegica, prof. dr. Vesna Zadnik, ki je vodja Registra raka Republike Slovenije, je podrobno razložila, kako se dosežke DPOR-a spremlja s podatki iz Registra raka, ki ga imamo že vse od marca 1950, za kar je zaslužna prof. dr. Božena Ravnihar. Na sedemdesetletnico registra smo lahko zelo ponosni, saj ga je Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) dobila šele petnajst let kasneje, 1965, register pa je pomemben za spremljanje kakovosti obravnave in ponuja številne podatke za izboljšave.
Konec zdravljenja je začetek
Da je onkološka zdravstvena pismenost danes zelo pomembna, je prepričana Kristine Sørensen iz danske Globalne akademije za zdravstveno pismenost, ki pomaga bolnikom poiskati medicinske, finančne, pravne, zavarovalniške in druge informacije, ki so za njih pomembne. Panos Kanavos z London School of Economics, ki s strokovnjaki pripravlja skupno in usklajeno strategijo za personalizirano zdravljenje in njegovo dostopnost, je opozoril, da so pri zdravljenju velike neenakosti med posameznimi evropskimi državami. O neslišanih potrebah in skrbeh ozdravljenih bolnikov z rakom sta spregovorili še Kristina Modic iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo in Tanja Španić iz Europa Donna, prav tako so izzive, s katerimi se osebe soočajo po zaključenem zdravljenju, predstavile še Jacqueline Daly iz Evropske koalicije bolnikov z rakom, Tamara Hussong Milagre iz portugalskega združenja Evita - Cancro Hereditário ter Bettina Ryll iz Evropske misije za raka in predsednica Evropske zveze bolnikov z melanomom. Ali če bi povzeli z besedami Barbare Wilson, predsednice in ustanoviteljice organizacije Working With Cancer:
»Konec zdravljenja raka za bolnika ne pomeni konca, ampak šele začetek. Začetek neke dolge, povsem nepredvidljive, individualne in nelinearne poti.«
Mnogi so na poti v svoje novo (staro) življenje izgubljeni in prestrašeni, naletijo na vrsto pravnih problemov in ne poznajo svojih pravic.
Za bolnike nujna pravica do pozabe
Med najbolj perečimi temami, ki so jih govorci omenili na konferenci, je bilo vračanje na delovno mesto in urejanje različnih življenjski zavarovanj ali posojil.
Socialna vključenost oziroma izključenost, strah pred ponovitvijo bolezni, vprašanje potomstva, pozne posledice raka, rak pri mladih, ko gre za dedne oblike, so problematike, zaradi katerih mnoge države že uzakonjajo tako imenovano pravice do pozabe, je pojasnila Joke Verbaan iz nizozemske pozavarovalniške družbe De Hoop. To je pravica oseb po prebolelem raku, da lahko pozabijo na svojo preteklost in niso dolžni nikomur oziroma nikjer (na pogodbah, vprašalnikih) navajati, da so nekoč preboleli raka. De Hoopova dodaja, da so pravico že uzakonile štiri države, Belgija, Nizozemska, Luxembourg in Francija. Po definiciji SZO je namreč nekdo ozdravljen, ko je popolnoma okreval, nima več tveganja za ponovitev bolezni in je obnovil vse bistvene življenjske funkcije. O tej pravici in osebnih izkušnjah je nekoliko kasneje na okrogli mizi več dodal Jaka Cepec, ozdravljeni bolnik z levkemijo in pobudnik za uveljavitev pravice do pozabe v Sloveniji. Zdi se mu, da večina po končanem zdravljenju doživi neko praznino, saj so imeli v času aktivnega zdravljenja dan zelo strukturiran, po koncu jih tako čaka nov začetek in hkrati veliko ovir ob vračanju v družabno in družbeno življenje, kakršnega so imeli pred diagnozo.
»Izzivov in zgodb je veliko, ravno zato je celostna rehabilitacija tako na telesnem, psihološkem kot delovno-pravnem področju zelo pomembna. In tudi pravica do pozabe. Ta ni toliko ekonomsko pomembna ali bistvena za pacienta, ima pa simbolni pomen.« Bolniki si želijo, da bi imeli pravico, da jim ne bi bilo treba povsod povedati, napisati ali označiti, da so nekoč imeli neko rakovo obolenje in so vpisani v register. »To je moja pravica, da mi 2020 ni več treba razlagati, da so mi leta 1999 presadili kostni mozeg in da to mojega delodajalca več nič ne briga, če se jaz tako odločim.«
Čas, da zapolnimo vrzeli v sistemu
Konferenco so zaključili z okroglo mizo z naslovom Rak mora postati najvišja skupna prioriteta. Rak in celostna obravnava sta pomembni temi med slovenskim predsedovanjem, je izpostavila prof. dr. Bojana Beović in dodala, da se zdravniki zavedajo, kako pomembna je rehabilitacija, saj so takrat učinki njihovega dela prvič zares vidni. Tega se zavedajo tudi v parlamentu, v katerem dve leti znotraj odbora za zdravstvo deluje pododbor za raka, ki ga je ustanovila poslanka Iva Dimic, ki je napovedala, da pododbor pripravlja sejo prav na temo celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov s poudarkom na urejanju zakonske podlage za uveljavitev instituta pravice do pozabe.
»Slovenija trenutno predseduje Svetu EU in je to tudi priložnost, ko lahko to vprašanje pospešimo.« A raka lahko obvladamo le celostno, pravi Mojca Gobec z Ministrstva za zdravje, s preventivo, zgodnjim odkrivanjem, presejanjem, multidisciplinarno obravnavo bolnikov, primerno diagnostiko, rehabilitacijo, raziskovanjem in na koncu s paliativno oskrbo. »Vedno bolj pa je v ospredju tudi to, da so med nami ljudje – več kot 110 tisoč jih je – , ki so raka preživeli, imajo svoje potrebe in nujno je, da te potrebe naslovimo. Zato smo v zadnjem DPOR prav temu področju dali posebno pozornost.«
Ana Žličar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije in Zveze slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, se je strinjala, da imamo pri nas področje onkologije zelo dobro urejeno, kar potrjujejo tudi osebne izkušnje bolnikov, slabše pa imamo urejeno rehabilitacijo.
»Lahko se pohvalimo z dobro diagnostiko, vrhunskim zdravljenjem in dosegljivostjo vseh novih zdravil. Vemo, da se zdravstveno osebje in ljudje, ki delajo v tem sistemu, zelo zavedajo pomena celostne rehabilitacije, imajo pa vrsto omejitev, ki preprečujejo, da bi se tega lotili na način, kot bi bolniki resnično potrebovali. Zato poskušajo posebej izobraženi prostovoljci v društvih bolnikov s svojimi izkušnjami in znanjem ljudem omogočiti, da zapolnimo vrzeli, ki nastajajo v sistemu.«
Za zaključek konference je o aktualni problematiki in vrzelih v sistemu dogajanje povzel doc. dr. Tit Albreht z NIJZ in vodja Joint Action iPAAC, pa tudi vsebinski vodja konference Življenje z rakom po raku.
»Še pred zgolj nekaj leti je bilo zelo veliko rakov, pri katerih so bili bolniki že ob diagnozi obsojeni na slab izid. Danes je položaj bolj pisan in imamo več kategorij bolnikov: ozdravljene, take, ki jim raka odkrijemo pozno, a jih znamo obvladati in spremeniti v kronično bolezen, o čemer se pred leti nismo niti spraševali, ker ni bilo nobene možnosti za kaj takega, in potem je tu še skrb za tiste, ki potrebujejo podporno zdravljenje in oskrbo, ki jim mora zagotoviti polno dostojanstvo,« strne situacijo Albreht.
»Prav je, da vemo, da ni vse samo v preživetju, čeprav je to sicer najpomembnejši cilj in smo nanj najbolj ponosni. Enako pomembno je, da poskrbimo, da bo vsem bolnikom dobro tudi naprej. Skrb za celostno rehabilitacijo je potrebno izpostaviti kot samostojen in prepleten del celovite obravnave raka od diagnoze dalje. Ni naloga klinikov, da rešujejo socialna vprašanja bolnikov, je pa naloga družbe, da omogoči enake možnosti za vse bolnike, da bodo ostali polnopravni člani te družbe in bodo izpolnjene vse potrebe, ki jih imajo. To se v sodobni družbi tudi edino spodobi.«
