Znamenje na obrazu ni sončna opeklina

Vrhničanka Ana Gaković se že vse življenje spoprijema z izzivi, ki ji jih prinaša bolezen. Pogosto je tarča radovednih pogledov in bolj ali manj dobronamernih pripomb. Pri 34 letih je odločena širšo javnost opozoriti, da škrlatno znamenje na obrazu ni sončna opeklina, temveč bolezen, o kateri bi ljudje morali vedeti več.
Rodila se je z rdečkastim madežem čez desno polovico obraza, pri dobrem letu pa so ji zdravniki postavili diagnozo Sturge-Weberjev sindrom. Zelo redka bolezen prizadene enega od 20.000 ali celo enega od 50.000 novorojenčkov. Njen najpogostejši simptom je tako imenovano ognjeno znamenje na obrazu, ki je posledica nepravilnega razvoja žil. Ognjeno znamenje kjerkoli na telesu se sicer samostojno pojavi pri 0,3 odstotka novorojencih in večinoma izgine že v otroštvu. Sturge-Weberjev sindrom zato običajno diagnosticirajo zaradi drugih znakov: 45 odstotkov bolnikov trpi zaradi epileptičnih napadov, pogost je tudi sekundarni glavkom, ki ga povzroči povišan pritisk v očesu.

Znamenje svetlijo z laserjem

"Zaradi raznolikosti simptomov bolnike s Sturge-Weberjevim sindromom praviloma obravnavajo pediater, genetik, nevrolog, radiolog, oftalmolog in vsaj na začetku - zaradi kožnih žilnih sprememb - tudi dermatolog," pojasnjuje prim. Marko. "Zdravljenje je usmerjeno v odpravo simptomov in znakov bolezni. V prvi vrsti je treba zdraviti epilepsijo, sploh kadar se ta ne odziva na terapijo z zdravili. Tedaj pride v poštev nevrokirurško zdravljenje. Kožne spremembe se lahko zdravijo z ustreznimi žilnimi laserji," sklene prim. Marko.
Ana Gaković se je za terapijo z laserjem odločila pri 18 letih, madež je od tedaj precej svetlejši. Vsem, ki se odločajo za lasersko zdravljenje, svetuje, naj vztrajajo in ne obupajo prehitro. Sama se še dobro spomni pripombe dečka, ki jo je na prvi šolski dan označil za klovna, zato razume stisko vseh, ki naletijo na tovrstno nerazumevanje soljudi. Manj očiten znak Sturge-Weberjevega sindroma so epileptični napadi, ki se jih Ana prav tako spominja že od zgodnjega otroštva. "Izgubljala sem zavest, leva stran telesa mi je omrtvela. Včasih nisem mogla hoditi, levo nogo sem vlekla za sabo, drugič nisem mogla premakniti prstov na levi roki, trajalo je različno dolgo. Včasih sem čutila slabost in bruhala," sogovornica opisuje izkušnje, zaradi katerih je bila v mladosti zelo zaprta vase. Z novejšimi zdravili, ki jih je dobila v odrasli dobi, lahko bolezen bolje nadzoruje: "Po eno tableto vzamem zjutraj in zvečer. Zato imam zadnja leta manj napadov, le kakih deset do petnajst minut se mi trese roka. Imam pa težave z desnim očesom zaradi pritiska v žilicah, blažim jih s kapljicami za oči," razlaga Ana. Redno hodi na preglede oči, po potrebi se naroči tudi na pregled pri nevrologu. Pravi, da so možnosti zdravljenja pri nas dobre, moti pa jo odnos okolice.

Zakaj ima teta dva obraza

Z boleznijo se poskuša sprijazniti in živeti naprej, želi pa si, da bi čim več ljudi vedelo za ta sindrom in bolnikov ne bi gledali postrani. "Koristno bi bilo, če bi obstajal mednarodni dan Sturge-Weberjevega sindroma in bi vsaj takrat o njem poročali tudi v medijih," poziva odgovorne. Sama se trudi ozaveščati javnost preko družabnih omrežij, navezala je tudi stike z bolniki drugod po svetu. Nečakinjo je naučila, kaj naj reče otrokom, ko jo sprašujejo, zakaj ima njena teta dva obraza. "Otroci so odkriti in vprašajo odrasle, težava pa je, če jim ti ne znajo odgovoriti, ker bolezni ne poznajo," se zaveda Ana Gaković. "Vidim, da bi me nekateri ljudje radi vprašali, kaj imam na obrazu, pa jim je nerodno. Zato se trudim svoje znanje in izkušnje posredovati naprej."