(POGOVOR) 60 let Zveze Sožitje: Ob druženjih spoznaš, da tvoj problem ni najhujši

Pred šestimi desetletji so strokovni sodelavci oseb z motnjo v duševnem razvoju začeli spodbujati njihove starše k povezovanju. Po celotni Sloveniji so se začela ustanavljati društva, ki se danes povezujejo v Zvezo Sožitje. Starši so v aktivnostih društev prepoznali možnost, da njihovi otroci doživijo, spoznajo in se naučijo nekaj več, da ob ustrezni podpori tudi marsikaj zmorejo in znajo.

Zveza Sožitje je organizacija, kjer imajo glavno vlogo starši pa tudi stari starši. Skupaj pripravljajo programe, koristne za svoje člane in njihove družinske člane. Hkrati so podpora novim družinam, ki potrebujejo nasvet, spodbudo, nekoga z izkušnjo in nekoga, ki jih razume. Čeprav je vsaka družina, v kateri rodi oseba z motnjo v duševnem razvoju drugačna, so si vseeno v nekih trenutkih podobne in zato potrebujejo stičišče, kjer si člani delijo informacije, občutke in si tudi olajšajo dušo. Voljo in prizadevanja staršev bi lahko opisali kot neusahljive, prav tako določenih institucij, a se na svoji poti soočajo z nesoglasji in nejasnostmi odločevalcev na državni ravni. Danes so nekateri starši, povezani v Sožitju, že krepko v zrelih letih in veliko razmišljajo, kaj čaka njihove otroke z motnjo v duševnem razvoju v prihodnosti, ko njih ne bo več. Bodo lahko bivali v prijaznem in znanem okolju, bodo imeli možnost izbire, možnosti druženja? "Ti mlini se zelo počasi premikajo. A verjamemo, da tam, kjer je volja, je tudi pot," pravi Branka Perne, predsednica Zveze Sožitje. Z njo in direktorico Zveze društev za pomoč osebam z motnjo v duševnem razvoju Slovenije Matejo De Reya smo se pogovarjali o delovanju njihove organizacije, izzivih in težavah, pa tudi o vsakdanjih rečeh iz življenja družine z osebo z motnjo v duševnem razvoju.

Gospa Branka, kako ste pred 35 leti prišli v stik s kranjskim društvom Sožitje?

Branka: Ko se v družini rodi oseba z motnjo, starši želimo slišati čim več informacij in izkušenj drugih. Zame je bila tako dobrodošla izkušnja starša, ki je že bil vključen v Sožitje. Slišala sem za njihove programe, dogodke in vstopila v društvo. Tako jaz kot moj mož prihajava iz prosvetnih krogov in zelo zgodaj sva prepoznala posebnosti našega Luka. Nismo se veliko spraševali, kako in kaj, hitro smo se odločili za šolo s prilagojenim programom, kar mu je dalo samozavest in občutek varnega okolja. Ko je odrasel, je dobil možnost obiskovanja varstveno-delovnega centra in še danes rad hodi tja. Vse je steklo nekako postopoma in varno, dobro se je počutil, na srečo se nam ni bilo treba ukvarjati s izzivi, kot jih imajo starši danes.

Kako je društvo vplivalo na vaše vsakdanje življenje, kako vas je podprlo, opolnomočilo? Ne nazadnje ste tudi našli čas za aktivno sodelovanje na različnih položajih društva in zdaj zveze.

Branka: Spoznala sem, da lahko z lastno aktivnostjo pripomorem k izboljšanju življenja drugih družin. V Sloveniji je 51 društev in so manjša celica organizacije, vsaka ima svoje aktivnosti, nekaj pa je tudi skupnih vsem, kot sta program Vseživljenjsko učenje in program Ohranjanje psihofizičnega zdravja družin. Vse informacije so dobrodošle, a veliko je odvisno od lastnega interesa. Ker smo bili zelo aktivna družina in je Sožitje postalo del našega življenja, je bilo moje aktivno vključevanje spontano. Ob druženjih spoznaš, da tvoj problem ni najhujši, najdeš tudi čas in sodeluješ.

Starši potrebujejo čas

Je treba kdaj družine prepričevati, spodbujati, da se povežejo z vami?

Branka: Ob rojstvu osebe z motnjo v duševnem razvoju (v nadaljevanju OMDR, op. p.) je to za starše boleča izkušnja. Potrebujejo čas, da nove okoliščine premislijo, sprejmejo in da pridejo do spoznanja, da niso sami. Da se lahko odločijo in v svoje življenje sprejmejo institucije, od razvojnih vrtcev naprej. Najbolj dobrodošle pri tem so izkušnje, ki jih posredujem mlajšim družinam. Na neformalnih srečanjih slišijo naša doživetja, vidijo naše zadovoljstvo in to jih običajno prepriča. Tako me recimo ta četrtek čaka seminar za mlade družine, kjer se bom srečala s štirimi mladimi družinami.

Gospa Mateja, trinajsto leto ste že direktorica Zveze Sožitje in dolga leta pred tem članica društva Sožitje Ljubljana. Vaš primer pa ni starševski, vi ste mlajša sestra.

Mateja: Res, leta 2010 sem direktorsko mesto prevzela od svojega predhodnika Tomaža Jereba. Imam brata OMDR, ki je trenutno star 64 let, je starejši od mene in tako se z Branko tudi kdaj pošaliva, da imam daljši staž kot ona. Zveza je namreč sožitje različnih vpletenih. Imamo seveda največ OMDR, ki jim zagotavljamo kvalitetno življenje, imamo starše, sorojence, babice, dedke in tudi zanje izvajamo programe. V naš program ohranjanja psihofizičnega zdravja je vključena cela družina, imamo tudi program za sorojence, pa za osebe z motnjo do sedmega leta starosti. Če se ustavim pri sorojencih, kot je moj primer - razlika je, ali so sorojenci mlajši ali starejši od brata oziroma sestre z MDR, zato tudi potrebujejo temu prilagojen program. Program za stare starše je tudi izredno pomemben, saj so ti lahko v veliko podporo, lahko pa tudi ne. Imamo na žalost tudi program za žalujoče starše.

Vaše aktivnosti se izredno dopolnjujejo. Tudi življenjski slog različnih generacij zahteva svoje.

Branka: Res se dopolnjujejo in razvijajo. Tudi starši sami lahko izrazijo željo, kaj bi jim prišlo prav. Moja generacija je bila soočena z drugačnimi okoliščinami, ko je v družino prišla OMDR, kot današnje generacije. Starši smo bili včasih v službi od sedmih do treh, popoldneve pa smo preživeli skupaj. Zdaj tega skoraj ni več. Včasih je bila staršem zagotovljena določena varnost, zato jim ni bilo treba tako veliko skrbeti.

Mateja: Družine z otrokom z motnjo, ki je mlajši od 18 let, pri nas v Sloveniji nimajo nobene podpore oziroma pomoči. Edina možnost, za katero se lahko odločijo in jim je omogočena, je, da eden od staršev ostane doma in prejema nadomestilo družinskega pomočnika za izgubljen dohodek, a to je brez regresa, brez realnega dopusta, brez bolniškega staža. Kdo ga bo takrat nadomestil? Šele ko otrok dopolni 18 let, mu pripadata osebna asistenca in obiskovanje varstveno-delovnega centra. Če se takšen otrok rodi recimo doktorjema znanosti, ki sta študirala vse življenje in si ustvarjala kariero ... kaj bosta? Bo eden od njiju zapustil trg dela, se odpovedal vsemu, za kar si je prizadeval dolga leta?

Sorojenci so diskriminirani

Kaj običajno storijo starši z neprilagodljivo službo ali če si želijo še vedno delati?

Mateja: Če imajo srečo, imajo fajn babice in dedke.

Branka: Če gre za kakšno izredno težko motnjo, se odločijo tudi za institucionalno varstvo, sicer pa nekdo od staršev ostane doma. Starša se moreta dopolnjevati takoj po vrtcu ali šoli. Če je v družini več otrok, pridejo drugi na vrsto, šele ko ta s posebnimi potrebami ne potrebuje več pomoči ...

Kaj to pomeni za druge otroke v družini, kako se s tem spoprimejo?

Mateja: Diskriminirani so, žal. Država ne ponudi nobene dodatne pomoči družinam, da bi razbremenila starše. Ker ti "običajni" otroci imajo od staršev bistveno manj, kot bi lahko imeli. Lahko se zgodi, da preprosto nimajo časa zanje. Seveda starši pomagajo tistemu, ki potrebuje pomoč.

Dovolite vprašanje, gospa Branka, vi imate tudi hčerko, je bilo tako pri vas doma?

Branka: Imam hčerko, ki je danes stara 50 let, in ... ja, včasih slišim ali dobim sporočilo, da njej nisem popuščala ali se prilagodila. Od Luke je starejša pet let in pred njegovim rojstvom sva bili veliko sami, imeli sva svoje rituale. Potem se je rodil on in seveda najprej ni želela v vrtec, potem je budno spremljala, kaj z njim počnem, in ni se ji zdelo nič posebnega, zato se je vendarle vrnila v vrtec. Ko je Luka zbolel in moral na preiskave za en teden v bolnišnico, sva spet šli na "najine palačinke". Takrat sem dobila prvo njeno sporočilo, da sva "končno spet sami", in seveda me je prizadelo. Tako življenje prinaša, kar je treba skozi leta predelati. Vsak starš dela tako, kot najbolje zmore in zna.

Mateja: Pri nas je živela stara mama, zato je bilo lažje. A je po moji takratni oceni bratu absolutno popuščala, medtem ko meni ni. (Smeh.) Tako sem doživljala jaz, a verjetno ni bilo res. Ko si otrok, si prepričan, da se ti dogaja krivica, da ni nič pravično. Če se rodiš v družino, kjer je že nekdo z motnjo, sproti sprejemaš drugačnost. Tako je, drugega ne poznaš.

Branka: Majhni otroci si želijo bratca ali sestrice, in ko pride, je najprej problem to, da za starejšega otroka ni več časa. Tukaj se zgodi še to, da pride bratec, ki ni običajen ...

Nikoli z nalepko OMDR

Kako se pa danes soočate s prihodnostjo sina?

Branka: Sina smo opremili z določenimi veščinami, sploh s socialnega vidika, za katere menimo, da mu bodo prišle prav, ko nas več ne bo. Da, sem v letih, ko je treba o tem razmišljati. Tudi zato v zvezi želimo spremeniti trend, da bi bili ti otroci po smrti staršev ali ko ti ne morejo več skrbeti zanje, prepuščeni le institucijam. Želimo jim omogočiti sobivanje v manjših enotah, kjer jim bo prijetno in bodo poznali okolje. Tudi že v času našega življenja, da bomo starši pomirjeni.

S čim se danes rad ukvarja vaš sin?

Branka: Ima izrazit posluh za glasbo in obiskuje dva pevska zbora. Tudi v društvu upokojencev, kjer pevski zbor obiskuje moj mož, so ga povabili, naj se jim pridruži. Povabilo zborovodkinje je sprejel in zdaj skupaj obiskujeta zbor tudi do štirikrat na teden. Odlično se počuti v družbi starejših in se jm zna dobro prilagajati. Tudi oni mu naklonijo prijetno pozornost, kar ga razveseljuje. Tako izkoriščamo trenutke, ki so všeč njemu, saj ga marsikaj zanima in veliko sprašuje, kaj bomo počeli, kaj načrtujemo ... A takšen je bil vedno način življenja naše družine. Nikoli mu nismo dali nalepke osebe s posebnimi potrebami. Luka je tak, kot je. Naše zadovoljstvo je, da spremljamo, kaj zna in kaj zmore ob ustrezni podpori. To pa prinese tudi Sožitje, kjer smo dobili veliko novih prijateljev, družimo se, dejavni smo.

Pa vi, Mateja, kdaj ste se aktivno vključili v Sožitje in s tem tudi v dejavnosti svojega starejšega brata?

Mateja: Ko sem študirala, sem pristopila v društvo Sožitje, takrat smo naredili program za sorojence. Ker so bili prej vključeni tudi moji starši, sem sodelovala že od mladih let. Tudi moja mama je namreč vodila programe. Otroci so seveda vključeni v dejavnost družine oziroma staršev, tako sem sledila tudi jaz. Z leti sem dobila kakšno zamisel za sodelovanje, opozorila, kaj bi bilo fajn, in tako so nastali programi za sorojence. Ko si mlajši otrok v družini, slediš starejšemu, na vse možne načine. Tudi tukaj.

Branka: Specifika našega načina življenja ne dovoli veliko razmišljanja "bi - ne bi". Zraven si. Ni veliko drugače kot pri običajnih družinah. Če družina hodi v hribe, tudi najmlajši začne hoditi v hribe. Pri nas so le aktivnosti drugačne. Če le ni nekih dodatnih zdravstvenih težav, ki upočasnijo tok aktivnosti.

Mateja: Zdravstvena in socialna podpora je omogočila, da je življenjska doba teh oseb lahko bistveno daljša, kot je bila nekoč. V preteklosti je bila povprečno 50 let, zdaj pa so tudi že starostniki, kar prinese pluse in tudi kak minus.

Kaj potem, ko človek s posebno potrebo zakoraka v zrela leta tako kot vaš brat? Kaj se takrat zgodi z njegovimi aktivnostmi in navadami?

Mateja: Osebe z motnjo v duševnem razvoju, vsaj večina, imajo zelo dolgo zelo veliko energije, dolgo so videti mladostno in fit. Potem pa, ko se začne staranje, se to odvija hitro. Njihove sposobnosti se naglo zmanjšujejo. Moj brat je pri 64 letih še v redu, a opazimo, da bolj pozablja, da se mu marsikaj ne ljubi več tako kot v preteklosti. Ni več poln energije. Veliko je seveda odvisno od tega, v kakšni kondiciji so in kako so živeli doslej. Če nekdo nikoli ni bil aktiven, se mu pomanjkanje aktivnosti ne opazi veliko. Sicer pa se je moj brat ukvarjal z balinanjem, rad je igral namizni tenis, v preteklosti, ko se še ni srečal s poškodbami, tudi nogomet.

Branka: Brez zadržkov so in pripravljeni na vse, v vsem bi se preizkusili. Sploh pa jim ogromno pomeni druženje.

Mateja: Zato smo pred veliko leti v zvezi ustanovili klub, kjer bi se te osebe lahko družile. Poglejte, večinska populacija gremo na kavo, gremo v kino s prijatelji, se dogovorimo za druženje, ples ... Vse to nam je samoumevno. Oni tega ne počnejo. Velikokrat ne poznajo vrednosti denarja, sami ne hodijo nikamor, nimajo prostora, kjer bi se na čisto običajen način družili, sklepali prijateljstva.

Spodbujanje k samostojnosti in vključenosti

Omenili sta, da je Program vseživljenjskega učenja izredno pomemben zanje. Zakaj?

Mateja: Program vseživljenjskega učenja traja teden dni in je namenjen vsem osebam z zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju ter osebam s pridruženimi motnjami, ki so starejše od 18 let. Udeleži se ga samostojno, brez staršev ali sorodnikov. Z različnimi vsebinami jih spodbujamo k samostojnosti, pozitivni samopodobi, trudimo se krepiti njihovo odraslost in večjo socialno vključenost. Dobijo priložnost navezovanja novih stikov in sklepanja poznanstev. So v novem, popolnoma drugačnem okolju, kar je zanje velika stvar. Hkrati pa njihovim staršem omogočimo, da si lahko, medtem ko se oni udeležujejo programa, vzamejo čas zase.

Branka: Tako kot vsi mi se morajo tudi oni učiti prilagajanja in s tem nimajo veliko izkušenj. Če želiš funkcionirati v družbi, je kdaj treba narediti tudi kaj, kar ti ni všeč. Recimo iti na sprehod, ko se ti ne ljubi; pripraviti zajtrk, čeprav se ti ne da ... slediti skupini.

Kako njihov enotedenski odhod sprejmejo starši, sorodniki?

Mateja: Da, njihova dilema je velikokrat večja: kako bo, bodo zmogli? Ko konec programa njihovi otroci pridejo domov zadovoljni, navdušeni, kaj zmorejo in kaj jim je uspelo, je zadovoljstvo obojestransko. Vidijo, da lahko sami pospravijo posteljo, sami pripravijo hrano, skratka stvari, ki jih doma ne počnejo sami.

Duševno zdravje in duševni razvoj javnost velikokrat zamenjuje. Naj še enkrat pojasnimo, za kaj gre.

Mateja: Motnja v duševnem razvoju je stanje. In res se zamenjuje z motnjo v duševnem zdravju. Slednje pomeni, da imaš zdravstveni problem - rodil si se običajen, potem pa je šlo nekaj narobe in si dobil bolezen, ki se jo da z medicino držati pod kontrolo. Tvoj intelekt načeloma ni problematičen. Pri motnji v duševnem razvoju pa imaš že v startu intelektualni primanjkljaj. Zdravila ne pomagajo. Velikokrat slišimo tudi primerjavo ali celo zamenjevanje z Zvezo Sonček, kar je zveza društev za pomoč osebam s cerebralno paralizo. Vrsta oseb s cerebralno paralizo ima samo probleme v gibanju, so pa lahko tudi celo nadpovprečno inteligentni. Lahko pa ima seveda oseba s cerebralno paralizo tudi motnjo v duševnem razvoju.