Damijana Žišt
Če gledaš na svet s svetle plati, nič ne sme biti težko, čeprav lahko vse drugače izgleda, ker vsak na vse drugače gleda. Vse se v pravo smer vrti, le videti moraš tako. Tako preprosto je vse, življenje le eno je ... To so bile besede Uroša Košaka v Centru za socialno delo (CSD) osrednja Slovenija - vzhod od nedavni likovni razstavi Društva distrofikov Slovenije (DDS) z naslovom Čutenja. Hodnik centra se je z odprtjem razstave za nekaj časa spremenil v živahne barve nekega čudovitega travnika, saj stene krasi trideset likovnih del, ki so jih s svojimi rokami, kljub oviranosti, ustvarili avtorji s katero izmed oblik mišičnih in živčno-mišičnih obolenj, ki povzročajo hude okvare zdravja in invalidnost.
Če človek zatira svoja čustva, je vseskozi napet
Otvoritev čudovite razstave sta z branjem svojih pesmi popestrila Uroš Koščak, avtor pesniških zbirk Ceni življenje in Ko svet bo rekel lahko noč, ter pesnik in slikar Jože Kovačič iz DDS. "Naj nam bo razstava vsem navdih, saj kdor išče, ta v sebi najde moč in talente, da jih lahko pokaže. Zato dobrodošli v naši hiši, ne samo v stiskah, ampak tudi s svojimi talenti in darovi," nas je toplo sprejela Andreja Rihter, direktorica CSD osrednja Slovenija - vzhod. Prijetno druženje ob poslušanju poezije, nagovorov in sprehodu od enega do drugega likovnega dela ter klepetanju z avtorji čudovitih likovnih del je hitro minilo. Avtorji likovnih del, ki so prišli na razstavo - večina na invalidskih vozičkih in ob pomoči asistentov -, so odšli domov z lepim darilom, ki so ga zanje izdelali uporabniki Dnevnega centra Štacjon.
Sodelavkina pobuda
Andreja Rihter je razložila, da so se v njihovem CSD odločili gostiti to razstavo iz več razlogov: "Ljudje z oviranostmi niso samo naši uporabniki, so tudi naši znanci, sosedje, prijatelji in sodelavci. Pobudo, da uporabnikom z oviranostmi ponudimo prostor za razstavo njihovih umetniških del, je dala naša sodelavka Matej Anzeljc Bratina, tudi avtorica likovnih del. Z razstavo želimo uporabnikom sporočiti, da so pri nas dobrodošli ne samo takrat, ko želijo uveljavljati pravice ali ko se soočajo s stiskami, ampak tudi, ko lahko pokažejo svojo kreativnost, talent."
V njihovem centru se zavzemajo za aktivno življenje invalidov. "Nismo želeli pokazati sprememb samo z arhitekturnimi, fizičnimi spremembami, ampak tudi z vabilom društvom, uporabnikom, da pri nas soustvarjajo lepše prostore. Razstava Čutenja je več kot odlična priložnost, da skupaj pokažemo, da je pomembno v sebi iskati in čutiti moč. Likovno ustvarjanje omogoča pristno izražanje samega sebe skozi sebi lastne vire moči, kar nas krepi. To, da imamo lahko vsi čisto svoje, unikatne vire moči, je pomembno sporočilo za vse. Zato v naši enoti v Kamniku gostimo razstavo likovnih del Mirka Hančiča, v kratkem pa bomo odprli razstavo z likovnimi deli v enoti Litija," doda Rihterjeva.
Upodabljanje telesa
Kaj nam predstavlja razstava Čutenja, nam je pojasnila Saška Strnad, mentorica Likovnih snovanj iz DDS. "Razstava likovnih del je prikaz različnih opazovanj in občutij našega telesa, kar spoznamo skozi različne tehnike in pripovedovanja avtorjev Beti Lunder, Aleša Komana, Darinke Groznik, Alojza Gušiča, Fani Trunkelj, Jožeta Kovačiča, Nataše Bartol, Nike Rupnik, Mateje Anzeljc Bratina in Matjaža Bartola. Na razstavah vedno spregovorimo tudi o mišični distrofiji in programih, ki nam lahko izboljšujejo kvalitetno življenja. Med njimi je vsekakor sodelovanje na Likovnih snovanjih, zato smo veseli vsakega, ki se nam želi pridružiti in se nam bo pridružil," pravi Strnadova. Razstava Čutenja je nastala, ker so z avtorji pred leti začeli razpravo na temo upodabljanja ženskega ali moškega telesa in pogleda nanj z vseh zornih kotov, "kar je vzbujalo navdušenje in obenem negotovost narisati intimen del telesa, erotičen motiv, izpostaviti njegove lepote in prebuditi senzualnost v novonastalih delih". Zato je bil pred njimi velik izziv,"saj še dandanes med ljudmi z dolgotrajno boleznijo velja erotika za tabu temo, prisoten pa je bil tudi strah, ali bodo ustvarjena likovna dela sprejeta".
Mentorica je verjela v svoje varovance in jih bodrila k vztrajanju. "Če človek zatira, ustavlja občutja, ker ne ve, kaj bi s tem in kako lahko to preobrazi, je napet. Ta način je zelo naporen za življenje. Če tako živimo, postanejo občutki ohlapni in počasi vzljubimo to praznino, ki nam zagotavlja navidezno varnost, čez čas pa krepi otopelost. Zato smo z avtorji del bili pogumni, nismo se umaknili. Razširil smo obzorja naših razmišljanj in na stežaj odprli vrata domišljiji. Pri procesu smo se soočali s travmami, temnimi sencami, ki jih nosi naše življenje, in jih razrešili skozi likovni način, dodali smo barve, tehnike in zgodbe. Zdaj je teža te tabu teme manjša," razloži Strnadova.
Mateja Anzeljc Bratina nam je o svojem delu in likovnem ustvarjanju povedala: "Po poklicu sem socialna pedagoginja, tako da opravljam kar zahtevno delo. Risanje v naši sekciji, ki jo obiskujem že nekaj let, me sprošča. Rišem večinoma ploskve, igram se z barvami, predvsem pa se družim. To je zame kot meditacija za sprostitev."
Jože Kovačič - Joja je dodal: "Pesmi sem začel pisati že v mladosti, a sem to tedaj skrival. Po razvezi sem se ob moji Miji znova postavil na noge in potem je vse privrelo iz mene, tudi na področju slikanja. Narisal sem že prek šestdeset slik, imel sem veliko razstav. Prav tako sem napisal dve pesniški zbirki, pogosto so moje pesmi objavljene v internem časopisu DDS."
Za večino bolezni ni zdravila
Člani DDS imajo zaradi bolezni veliko težav v življenju, a se trudijo živeti čim bolj kakovostno, tudi tako, da obiskujejo različne dejavnosti v okviru DDS, kamor spada tudi sekcija Likovna snovanja. Iztok Mrak iz DDS, ki je reprezentativna invalidska organizacija in zagovarja specifične interese oseb z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji (krajše distrofikov), pravi, da društvo distrofikov izvaja številne posebne socialne programe in je eden večjih izvajalcev osebne asistence v Sloveniji. DDS je tudi ustanovitelj dveh invalidskih podjetij. Njihovi člani so posamezniki, ki imajo katero od oblik mišičnih in živčno-mišičnih obolenj, ki povzročajo invalidnost, zaradi katere ne morejo delno ali v celoti zadovoljevati potreb osebnega, družinskega in družbenega življenja.
"Za večino mišičnih in živčno-mišičnih obolenj še ni zdravila, vendar je kljub vsemu z ustrezno in pravočasno obravnavo možno potek obolenja upočasniti in v posameznih primerih preprečiti dodatne zaplete. Zato je potrebno predvsem redno gibanje, kot so hoja, stoja, gibanje z vozičkom, raztezanje, izvajanje dihalnih vaj, plavanje. Glavna naloga DDS je uveljavljanje pravic distrofikov in drugih invalidov, spodbujanje distrofikov k aktivnemu udejstvovanju na različnih področjih življenja, ustvarjanje enakih možnosti, preprečevanje socialne izključenosti, posebno pozornost pa posvečamo aktivnostim za ohranjanje in izboljšanje zdravja distrofikov," je naštel Mrak. V DDS s posebnimi socialnimi programi distrofikom omogočajo podporo na različnih področjih, na primer pri prevozih s prilagojenimi vozili, svetujejo in informirajo glede socialnovarstvenih pravic in pravic s področja zdravstva in pokojninskega zavarovanja. Člane podpirajo pri zaposlovanju, izobraževanju in sodelovanju na športnem, kulturnem in širšem družbenem področju.
Država pomaga, lahko bi še bolj
"V zadnjem času v medijih spremljamo, kaj vse je narobe z javnim zdravstvom, čeprav imamo v Sloveniji kar nekaj vrhunskih strokovnjakov, specialistov, ki nam zagotavljajo ustrezno obravnavo. In država nam, distrofikom, kljub temu, da ni ekonomsko najmočnejša v EU, omogoča dostop do tehničnih pripomočkov, kot so na primer električni invalidski vozički z raznimi dodatnimi nastavitvami. Na področju naših diagnoz - na primer za spinalno mišično atrofijo - prihajajo na trg zdravila za redke bolezni, ki so zelo draga. Slovenski pacienti so med prvimi v Evropi dobili možnost dostopa do tega zdravila. V Sloveniji imamo distrofiki tudi pravico do skupinske obnovitvene rehabilitacije; to je poseben program, namenjen določenim skupinam zavarovancev z najtežjimi oblikami invalidnosti," poudari Mrak. Še vedno pa se kot skupina najtežje gibalno oviranih invalidov srečujejo z veliko težavami, kot so nezadostno sistemsko financiranje osebne asistence ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, neozaveščenost delodajalcev pri zaposlovanju težjih invalidov (distrofikov), arhitekturna nedostopnost za ljudi na invalidskih vozičkih, nedostopnost javnega potniškega prometa (tako avtobusni kot železniški promet) in drugo.
Kdaj si nekomu rekel rad te imam
Po čudoviti razstavi Čutenja avtorjev in članov DDS lahko dodamo, da se je vredno spoznavati z vsemi ljudmi, ker lahko le skupaj snujemo, ustvarjamo, si pomagamo ali pa se preprosto prijetno družimo. Za to ne potrebujemo veliko, le čas, ki si ga utrgamo zase in za sočloveka, ko so dovolj le nasmeh, pogled v oči in topel stisk rok. Da vemo, da obstajamo v različnih svetovih, kar daje pestrost našim življenjem. In da vse, ki so v enem ali drugem svetu, spoštujemo in se jim priklanjamo, še posebej njim v drugačnem svetu - ker zmorejo. Četudi potrebujejo malo pomoči.
Naj zapis zaključim z besedami Uroša Koščaka, pesnika in glasbenika, iz pesmi Ali znaš. Uroša je za vse življenje tako zaznamovala cerebralna paraliza, da se srečuje z gibalnimi ovirami in je bil zaradi bolezni prisiljen postati levičar. V svoji pesmi pravi: "Ali znaš uživati v življenju, ali znaš gledati s srcem in ne samo z očmi? Ali razmišljaš kdaj o tem, kako gledati življenje skozi svoje oči, ali znaš reči prosim, ko potrebuješ pomoč, ali znaš reči hvala, ko ti je oseba pomagala? Kdaj si zadnjič nekomu podal dlan, kdaj si nekomu rekel rad te imam?"
