Med takšne bolezni spada tudi sladkorna bolezen tipa 1, katere pogostost narašča predvsem v razvitih državah sveta. Medtem ko je pred 30 leti v Sloveniji zbolelo okoli 20 otrok in mladostnikov na leto, jih je danes že več kot 80. Temu tipu bolezni so rekli tudi mladostna sladkorna bolezen, saj se prvi simptomi najpogosteje pojavijo v času otroštva ali najstniških let. A če bolezen spretno integriraš v svoje življenje, z nekoliko več discipline živiš skoraj enako, kot če bi bil povsem zdrav, kar sta potrdili tudi naši sogovornici Ula (11 let) in Inti (9 let).
Mami, kaj je to sladkorna bolezen?
Prve znake sladkorne bolezni otroci težko prepoznajo, pogosto so starši tisti, ki opazijo pogosto žejo in odvajanje urina, podnevi in ponoči, splošno utrujenost, pomanjkanje energije, včasih tudi hujšanje. Vse to se je dogajalo tudi Uli in Inti. Ker težave niso minile, so ju starši peljali k osebni zdravnici. Tam so jima izmerili 15 oziroma 16 mmol/L sladkorja v krvi in ju poslali na Pediatrično kliniko v Ljubljano. Mnogi otroci se v začetku soočajo s številnimi strahovi, tesnobo, občutki nemoči in tudi krivdo, večina pa jih niti ne ve, kaj je z njimi narobe. »Meni ni bilo hudo,« o tem, kako je sprejela diagnozo, pove Ula. »Nisem niti vedela, kaj je sladkorna bolezen. Mislim, da je bilo mami in očiju bolj hudo.« Tudi Inti ni vedela, kako se ji bo življenje spremenilo. »Najprej sem mislila, da ne bom več smela nič jesti oziroma da bom morala jesti samo zelenjavo. Malo me je bilo tudi strah, kaj bo v bolnici.« Na Pediatrični kliniki so opravili teste, ki so pokazali, koliko inzulina primanjkuje telesu oziroma koliko ga je potrebno za normalno življenje. Nato ju je, prav tako tudi starše, čakalo izobraževanje o tem, zakaj je inzulin nujen, kako uravnavati sladkor v krvi in kako ukrepati ob morebitnih zapletih. Čeprav sta prijateljici že dolga leta, nista vedeli, da se soočata s podobnimi težavami. Ko pa je Inti dobila diagnozo, mesec pozneje pa še Ula, ju je to še bolj povezalo. »Prav zanimivo, skoraj smešno je, da sva isto leto dobili sladkorno,« se strinjata Ula in Inti. Nobene od njiju tudi ni strah hipoglikemije. »Včasih je celo fino,« zatrdita v en glas, »ker si lahko privoščiva kaj sladkega.«
Ula, 11 let:
»Življenje se mi zaradi sladkorne bolezni ni preveč spremenilo. Prijateljice večkrat rečejo, da sem postala bolj prijazna, odkar imam diagnozo in uravnavam sladkor v krvi.«
Cela družina živi bolj zdravo
Družina igra pomembno vlogo pri otroku s sladkorno boleznijo tipa 1, saj ima velik vpliv na to, kako uspešno bo vodenje bolezni in kakšna bo vsakodnevna rutina, kako dosledno bo otrok upošteval priporočila glede prehrane in fizične aktivnosti. Starši naj bi otroka spodbujali in mu ponudili čustveno podporo, hkrati pa mu omogočili samostojnost in normalen psihosocialni razvoj. »Pri nas doma imamo vsi radi šport, oči je še posebno obseden z njim in mogoče sem zaradi sladkorne še bolj aktivna,« ugotavlja Ula. »Tudi bolj zdravo smo začeli jesti, črni kruh namesto belega, mami skuha polnozrnate testenine namesto navadnih, pojem več zelenjave. Sladkarijo tudi jem, le manj.« Tudi Inti veliko bolj zdravo je kot prej, da lažje obvladuje bolezen. »Na srečo pa še kaj drugega in ne samo zelenjave. S športom sem se pa že prej ukvarjala, pa še atletiko sem trenirala.«
Na praznovanju lahko jem vse
Čeprav se obe bolj zdravo prehranjujeta, še ne pomeni, da sta prikrajšani za vsa praznovanja, ko so na mizi prepovedani slani in sladki prigrizki, sokovi in druge sladke pijače, pa seveda torta, le da so jedi manj sladke in z nižjim glikemičnim indeksom. »Če imam rojstni dan ali ga ima mami, imava vedno torto brez sladkorja. Če ima oči, prosimo slaščičarko, da speče torto z manj sladkorja,« o praznovanjih razlaga Ula. »Na rojstnih dnevih pojem, kolikor si želim, ne pazim preveč, si pa prej in potem izmerim sladkor in če je treba, potem odreagiram.« Podobno velja tudi za Inti. »Včasih s seboj prinesem svojo torto ali pa pojem navadno torto in si potem dodam inzulin. Ne prej, ker ne vem, koliko torte bom pojedla.« Strinjata se, da se jima življenje ni veliko spremenilo in da sta se že navadili na merjenje sladkorja. »Pojem lahko vse, kar si želim, pa si potem z inzulinom popravljam sladkor,« mi razloži Inti. »Sem pa že navajena na manj sladke jedi. Sama si pečem mafine brez sladkorja, pa so enako sladki. Če kdaj z mami pečeva torto z več sladkorja, je obema presladka. Včasih mi je še sladoled presladek.«
Podpora v šoli določena z zakonom
Po diagnozi je za mnoge otroke vrnitev v šolo precej stresna, neredko se pojavi tudi stigma in otroci o svoji bolezni težko govorijo, strah jih je tudi, kako bodo novico sprejeli njihovi prijatelji, sošolci in učitelji. »Prijateljice me neprestano sprašujejo, ali sem jaz kriva, da sem dobila sladkorno bolezen, pa jim povem, da se ta pač pojavi in ne zato, ker sem kaj naredila,« opisuje prijateljice Ula. Dokler se otroci z boleznijo ne srečajo sami ali njihovi ožji sorodniki, o njej vedo zelo malo. »Tudi mene vsi sošolci in sošolke to sprašujejo, pa povem, da nimam pojma, da sem jo pač dobila,« ponovi še Inti. Je pa z boleznijo dobro seznanjena šola, njuni razredničarki in vsi pedagogi na šoli, ki so pripravljeni na sodelovanje pri vodenju bolezni, poznajo osnovne ukrepe ob morebitnih zapletih in znajo pravočasno prepoznati življenjsko ogrožajoče situacije. »Moja razredničarka zelo skrbi zame in me večkrat sprašuje, kako se počutim,« o podpori v šoli razlaga Ula. »Na šoli imamo tudi učiteljico spremljevalko, ki skrbi za moj sladkor in me opominja, naj si ga pomerim.« Tudi pri Inti imajo učiteljico spremljevalko (kot to določa Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami), ki učencu pomaga pri meritvah, določanju odmerka, računanju ogljikovih hidratov, ukrepanju ob hipo- ali hiperglikemiji, pri predvidevanju ukrepov ob intenzivnejšem fizičnem naporu, stresu itd.
INTI, 9 let:
»Pojem lahko vse, kar si želim, in si potem z inzulinom popravljam sladkor. Sem pa že navajena na manj sladke stvari in včasih mi je še sladoled presladek.«
Brezskrbno poletje brez težav
V veliko oporo so jima tudi prijateljice. »Imam sošolko, ki gre z mano po malico, kadar imam nizek ali visok sladkor, da se mi ne bi kaj zgodilo,« mi zaupa Ula. »S seboj ima tudi list, na katerem je napisano, kdo sem, kaj imam in kako ukrepati, če se mi kaj zgodi. Naučila sem jo, kako mi lahko pomaga, če bi bilo z mano kaj narobe. Zdaj me že zelo dobro pozna in v mojih očeh takoj vidi, če se ne počutim dobro.« Tudi Inti ima skrbno sošolko, ki zna ukrepati, če sladkor preveč pade ali naraste. »Včasih gre z mano po malico ali pa en krog okoli šole, če imam previsok sladkor.« Sicer pa v šoli nimata težav, učni uspeh se ni prav nič poslabšal. Nekoliko več težav s sladkorjem imata jeseni, ko se začne šola, veliko manj pa poleti, ko sta bolj sproščeni in še bolj telesno aktivni, zato si vsak dan privoščita sladoled. »Poleti se imam fino in sladkor mi veliko manj niha,« se poletja spominja Ula. »Življenje se mi zaradi sladkorne bolezni ni preveč spremenilo. Prijateljice večkrat rečejo, da sem postala bolj prijazna, odkar imam diagnozo in uravnavam sladkor v krvi.«
Preberite več zanimivih vsebin
v novi digitalni prilogi 'Sladko življenje',
brezplačno.
