Vitiligo je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem napade in uniči melanocite, celice, ki so odgovorne za tvorbo kožnega pigmenta melanina. Posledica je izguba pigmenta, ki se navzven kaže kot ostro omejene bele lise na obrazu in drugih delih telesa. Natančnih podatkov o pogostosti vitiliga v Sloveniji ni, strokovnjaki pa ocenjujejo, da je razširjenost primerljiva s sosednjimi evropskimi državami, kjer prizadene približno odstotek prebivalstva. To pomeni, da se s tem pri nas sooča okoli 20.000 ljudi.
Bolezen ima dva vrhova pojavnosti: prvega med petim in 15. letom starosti ter drugega med 25. in 30. letom. Pojavlja se enako pogosto pri ženskah in moških, je povedala dermatologinja doc. dr. Mateja Starbek Zorko, vodja oddelka za otroško dermatologijo Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana.
Vitiligo se pogosteje pojavlja pri ljudeh, ki so nagnjeni k drugim avtoimunskim boleznim, zato je ob postavitvi diagnoze pomembno razmišljati širše in po potrebi preveriti ter zdraviti tudi morebitna pridružena stanja. Ob tem ne gre prezreti psihološkega in socialnega vidika bolezni. Spremembe na koži, zlasti kadar se pojavijo na vidnih delih telesa, lahko posameznika močno obremenijo in pomembno vplivajo na kakovost življenja. Posebno ranljiva skupina so mladostniki, pri katerih lahko bolezen vpliva na samopodobo, samozavest in vključevanje v okolje, je izpostavila sogovornica.
Nagnjenost k drugim avtoimunskim boleznim
Kako je to videti v praksi, razkriva osebna izkušnja bralke, ki se z boleznijo sooča že od mladosti. Vitiligo ima od 16. leta, zato o tej bolezni govori iz dolgoletne osebne izkušnje zdravljenja v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor ter v dveh večjih avstrijskih bolnišnicah. Ena ključnih ugotovitev, ki jih izpostavlja, je, da so bolniki po postavitvi diagnoze pogosto prepuščeni sami sebi. Ob začetni obravnavi se običajno preveri delovanje ščitnice, predpiše topično mazilo, poda splošen nasvet o izogibanju soncu ter po potrebi uvede fototerapija, ki pa je pogosto omejena na zgodnje obdobje bolezni. Pri številnih pacientih se obravnava na tej točki tudi zaključi.
Ob tem bralka poudarja dobro znano dejstvo, da se avtoimunske bolezni pogosto pojavljajo v sklopih: pri njej se je vitiligu pridružila še luskavica, zato bi dolgoročno obvladovanje bolezni ter preprečevanje pridruženih stanj zahtevalo stalno, celostno in sistemsko imunološko obravnavo, ne zgolj simptomatskega zdravljenja kožnih sprememb. Odpira tudi vprašanje, zakaj so bolniki z vitiligom po diagnozi večinoma obravnavani skoraj izključno na dermatologiji, čeprav vitiligo ni zgolj kožna bolezen, temveč sistemska avtoimunska motnja, ki se na koži le odraža. Po njenem mnenju bi morali razumevanje in zdravljenje temeljiti na interdisciplinarnem pristopu, v katerem ima pomembno vlogo klinična imunologija.
Izpostavila je še, da je vitiligo kronična nizkovnetna bolezen, na njen potek pa vplivajo prehrana, presnovno in hormonsko ravnovesje ter ustrezna preskrbljenost z mikrohranili. Protivnetna prehrana in primerne ravni vitamina D, vitaminov skupine B, železa in drugih ključnih snovi lahko po njenem prepričanju pomembno prispevajo k boljšemu imunskemu ravnovesju in dolgoročnemu obvladovanju bolezni.
Zato se sama sprašuje, zakaj testiranje na alergije, preverjanje morebitnih pomanjkanj vitaminov in mineralov, pregled hormonskega statusa ter ocena črevesnega mikrobioma skupaj s strokovnim prehranskim svetovanjem niso del standardne obravnave vitiliga. Če je to bolezen imunskega sistema, se ji zdi smiselno, da bi bila diagnostika širša in usmerjena tudi v iskanje dejavnikov, ki lahko vplivajo na imunsko ravnovesje ter potek bolezni, ne zgolj v obravnavo kožnih sprememb.
Kot je pojasnila Starbek Zorko, alergije same po sebi niso neposredno povezane z avtoimunskimi boleznimi, saj gre za različne mehanizme imunskega odziva. Tudi denimo atopijski dermatitis, ki je kronična vnetna bolezen in je lahko povezan z alergijami, ni nujno posledica alergijskega dogajanja. V klinični praksi je diagnostika usmerjena predvsem v preiskave, pri katerih obstaja utemeljeno pričakovanje, da bodo vplivale na nadaljnjo obravnavo ali zdravljenje. Rutinsko izvajanje obsežnih testiranj pri vsakem bolniku ni smiselno, če ni jasnih strokovnih dokazov, da bi rezultati prispevali k boljšemu izidu bolezni.
"Pri avtoimunskih boleznih specifičnih testov pogosto ni: pri nekaterih stanjih, denimo boleznih ščitnice, se določajo specifična protitelesa, medtem ko za vitiligo takšnega diagnostičnega testa nimamo. Diagnoza temelji predvsem na klinični sliki, saj so spremembe na koži jasno vidne. Dodatne preiskave se zato izvajajo le takrat, ko zanje obstaja strokovna podlaga. Med smiselne lahko sodi preverjanje ravni vitamina D, ker se bolniki z vitiligom pogosto bolj izogibajo soncu in so lahko posledično izpostavljeni tveganju za pomanjkanje. Občasno se v raziskavah omenja tudi vloga nekaterih elementov v sledovih, kot sta cink in baker, vendar so izsledki neenotni. Dokler povezave niso jasno potrjene z zanesljivimi znanstvenimi dokazi, širše rutinske dodatne diagnostike praviloma niso del standardne obravnave," je pojasnila Starbek Zorko.
Prikrivanje telesa in izogibanje situacijam, kjer so spremembe opazne
Vitiligo ne posega le na področje telesnega zdravja, temveč lahko pomembno vpliva tudi na duševno počutje in splošno kakovost življenja. Zaradi vidnih kožnih sprememb in pomanjkljivega razumevanja bolezni v okolici se bolniki pogosto soočajo z občutki sramu, tesnobe in nesprejetosti, občasno tudi z izrazito stigmatizacijo. Spremenjena zunanjost lahko vodi v socialno umikanje, prikrivanje prizadetih delov telesa ter izogibanje situacijam, kjer bi bile spremembe bolj opazne, denimo kopališčem ali intimnim odnosom. Bolezen lahko vpliva na partnerske odnose, počutje v delovnem okolju in samopodobo posameznika. Dodatno breme predstavljajo napačna prepričanja, kot je zmotna domneva, da je bolezen nalezljiva. K občutku negotovosti prispeva tudi nepredvidljiv potek bolezni, ki lahko stisko še poglobi, je izpostavila psihiatrinja Tina Šubic Metlikovič, predstojnica psihoterapevtskih oddelkov Psihiatrične bolnišnice Begunje.
"Velika večina bolnikov ne komentira stanja svoje kože ali svojega počutja zaradi opaznih sprememb na koži. Zato jih velikokrat v rokavicah sprašujemo o poteku bolezni. Opažamo, da so osebe med 10. in 30. letom starosti najbolj prizadete in zaskrbljene zaradi razbarvanosti kože," je opisala svoje izkušnje z bolniki z vitiligom Dragana Alagić, fizioterapevtka na Oddelku fototerapije Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana. Tudi ona je izpostavila posebno stisko pacientov, ki imajo zaradi vitiliga razbarvano kožo na spolovilih.
Študija med 3541 osebami z vitiligom iz 17 držav potrjuje psihosocialno breme bolezni in njen vpliv na duševno zdravje. Pokazala je, da je 55 odstotkov bolnikov poročalo o simptomih zmerne do hude depresije; devet od desetih bolnikov pa je zaradi vitiliga občutilo stigmo. Izkazalo se je tudi, da je pri treh do petih bolnikih vitiligo negativno vplival na njihovo samopodobo.
Možnosti zdravljenja v Sloveniji
Nika Vrbinc Mihelič se z vitiligom sooča že od otroštva. "V obdobju mladostništva, ki je zaznamovano s povečano čustveno občutljivostjo, je bilo soočanje z vitiligom zahtevnejše. V tem času sem se oprijemala vsakega nasveta, ki sem ga prejela, ter upala na izboljšanje stanja. Ob koncu pubertete se je res pojavila spontana repigmentacija nekaterih prizadetih predelov kože. Po približno dvajsetih letih pa se je vitiligo ponovno pojavil, tokrat v obsežnejši obliki in s hitrejšim napredovanjem. Zdravnik mi je povedal, da za vitiligo še vedno ni zdravila, in me na hitro odpravil. Madeži so se hitro širili. Po približno desetih letih sem se znova vrnila na kliniko, polna upanja, da se je morda pojavilo kakšno zdravilo. Zdravnica se je obravnave lotila popolnoma drugače, razložila mi je več o bolezni, mi prisluhnila in mi dala novo upanje," je opisala svojo izkušnjo.
"Pomembno je bolnikom z vitiligom povedati, da možnosti zdravljenja vsekakor so, saj imajo možnost, da dobijo zdravila, s katerimi bolezen lažje obvladujemo," je poudarila Starbek Zorko. Kot je pojasnila, je v Sloveniji na voljo več možnosti zdravljenja vitiliga, ki se jih uporablja glede na obseg, lokalizacijo, aktivnost bolezni in starost bolnika. Lokalna terapija, kot so kortikosteroidne kreme in mazila ali lokalni imunomodulatorji, je namenjena predvsem omejenim oblikam vitiliga. Na voljo je tudi nova krema, ki jo dermatolog predpiše kot samoplačniško možnost za zdravljenje nesegmentnega vitiliga, predvsem na obrazu in vidnih mestih.
Pri razširjenih oblikah bolezni se uporablja fototerapija, pogosto v kombinaciji z lokalnim zdravljenjem, medtem ko se pri hitro napredujočih in obsežnejših oblikah lahko uporabi kombinacija fototerapije in sistemskega steroida.
V Sloveniji fototerapijo opravljajo le v Ljubljani, Mariboru, Kranju, Novem mestu in na Jesenicah. Zaradi omejene razpoložljivosti storitev se mnogi bolniki za le nekaj minut obsevanja v kabinah pogosto vozijo iz drugih krajev.
Fototerapija se je izkazala kot učinkovit pristop pri zdravljenju vitiliga, a rezultati se pokažejo šele po daljšem, večmesečnem zdravljenju in so bolj opazni na obrazu kot na trupu. "Fototerapija je primerna za otroke in odrasle vseh starosti, naš najstarejši pacient je imel 93, najmlajši pa šest let. Bolniku običajno pripada 30 obiskov, terapije potekajo dvakrat tedensko 15 tednov, večina pacientov pa pride med svojim delovnim časom ali poukom," je opisala Alagić.
Kot je pojasnila, si pacienti pogosto želijo hitrih rezultatov, a "wow efekta" ni, spremembe se začnejo kazati šele okoli 20. terapije, razbarvani otočki pa se do takrat nikoli popolnoma ne zaprejo. Pogosto je potrebno opraviti več kot 30 terapij, izboljšanje pa ni zagotovljeno pri vseh, nekateri odidejo z enako kožo, kot so jo imeli pred začetkom obsevanja.
Starbek Zorko je strnila, da je zdravljenje vitiliga dolg proces, saj se rezultati pokažejo šele po treh do šestih mesecih. "Odziv na zdravljenje je individualen, odvisen tako od starosti bolnika in lokacije bolezni kot tudi od trajanja, zgodnejši pričetek pomeni več možnosti za uspeh."
