Po dolgem obdobju slabega počutja, nespečnosti, pešajoče kondicije, nenormalne zadihanosti in čudne kljuvajoče bolečine v prsnici, pa tudi v križu. Vse te simptome in znake, ki niso bili v ničemer specifični in dramatični, sem pripisovala letom, dednosti, nikakor nisem pomislila na najresnejšo bolezen – diseminirani plazmocitom.
Danes vem, da sem bila v bistvu med srečneži, ki jim bolezen diagnosticirajo relativno zgodaj, ko še ni težav z ledvicami, patoloških zlomov kosti ... Mnogi prav zaradi netipičnih simptomov prepozno pridejo k hematologu. Pozna diagnoza pa, vemo, zmanjša možnost zdravljenja in preživetja. Nisem čisto ustrezala statistikam, po katerih je to pogosteje bolezen starejših od 65 let, a daleč od tega povprečja nisem bila, pa tudi moških je med obolelimi več.
Doživela sem mnoge transformacije tudi na osebnostni ravni po diagnozi bolezni, ki je v mednarodnem prostoru znana pod imenom multipli mielom. Na začetku se nisem zanimala za svoj plazmocitom, premetavalo me je med samozanikanjem in begom. Popolnoma pasivno sem se prepustila zdravnikom, kasneje pa sem tudi po zaslugi svoje izjemne hematologinje v mariborskem UKC, ki mi je tankočutno prisluhnila, tolerirala tudi mnoge moje laične, panične poenostavitve, postala nekakšna aktivna bolnica. Poglobila sem se vase, v vse mogoče vire, spremljala forume, webinarje, brala tuje strokovne članke, četudi marsičesa nisem razumela, sem vendarle prodrla do nekaterih pomembnih podatkov. In se zavedla, da je ozaveščeni, obveščeni in dejavni bolnik koristnejši tako za potek bolezni kot za zdravnika. Bolezen je treba spremljati silno in vsestransko pozorno, kajti vse je na poti do uspeha pomembno. Treba se je pogumno spoprijeti s tem trdoživim plevelom, kar je najboljša metafora za bolezen. Plazmocitom je plevel, ki se vedno znova spet pojavi, tudi če ga odstranjujemo z najbolj ubijalskimi protistrupi. Ampak verjamem v razvoj znanosti in v čedalje več metod za premagovanje bolezni.
"Treba se je pogumno spoprijeti s tem trdoživim plevelom"
Po težkem, a učinkovitem zdravljenju z vrhuncem - avtologno presaditvijo krvotvornih matičnih celic, sem od blizu in na lastni koži ugotavljala, da naše zdravstvo deluje najbolje na najvišjih obratih, ko gre za bolnikov biti ali ne biti. Imamo srečo, da je vsako novo zdravilo, sprejeto v EU, slovenskemu bolniku takoj in brezplačno na voljo. V raziskavi Economist Impact se je Slovenija uvrstila na prvo mesto med državami Srednje Evrope in Baltika v podpori zgodnjemu in pravičnemu dostopu do oskrbe pri zdravljenju obolelih s plazmocitomom. Na mednarodnih forumih sem spremljala mnoge bolnike, hrvaške, srbske idr, ki niso prišli do osnovnih zdravil, bioloških, antitumorskih, neobhodnih za zdravljenje plazmocitoma.
Nisem si mislila, da je po fazi zdravljenja tako pomembno imeti oblike združenja, ki skrbijo za tisti čas, ko se nehajo terapije in nenehni pregledi, kontrole, ko se vrneš, ves oslabljen, v relativno normalno življenje, a se znajdeš na čistini, nebogljen. Pomembno je, da se nekdo strokovno, prostovoljno in angažirano ukvarja s celostno obravnavo bolnikov. In v Združenju limfom in levkemija ter Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi temeljito poskrbijo za prav to občutljivo fazo življenja. Tudi to je privilegij bolnikov z našega prostora. Ključna je namreč taka celostna rehabilitacija. Nikoli si nisem mislila, da je čas okrevanja enako težaven kot čas zdravljenja. Združenje L in L nudi psihosocialno, prehransko in kineziološko-fizioterapevtsko pomoč. Mene pa so tudi spodbudili k najžlahtnejšemu aktivizmu, ki mi je bil sprva tuj, danes pa v zdravi meri in z veseljem pomagam ozaveščati, tolažiti, spodbujati mnoge svoje sotrpine.
Kaj vse mi je obrnila na glavo ta bolezen. Zlasti v percepciji zdravih in bolnih. Odkrila sem med drugim nov glagol zazdraviti se. Sprva sem mislila, da gre za napako, predpona me je begala. Danes vem, da je biti zazdravljen cilj, h kateremu stremimo vsi bolniki z diseminiranim plazmocitomom. Pomeni imeti bolezen pod nadzorom, v mirovanju. Želimo si seveda ozdravljenja in upam, da tudi pot do tega ni več daleč, nemogoča in nestvarna. Z novimi tehnologijami, kot je celična Car-T, in neverjetnim razvojem hematoonkologije upanje ostaja, oprijemljivo in stvarno.
