Je res samo odkritje zdravila pomembno za zdravljenje redke bolezni?
Redka bolezen ni vselej takšna, da jo zdravilo lahko pozdravi. Pogosto lahko z zdravilom ljudje le živijo bolje kot prej.
Na okrogli mizi smo z gosti govorili o izkušnjah bolnikov in zdravnikov, ko v zdravljenje pride nova terapija. O tem, kako pomembno je ob vpeljavi zdravljenja za redko bolezen misliti tudi na človeške vire ter bolnišnične zmogljivosti ter imeti dolgoročno strategijo obravnave redke bolezni. Seveda tudi o zgodnejšem odkrivanju različnih redkih bolezni: ozaveščanju, presejanju za redke bolezni in vodenju registra.
Z nami so bili:
- Izr. prof. dr. Damjan Osredkar, predstojnik Oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki UKC LJ
- Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije
- Lucija Petavs, moderatorka
Vljudno vabljeni k ogledu!
- Večer mediji d.o.o.
- Gosposka ulica 8, 2000 Maribor
- Vse pravice pridržane
- Nadzorni organ AKOS