Četrtega marca bodo minila štiri leta od prve potrjene okužbe z virusom SARS CoV-2 v Sloveniji, 20. marca je bilo opravljenih 10.980 testov, od tega je bilo 341 okuženih, in opolnoči se je začela omejitev zbiranja in gibanja na javnih površinah. Dovoljeno je bilo individualno gibanje, omejitev pa ni veljala za člane skupin gospodinjstev. Dovoljen je bil prihod in odhod na delo, opravljanje gospodarskih dejavnosti ter varstvo in pomoč. Dovoljen je bil tudi dostop do lekarn, trgovin z živili, bencinskih črpalk, bank in pošt - ter do zdravstvenih in sanitarnih storitev. Začel se je prvi lockdown in z njim vrtinec ukrepov, delegiranih z uredbami in zakoni, sprejetimi po hitrih postopkih, prav tako pa mrzlično iskanje zaščitne opreme, ventilatorjev in prestrukturiranje bolnišnic. Virus je bil neznan, zdravil ali cepiva zoper njega ni bilo.

Štiri leta kasneje je epidemija bolj kot ne slab spomin v kolektivni zavesti naroda, umaknjena z naslovnic, in zanimivo - celo s spletnih strani inštitucij, ki naj bi se z njo najbolj ukvarjale. Še več, kaže, da je umaknjena iz uvida tistih, ki naj bi iz nje usvojili lekcije, kako naprej. Celovite analize dogajanja, učinkovitosti ukrepov, evidenc, katere skupine je najbolj prizadela - in kdaj, do zdaj nismo dobili. Nedavno je na to opozoril profesor mikrobiologije Alojz Ihan, strinjajo pa se tudi ostali ključni akterji iz covidnega časa. Analize so nujno potrebne, še bolj pa spremembe, ki bi jih lahko uvedli na podlagi njih, se strinjajo naši sogovorniki.

"Pričakuje se, da analizo naredi institucija, ki se ukvarja z javnim zdravjem"

Prof. dr. Bojana Beovič, infektologinja, danes predsednica Zdravniške zbornice Slovenije, v času epidemije covida-19 pa prva strokovna vodja posvetovalne skupine za covid-19, meni, da bi se iz obdobja epidemije lahko naučili več. Epidemije namreč nismo analizirali in danes nimamo analize in spoznanj, ki bi pripomogli tako k razumevanju dogajanja kot k izboljšanju sistema: "Generalne analize pravzaprav nimamo. Vsak posameznik ali skupina, ki so sodelovali v epidemiji, so si najbrž že naredili neko svojo analizo, nimamo pa pregleda na državni, nacionalni ravni. Pričakuje se, da tako analizo naredi institucija, ki se ukvarja z javnim zdravjem, a to se za zdaj še ni zgodilo. Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) je v tistem času spremljal mnenje ljudi z raziskavo Panda, ki je bila zagotovo zelo koristna, a to je le delček dogajanja. Epidemija je namreč širši problem, ki je zajel javno zdravje, zdravstvene izvajalce, družbo ... In v epidemiji smo tudi videli, da je mogoče zelo dobro povezati zdravstveni sistem, kar je nekaj, kar bi si želela, da bi se ohranilo. Ko smo imeli najbolj ogrožene paciente zaradi covida, je bila v bistvu povezana cela Slovenija, zato se nam tudi ni zgodilo, da bi kak pacient ne dočakal postelje v bolnišnici, če jo je potreboval. A koordinacija je delovala le tedaj - in zdaj, ko tega ni, spet deluje vsaka bolnišnica zase. Mogoče je bilo tudi aktivirati podporne službe v domovih za starejše, sicer z zelo veliko prostovoljnega dela, a vendar - te službe so poskrbele za omejitev prenosa okužb, česar sicer nimamo tako razvitega, a bi glede na tip stanovalcev, ki so v veliki meri nepokretni in potrebujejo konstantno zdravstveno oskrbo, potrebovali. To je bilo takrat dobro organizirano. To so stvari, ki bi se lahko ohranile za naprej."

Veste, da rešujete življenja, a brez pravne podlage

Skrbi pa še ena stvar - v državi se ni zgodilo nič, da bi dobili pravne podlage, ki bi omogočale izvajanje epidemioloških ukrepov, če bi še kdaj imeli epidemijo takih razsežnosti, poudari infektologinja, ki se je tudi sama zaradi ukrepov kdaj znašla v neupravičeni nemilosti javnosti. In prav zagotovo se bo prej ali slej to zgodilo, napoveduje Bojana Beovič: "Pripravljenost na epidemijo, tudi glede pravnih podlag, je nekaj, za kar je škoda, da tukaj zamujamo. Zdaj prihaja do ugotovitev, da so bile globe pri prekrških ukrepov nezakonite, kar pa privede do sporočila, da so bili ukrepi strokovno neustrezni. A to sta dve različni stvari. Ukrepi so bili povsod po svetu podobni, mi preprosto nismo imeli pravne podlage zanje. Te bi bilo treba zdaj, v mirnem času, pripraviti tako, da bodo pravne podlage delovale v primeru ponovne epidemije. To je zelo pomembna zadeva, ki bi jo bilo treba urediti."

Množica uredb in aktov v takratnem izrednem stanju ni povzročala le zmede, ampak tudi zelo neprijeten položaj za tiste, ki so pravzaprav skušali pomagati. "Takrat se je sprejelo ogromno uredb, kar je razumljivo, bil je tak čas, stvari je bilo treba izvesti. Ampak nujno je imeti vnaprej pripravljene pravne podlage, ki to omogočajo. Da se ne bomo ljudje, ki smo priporočali ukrepe, ki so bili strokovno utemeljeni, znašli v situaciji, ko priporočamo zadeve, ki niso zakonite. To je grozen občutek - po en strani veste, da to rešuje življenja, po drugi strani priporočate zakonodajalcu, ki sprejema odločitve, nekaj, kar nima pravne podlage. Razveljavitve so danes tako seveda razumljive, če pravne podlage ni bilo, se to pač razveljavi. Ampak to ne pomeni, da ukrep ni bil strokoven, treba je bilo preprečiti prenose med ljudmi. Upam, da to vsak razume," danes opozarja Beovičeva. Da je prav zato treba na vse načine analizirati epidemijo, da bi lahko bolje prilagodili in prestrukturirali tudi zakon o nalezljivih boleznih, še opozori nekdanja vodja strokovne skupine za covid-19.

Ne delujejo vsi ukrepi enako v različnih državah

Svetovna zdravstvena organizacija prav v ta namen že pripravlja mednarodni zdravstveni pravilnik IHR, a seveda na globalnem nivoju - ugotovili so, da je bila tudi svetovna zdravstvena organizacija predvsem v začetkih epidemije premalo učinkovita oziroma so članice ravnale po svoje in ne za skupni globalni odziv, ki ga terja izziv globalnih razsežnosti. SZO naj bi tako dobil več pooblastil, za neustrezno ravnanje članic, kot je bilo denimo počasno sporočanje Kitajske v čistih začetkih epidemije, pa naj bi članice tudi odgovarjale. A take spremembe terjajo veliko dialoga in tudi veliko časa, spreminjanje pravilnika pa je tudi že povzročilo izbruh novih teorij zarot.

Na še en dejavnik opozori Beovičeva: "Mi potrebujemo svoje analize, ker v epidemiji se je izkazalo, da je bila ves čas sprejemljivost ukrepov in potem tudi učinkovitost ukrepov po državah različna - ukrep je lahko sprejet, pa se ga ljudje držijo ali pa ne. In razlike so bile kar velike, enak ukrep je nekje deloval, drugje ne. Enako je s cepljenjem, študije učinkovitosti so za cepivo enake, ampak ljudje jih drugače sprejemajo. Kot zdravniki moramo računati na to, da je v nekem okolju treba zadeve nekoliko drugače prilagoditi."

Informacijski preskok in ... nič

Nekaj, kar bi veljalo ohraniti, je zagotovo velikanski informacijski preskok, ki ga je Slovenija opravila v koronskem času. Družba se je naučila komunikacije na daljavo, ki je zelo učinkovita in hitra, ne sme sicer popolnoma nadomestiti komunikacije v živo, omogoča pa številne stike in izmenjavo informacij, našteva infektologinja. In dodaja: "Množično smo se opremili in izurili v tem - ne le eksperti in profesionalci, ampak je to prišlo uspešno med ljudi."

Strinja se tudi Luka Renko, ustanovni član Covid sledilnika, ki je skupaj z ekipo angažiranih prostovoljcev praktično čez noč vzpostavil podatkovni portal, ki je imel v času epidemije milijon unikatnih obiskovalcev na mesec, kar pomeni, da so ljudje iskali informacije in jih verjetno tudi upoštevali, vključili v svoje ravnanje. Kljub temu danes vse kaže, da bomo novo epidemijo vnovič pričakali na podatkovni kameli. Če je sledilnikovcem ob razumevanju posameznikov iz inštitucij uspelo združiti podatkovne silose različnih državnih sistemov - od zdravstvenih ustanov do šol -, danes ti znova delujejo vsak zase.

Sledilnik gripe, RSV ...

Tudi v času brez epidemije, kot denimo danes, ko so čakalnice polne ljudi zaradi sezonskih okužb, bi najbrž - poenostavljeno - sledilnik angine, gripe ali RSV, prišel še kako prav. Renko: "Prav to izpostavljamo. Podatki so, marsikaj se zbira na različnih nivojih, so pa zaprti v silosih in javnost do njih nima dostopa. NIJZ mesečno objavi neko poročilo o nalezljivih boleznih, nekje obleži nek PDF-dokument in - zadeva gre mimo. Enostavno ne razumejo, da je pomembna uporabniška izkušnja. Podatki bi morali biti dostopni ves čas; ko jih potrebuješ, naj bodo na voljo. Ker kdo bo bral mesečno poročilo? Iz obdobja covida se nismo naučili, da bi morali vzpostaviti te podatkovne toke, jih avtomatizirati, seveda pa ne smejo biti preveč zahtevni za obdelavo. Pred dnevi je recimo na omrežju X NIJZ objavil, da iščejo študente za prepisovanje podatkov. Nekdo bo torej prepisoval podatke iz pdfa v exel. Za to danes obstajajo orodja oziroma morajo sistemi sami to omogočati - in epidemije nismo izkoristili, da bi vzpostavili te sisteme. Sistem NIJZ bi moral danes zagotavljati podatke v strojno berljivi obliki - in ne samo v obliki PDF-poročil, ki se jih ne da enostavno obdelati ali analizirati - in predvsem v realnem času. Ne vem, zakaj ne bi izvedeli, koliko je bilo včeraj v Sloveniji gripe, RSV-ja - ali koliko je bilo primerov covida. S tega vidika smo zamudili."

Beovičeva pritrdi Renku, da bi veljalo nadaljevati delo Covid sledilnika: "V zdravstvu smo bili zelo hvaležni za to, kar je počel Covid sledilnik - imeli smo ažurne in profesionalno predstavljane podatke. In to bi veljalo ohraniti na ta način, seveda pa na dolgi rok institucionalizirati. NIJZ ni prevzel te vloge, sledilnik pa seveda ne more nadaljevati s tem delom, šlo je za prostovoljce, ki so začutili problem in pomagali ljudem, državi. Tega takrat med epidemijo niso čutili vsi - in moram reči, da sem bila med epidemijo zaradi tega malo žalostna in razočarana."

Na tem mestu naj zapišemo, da smo želeli pridobiti odgovore tudi od NIJZ, a nam "zaradi zdravniške stavke" sogovornika niso mogli zagotoviti.

Večja transparentnost in doslednost, večje zaupanje

Če so podatki dostopni in transparentni, je tudi zaupanje javnosti večje. Še ena velika težava "naše" epidemije. "Res je. Transparentnost je zelo pomembna in pomembno je, da so ljudje obveščeni. Večkrat slišimo od posameznih kolegov, da ni pametno, da se ljudi obvešča, kakšna je situacija glede gripe ali covida, saj bomo s tem sprožili strah. Tako je recimo zdaj, ko je porast okužb. A mislim, da ni prav, da se predvideva, da ljudje niso sposobni tega sprejeti. Če večina ljudi vidi konkretne podatke, se glede na njih ravna. To so le konkretni podatki, dejstva, ki kažejo, kako je treba ravnati," odgovori Beovičeva.

Pokroviteljski odnos ne prinese nič dobrega, se strinjata sogovornika. Tudi Renko potrdi, da institucije včasih skrivajo podatke, ker se bojijo, kakšen bo odziv javnosti. Beovičeva: "Vem za zdravstvene podatke, na druge se ne spoznam, ampak zdravstveni podatki, če so dosledno transparentno predstavljeni, sem prepričana, da na večino normalno razmišljujočih ljudi vplivajo pozitivno oziroma na način, da ljudje temu prilagodijo svoje ravnanje."

Velik del zaupanja je uporabniška izkušnja, meni Renko: "Pri cepljenju smo naredili veliko napako pri uporabniški izkušnji. Ko je bil velik interes za cepljenje, ko so prišla prva cepiva v Slovenijo, smo naredili vse mogoče sezname - od športnikov, ki so imeli prednost, do drugih zelo parcialno izbranih interesov, takrat smo izgubili ogromno zaupanja, ker cepljenje ni bilo izvajano po smiselnem načinu. V Angliji so se striktno držali starostnih skupin. Jasno se je vedelo - ko končamo cepljenje 70-letnikov, nadaljujemo s 65-letniki - in tako naprej, brez izjem, razen zdravstvenih delavcev, ki so najbolj v stiku z obolelimi. Razen tega ni bilo izjem, vsi so morali čakati. Pri nas so ljudje prihajali preko vrste s poznanstvi, cepili so se poslanci, politiki, tisti, ki so bili ogroženi, pa niso mogli do cepiva, tukaj je bilo veliko napak. Drugi način je podajanje informacij - takoj ko si brez ustreznih podatkov, ki so temelj zaupanja, nimaš podlage za dobro komunikacijsko strategijo. Ker četudi boš povedal zgodbo, potrebuješ podatke, ki prepričajo, sicer dobiš opozicijo - in to v odločilnih zgodbah."

Dokler ne vemo, kaj učinkuje, se pač preizkuša

Prednosti urejenih podatkovnih tokov je še več in ne le v epidemijah, meni Renko. "Pri nas je edina inštitucija, ki povezuje zdravstvene podatke, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Oni so v bistvu blagajna, vsebinsko ne skrbijo za te podatke, ampak le skrbijo, ali bo na koncu dovolj denarja. Torej ne urejajo zdravstvenega sistema, enako tega ne počne šibko ministrstvo za zdravje. Tako so te inštitucije ločeni otočki - in recimo podatkov o tem, koliko so zasedene postelje, kar je bil največji problem med covidom, teh horizontalnih podatkov se pač ne zbira. In ko bo naslednjič kriza, se bodo spet zbirali na podoben način - tako da bo nekdo z infekcijske klinike šel pred medije in povedal, da je infekcijska polna. Te informacije bi morale padati iz sistema - in dokler tega nimamo, nismo pripravljeni na nobeno epidemijo, meni Renko, ki poudarja tudi pomen temeljite analiza dogajanja: "Lani je večina podatkovnih virov usahnila, celovite analize dogajanja pa nismo dobili. NIJZ je institucija, ki bi morala pripraviti to analizo in jo obesiti na veliki zvon, ampak tega očitno ni storila. Če smo imeli epidemijo svetovnih razsežnosti, kako da za tak dogodek naša inštitucija, ki skrbi za zdravstvo, ni pripravila neke celovite analize, v katero bi vključila infektologe, epidemiologe, podatkovne analitike, znanstvenike, ki so modelirali epidemijo, da bi se lahko iz tega česa naučili?" se sprašuje Renko. In dodaja: "Še danes tudi ne vemo, koliko je kateri od ukrepov pripomogel k izboljšanju, kaj se je dogajalo. Tega v resnici nikoli ne bomo izvedeli, ker so bili to parcialni ukrepi, ki jih je bilo nemogoče izolirati in individualno izmeriti. Eni so bili morda pretirani, neracionalno izbrani. Še danes ne vem, čemu bi lahko služila omejitev na občine. In dokler ne vemo, kateri ukrepi učinkujejo, se pač poizkuša. Zato je pomembno na koncu narediti analizo z distanco."

Kaj napovedujeta sogovornika, v kakšnem stanju bomo pričakali naslednjo epidemijo? Infektologinja ne zaključi nič kaj optimistično: "Moram reči, da sem včasih kar pesimistična, zlasti zaradi čisto bazične ureditve države, ki vključuje tudi zakonodajo na tem področju. To je osnovna zadeva, s katero se marsikaj olajša. Pa naj gre za epidemiološke ukrepe v družbi ali za organizacijo zdravstva. Eno in drugo."

Renko se strinja: "Očitno ne bomo z naslednjo epidemijo začeli nič kaj boljše. Žal."