Urška Polanc
December je bil izjemen mesec, v katerem so imeli veliko obiskov in spoznali veliko dobrih ljudi, sta nam povedala Marisa Vavče in David Čuček, starša malega Matjaža, ki od rojstva živi s kongenitalnim miasteničnim sindromom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost. Da se Matjaž ničesar ne boji in je vesel obiskov, nam je pokazal tudi sam, ko nas je pozdravil s širokim nasmehom. Ne hodi, kakšen korak naredi le ob pomoči staršev, prav tako (še) ne zmore govoriti, a vse razume in tudi pokaže, kaj mu je všeč in kaj ne.
"Slovenci takrat, ko je treba, stopimo skupaj. Zdaj so nas poiskali prijatelji, s katerimi se nismo videli tudi deset let, veliko pa nam jih je ob strani stalo že od rojstva," pripovedujeta starša, ki pravita, da so prva tri leta Matjaževega življenja minila izjemno hitro. Prej se niso želeli medijsko izpostavljati, saj je bilo vse skupaj že precej naporno. "A je, kakor je, nič ne pomaga, če jamraš, karkoli bo, bo. Naredila bova vse, da ima čim lepše življenje. Nama se ni težko čemu odreči, a težko je zato jemati njegovim bratcem," je pojasnil oče. Prav smo se odločili, da smo Matjaževo zgodbo predstavili javnosti, je povedala Marisa, ki ni pričakovala, da bodo v tako kratkem času na pomoč priskočili tudi mediji in doprinesli veliko dobrega. "Dokler si zdrav, ne veš, kaj imaš, pehaš se za napačnimi stvarmi, a to se lahko obrne z danes na jutri. Tudi sami smo vedno pomagali drugim, nikoli se nismo obrnili stran, ko je kdo potreboval pomoč," je povedal oče.
Kupili so avto
"Niti približno nismo pričakovali tega. Odziv je zelo dober, ljudje so se javili na različne načine - za Matjaža zbirajo zamaške v vrtcih, pošiljajo jih po pošti, darila zanj so priromala tudi iz Tolmina," je povedala Vavčetova. Zneske in nakazila so prejeli z različnih koncev, donirala so podjetja in lokalni podjetniki, denar zbira tudi Rdeči križ. Pomagale so licitacije - boksarskih rokavic Dejana Zavca, Tomaža Barade, bodijev, majic in drugih predmetov. Vsak, ki kupi leseni izdelek Laserart, prispeva deset evrov za Matjaža. Pomoč je ponudilo tudi stanovanjsko podjetje, ki bi za Matjaža preuredilo kopalnico, da ga bodo lažje kopali.
Za zdaj so zbrali že 13 tisočakov. "Zelo smo zadovoljni, kupili smo avto, da ga lahko vozimo k zdravniku, logopedu, da ne bomo več toliko obremenjevali prijateljev," je dejal David, ki pravi, da je bil ta nakup v tem trenutku najbolj nujen, kot naslednje pa bodo v Ljubljano peljali njihov otroški invalidski voziček in nanj skušali namestiti dodatek, ki bo omogočil, da se ta po stopnicah vzpne z vzpenjalom, za katerega bodo odšteli približno 4500 evrov. Voziček z aparati in Matjažem vred tehta okoli 50 kilogramov, če pa ga po stopnicah pelješ kar tako, uničuješ voziček in aparate. Večji kot bo Matjaž, težje bo, razloži Marisa. Financirati mu želijo tudi dodatne zasebne ure pri logopedu, vsaj dvakrat na teden, in fizioterapevtu v Mariboru. Z avtom, ki so ga nedavno kupili, se lahko pelje vseh šest članov družine. "Prvič smo lahko vsi skupaj šli na izlet, odpeljali smo se v Črno," nam je povedala Marisa, ki pravi, da Matjaža sama ne upa voziti, saj mora vedno nekdo sedeti ob njem.
V februarju dobrodelna koncerta
"Na koncertih želimo predstaviti njegovo zgodbo, od rojstva naprej, da ga bodo ljudje spoznali. Mnogi, ko ga vidijo, mislijo, da je z njim vse v redu. Če na videz izgledaš dobro, še ne pomeni, da si zdrav," je povedal oče Matjaža. 22. februarja bodo priredili prvi koncert, ki bo rockerske narave. Poleg banda Britof bo v Slovenj Gradcu nastopilo še pet skupin. 24. februarja bo koncert še na Osnovni šoli Prežihovega Voranca na Ravnah.
Glasbo posluša tudi po dve uri
Pri logopedu bodo sedaj poskusili z različnimi pristopi oziroma sistemi. S sličicami, znakovnim jezikom, videli bodo, kakšen bo njegov odziv. Lahko, da bo do takrat spregovoril, pove upanja polna mati. Pri znakovnem jeziku moraš imeti nekoga, da prevaja, po sličicah lahko vidimo, kaj hoče, nam je pojasnila Marisa, ki upa, da "se mu bo odprlo" in bo spregovoril. Pri logopedu namreč opažajo napredek, pridno sodeluje tudi uro in pol, medtem ko doma noče. Spregovori le takrat, ko se želi kaj "zgovarjati", v zadnjem času se posebej veliko oglaša, uporablja besedi "daj, daj", pove nasmejana mama. "Glede na to, da nas vse razume, še vedno upamo, da nekaj bo. Najbolje bi bilo, da bi ti kar spregovoril," nagovori svojega sina. Matjaž se posebej rad igra z lego kockami, psičko Dašo in svojimi bratci. Je pa tudi velik ljubitelj glasbe, posebej pri srcu mu je glasbena zvrst metal/rock. Ponosni očka nam to dokaže, ko zavrti skladbo Metallice, ki takoj pritegne pozornost malega Matjaža. "Zdaj lahko kartice samo pospraviva," pove nasmejana mati in pojasni, da raznoliko glasbo posluša že od rojstva, saj so ji zdravniki dejali, da ta ugodno vpliva na razvoj možganov in pomirja.
"Dokler si zdrav, ne veš, kaj imaš"
