Ko bi morala po letu dni porodniškega dopusta v službo, njen sin ni še niti glave držal pokonci, ni sam sedel, kaj šele hodil. Ker ni poznala nikogar s takšno izkušnjo, niti pri pristojnih ni dobila informacij, kako naprej, je bila najprej osem mesecev še na bolniškem dopustu, nato je le izvedela za nadomestilo za izpad dohodka. Četudi je mizerno nizek, je čutila, da mora pomagati sinu. To je zgodba Vanje Ropič, mame Vida, ki ima težko obliko cerebralne paralize in epilepsijo. Meni, da pri nas sistem še zmeraj ne deluje, ni v zadostno oporo tistim, ki jo potrebujejo, četudi se danes lažje pridobi informacije kot pred sedemnajstimi leti, ko je sama izgubljena tavala.
S Spomenko Valušnik in Petro Greiner, ki imata obe zelo podobne izkušnje, so se sedaj povezale v Pobudo oseb s PP. K sodelovanju vabijo vse, ki menijo, da lahko na kakršenkoli način pomagajo, ali pa zgolj sami potrebujejo pomoč, informacije. Zaželeni so vsi ne glede na težave, s katerimi se soočajo, bodisi so sami oseba s posebnimi potrebami bodisi skrbijo za človeka, ki je prizadet. Že desetletja se nabirajo balast in opozorila na zelo širokem in raznolikem področju, ki zadeva osebe s posebnimi potrebami in njihove skrbnike, da je treba zakonodajo, pravilnike, obrazce prilagoditi, da bodo pravice živele za vse tudi v praksi. Premika se prepočasi ali pa spremeni le delno, da je spet določena skupina oškodovana.
Še zmeraj je po Sloveniji preveč teh, ki morajo predolgo trkati na različna vrata, da dobijo ustrezno pomoč, in sami jočejo v svojih dnevnih sobah ob otroku, ki je v stiski, oni pa ne vedo, kako mu pomagati. Ne delajo si utvar, da bodo njihovi otroci direktorji, predsedniki uprave banke, a jim je kljub temu mogoče nuditi bolj dostojno vsakdanje življenje. Možgane se da kljub okvaram veliko naučiti, a z veliko dela in truda, je dokazala Vanja. Vsak dan po štiri ure, tudi po šest, je delala s sinom, da je po dveh letih učenja pri petih letih začel hoditi po vseh štirih. Sedaj lahko ob opori sam prehodi nekaj metrov. Slišati je malo, a je v veliko olajšanje pri njunem vsakdanjem življenju.
A kaj ko seveda terapij ni dovolj, enkrat na teden po 45 minut ali še manj, pa še v vseh regijah niso enako dostopne. To je premalo. In potem je to spet prepuščeno finančnim zmožnostim staršev, nevladnim organizacijam, posameznikom, ki organizirajo in prispevajo v dobrodelnih akcijah. Veliko pa jih spet ostane brez. Zakaj ne morejo vsi zaprositi za subvencijo pri nakupu prilagojenega avtomobila ali pomoč pri ureditvi bivanjskih prostorov? Še ena od zadev, ki jih je treba urediti.
Da vse ne bo čez noč, vedo, in zato že napovedujejo, da bodo v pobudi vztrajni, tudi nadležni. Tudi morebitnega javnega linča se ne bojijo. Vsaj omenjene mame so se že dovolj navadile izpostavljenosti v javnosti in obenem tudi nekaj dosegle, da bodo lahko glasne tudi za druge.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
