Potem ko je cela Slovenija solidarno stopila skupaj in zbrala skoraj štiri milijone evrov za malega Krisa s spinalno mišično atrofijo, se je zapletlo. V društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki so se šele po zagonu akcije spomnili, da nimajo statusa humanitarne organizacije. "Društvo nima statusa humanitarne organizacije in zato zapade pod davčno zakonodajo. Zakaj so šli v akcijo brez tega, na tem mestu ne bom ugotavljal, ker nima smisla. Verjemite pa, da zagotovo ni v interesu nikogar normalnega, da bi želel na vsak način pobrati ta davek," se je na davčno dilemo ob pobranem denarju odzval predsednik vlade Marjan Šarec in dodal, da bodo skupaj poiskali možno rešitev.
Takih akcij mora biti čim manj, namesto njih pa čim več ustreznih rešitev
Napačno sporočilo, da zdravljenje dobi najglasnejši
Akcija je odprla mnogo vprašanj - etičnih, moralnih in strokovnih - tako s področja medicine kot humanitarnosti, poudarja dr. Tina Bregant, pediatrinja in specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine. "Sporočilo akcije je bilo povsem napačno - da zdravljenje dobi tisti, ki je najglasnejši oziroma ima najmočnejšo medijsko podporo. Kaj to pomeni za vse druge, ki se ne morejo izpostaviti ali so preveč utrujeni od vsega, kar spremlja zdravljenje? Prav je, da so stvari urejene sistemsko. Vsi starši želijo za svoje otroke najboljše, vsi se želijo zanje potruditi, a vsi nimajo medijske podpore, kar pa ne pomeni, da imajo svoje otroke kaj manj radi," opozarja zdravnica, da za enakovredno obravnavo otrok potrebujemo sistemske ukrepe. "Takih akcij mora biti čim manj, namesto njih pa čim več ustreznih rešitev."
Pediatrinja poudarja, da razlogov, zakaj se dečkov zdravnik ni odločil za uradno pot, preko katere bi prav tako lahko prišel do izjemno dragega zdravila, ne pozna. A poti, ki zavrtijo uradniške in birokratske mline, obstajajo. Uporabiti jih morajo vsi zdravniki, kadar želijo za pacienta zdravljenje, ki ga pri nas še ni, in zavarovalnica jim običajno pride naproti. Kljub temu je sogovornica zadovoljna, da smo Slovenci zbrali visoko vsoto denarja, humanitarnost in srčnost nas morata spremljati vsak dan, dodaja. Žal ji je le, da je bila akcija slabo organizirana, za kar starši in deček niso nič krivi. Zdravnica upa, da smo se iz te zgodbe naučili, da je treba tudi pri humanitarnih akcijah imeti načrt in spoštovati pravila, še pomembneje pa je, da sprejmemo sistemske ukrepe. Samo v zavodu, kjer je zaposlena, skrbijo za 220 otrok, tudi takih z redkimi boleznimi, med njimi za nekaj otrok s spinalno mišično atrofijo, Kris ni edini s to boleznijo pri nas.
Nismo samo to, kar smo videli te dni
Sociolog dr. Slavko Gaber s Pedagoške fakultete v Ljubljani je bil s solidarnostjo Slovencev v zadnji akciji zadovoljen: "Kaže, da neki potencial vzajemnosti v naciji obstaja. Zanimivo pa je, da imamo velike težave s tujci, z 'nenašimi'. To oboje smo mi. Na žalost nismo samo to, kar smo videli te dni. Neka dvojnost je v nas." Gaber je prepričan, da je bila zadnja akcija zbiranja denarja korektiv nedomišljenosti prej kot nezadostnosti. "Mislim, da bi zbrana sredstva zmogli zagotoviti tudi iz javnih financ. A imamo nedomišljen sistem, ko gre za izjemne situacije. Dolžnost vsakega od podsistemov, ki se mu to dogaja - najbolj opazimo to v zdravstvu - je domisliti in izdelati sistem, ki bi, od primera do primera različno, pokril tovrstne izjemne stroške iz javnega denarja. Tako bi moralo biti v urejeni socialni državi. Sam sem bolj za socialno državo kot za velikodušnost ljudi."
Včasih so si ljudje pomagali graditi hiše
Zadnja akcija zbiranja denarja ni edina, teh je iz leta v leto več, med ljudmi je dobro sprejet projekt Botrstvo ali pa denimo zbiranje plastičnih zamaškov v dobrodelne namene. "Vse te akcije so odraz solidarnosti in tega, da ljudje razumejo človeške stiske," pravi sociologinja dr. Vesna Leskošek s Fakultete za socialno delo v Ljubljani. "Imajo pa te akcije še drug obraz. Država vedno bolj prepušča zadovoljevanje bistvenih potreb ljudi dobrodelnim organizacijam. S tem se na neki način odpoveduje prevzemanju odgovornosti za urejanje teh položajev, predvsem pri revščini," izpostavi sogovornica. Če je zgodba dragih zdravil nekoliko širša in do neke mere razumljiva, to ne velja za revščino, k odpravi katere je država zavezana z ustavo, poudari.
Ljudje se samoorganizirajo, ker se bodisi ne morejo več zanesti na državo, bodisi hočejo pokazati svojo solidarnost, bodisi hočejo pokazati svojo dobrodelnost, bodisi se želijo samo pokazati, razmišlja sogovornica. Solidarnost ni nič novega, poznali so jo že v prejšnjih stoletjih, le da v drugačni obliki kot danes: "Včasih so si ljudje pomagali graditi hiše, zdaj tega ne smejo več in so za to kaznovani. A ljudje izkazujejo neki čut za drugega, kar je zagotovo pozitivno." Slovenija prav tako ne izstopa v primerjavi s tujino, saj smo poslušali podobne solidarnostne zgodbe iz tujine, nadaljuje Vesna Leskošek: "Je pa več takih akcij v socialno šibkejših državah."
Da Slovenci skozi številne projekte izkazujejo svojo solidarnost, je prepričana tudi Anita Ogulin iz Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste - Polje, ki že vrsto let pomaga ljudem v stiski. "Kako bi brez finančne podpore živeli otroci s šibkim družinskim zaledjem, sploh ne upam pomisliti. Ob akciji za fantka Krisa me je navdušilo, kako znamo stopiti skupaj. Je lepo, spodbudno. A hkrati me skrbi. Zgodbe otrok ne bi smele biti podvržene dobri volji ljudi, ampak bi jih morali obravnavati sistemsko. Kris je k sreči rešen, a za naprej bi bilo nujno, da vse otroke, ki imajo v tujini ali pa z dragimi zdravili kakršnokoli možnost, podpirata medicina in sistem," je prepričana Ogulinova. Ob tem ne pravi, da sistem tega zdaj sploh ne počne, saj smo v zadnjem primeru videli, da niso bile izkoriščene vse možnosti, ki jih sistem ponuja.
