Predstava Večni otrok, monolog ženske, ki, ne da bi to vedela, rodi otroka z Downovim sindromom, obravnava hendikep in sprejemanje v družbi. V SLG Celje so jo prvič uprizorili septembra 2019, potem pa je predstava gostovala po Sloveniji, v tujini in dobila kar nekaj nagrad, nadaljnjo pot med gledalce, tudi na festivala v Rusiji in New Yorku, pa je prekinila pandemija. Upravnica celjskega teatra Tina Kosi pravi, da so ljudje v predstavi, v kateri igra Manca Ogorevc, prepoznali ljudi z motnjami in vse tisto, kar so odstopanja in čemur rečemo normala, jih je spomnilo na lastne dogodke ali dogodke znotraj družinskih krogov. "Predstava se jih je zelo dotaknila in na gledališču sta družbena odgovornost in ozaveščanje," še izpostavi.
Zato so, pa tudi, ker je 21. marec dan, ko obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma, pripravili pogovor s klinično psihologinjo dr. Valerijo Bužan, ki že 35 let dela z ljudmi z motnjami v duševnem razvoju, s projekti, eden izmed njih je tudi gostilnica Druga violina, pa si prizadeva za boljšo kakovost življenja ljudi s posebnimi potrebami in dela opazne premike v naši družbi pri sprejemanju drugačnosti. Večni otrok je zgodba o Mayi. Njen zakon je srečen, njena štiriletna prvorojenka je zdrava, z rojstvom sina z Downovim sindromom pa se njihovo družinsko življenje postavi na glavo. Maya pripoveduje svojo zgodbo na predvečer dneva, ko mora njen sin Yotam prvič v šolo. To je trenutek, ko ga bo morala spustiti iz varnega zavetja družine v svet samostojnosti in tudi okrutnosti, ki se kaže v odnosu zdravih do mentalno prizadetih.
Nujni podpora in ozaveščanje
V Sloveniji se po podatkih Valerije Bužan kljub razvoju medicine in natančnih pregledov v nosečnosti zgodi, da se na 600, 700 rojstev rodi otrok z Downovim sindromom, ne da bi mama vedela za to. Vzroki so različni, dodaja, o vplivu okolja na nosečnost še potekajo raziskave. Najbolj nujno je vedeti, da je mama ob rojstvu otroka s posebnimi potrebami zelo prizadeta, kako bo šlo dalje, pa je odvisno od tega, kako se organizira cela družina, in tudi od pomoči, ki jo ta dobi. "Matere velikokrat prevzamejo krivdo za motnjo, marsikatera se tudi ne odloči, da bi imela še enega otroka. Kako se bo s situacijo soočala, je odvisno od napredkov v vzgoji otroka. Včasih je potrebno več nege, veliko naporov, tudi pri tem, kako družinske navade prenesemo na otroka. Neštetokrat je moteno materino poklicno življenje, saj je odsotna zaradi zdravniških preiskav in podobno. Očetje pa velikokrat odreagirajo tako, da poskušajo čim več delati in zaslužiti, da bi nadomestili, česar družina nima. Posredno se velikokrat zgodi, da se družine umaknejo," razlaga psihologinja in še enkrat opozori, kako nujna in pomembna sta podpora in ozaveščanje. Je pa še vedno veliko mater, ki vedo in se tudi odločijo, da bodo rodile otroka z Downovim sindromom. Življenje se jim zdi vredno, pravi Valerija Bužan, je pa to odločitev mame in njene družine na osnovi pomoči, ki jo ima. Če bi bili kot družba bolje organizirani, še prida, bi lahko otrokom s posebnimi potrebami zagotavljali enake možnosti, kot jih imajo zdravi otroci.
"Na gledališču sta družbena odgovornost in ozaveščanje"
Najbolj ključen dogodek, ki si ga starši zapomnijo, je prvo srečanje z zdravnikom in osebjem. Novica mora biti posredovana korektno, iskreno in na dober način, razlaga psihologinja. Takrat je namreč tudi prva faza, šok, ki se manifestira v zmedenosti, dezorganizaciji, negaciji, iracionalnosti in je različno dolga. Sledijo različna obdobja, od žalosti do mirnega soočanja s tem, zadnja faza pa je, kjer se starši že organizirajo, iščejo pomoč in načrtujejo prihodnost.
Veliko že narejenega, se pa še da
Je pa družba po besedah Vesne Bužan ljudi s posebnimi potrebami vendarle v zadnjem času začela sprejemati. Vse, kar doživlja mama (v predstavi nam govori o obsojanju drugih pa tudi svoji jezi), doživlja cela družina. "V Sloveniji smo veliko naredili na področju odpiranja različnih delovnih mest, a možnosti je še zmeraj veliko. Tudi kultura je ogromno naredila na tem področju. Na primer, Vinko Möderndorfer je napisal knjigo Kit na plaži, ki govori o tem, kako težko je sprejeti bratca z Downovim sindromom, zgodba je postala obvezno branje za osnovnošolce. Veliko so naredili tudi v Slovenskem mladinskem gledališču s predstavo Slovenska popevka, ki je vključila ljudi s posebnimi potrebami, in pa Večni otrok, ki pomaga videti stvari naprej. Računam na generacijo, ki prihaja, da bo imela več vedenja o tem in bo bolj vključujoča," o izkušnjah in videnem izpostavlja. Omeni tudi zakonodajo, ki smo jo sicer v Sloveniji sprejeli, a je ne izpeljemo. Problem vidi v pogostem menjavanju vlad v zadnjih letih in pa covid situaciji, ki je postala izgovor za vse tisto, kar se ni naredilo. Tudi v šolskem sistemu, kjer je, navaja, Evropa pred nami, saj se otroci s posebnimi potrebami tam šolajo v običajnih šolah, mi pa imamo še zmeraj ločene programe. "Žal. Šolo bi morali reorganizirati ter slediti tisti, ki jo ima Evropa, otroke s posebnimi potrebami pa postopoma vključevati v tak sistem. S tem bi veliko naredili in staršem ne bi bilo tako hudo, če bi jih družba sprejela. Najslabše je eksperimentiranje z otrokom," še pravi.
