Dobrodelni koncert za 3-letno Aljo in 6-letnega Miho, ki imata redko očesno okvaro in potrebujeta vašo pomoč

Petra Košič Petra Košič
23.05.2019 11:14

Bratca in sestrico je zaznamovala enaka okvara na očesnem genu, ki sta ga podedovala od obeh staršev.

Do knjižnice priljubljenih vsebin, ki si jih izberete s klikom na ♥ v članku, lahko dostopajo samo naročniki paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Glasovno poslušanje novic omogočamo samo naročnikom paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Poslušaj
Bratec in sestrica imata redko očesno okvaro, imenovano akromatopsija.
osebni arhiv

Njuna mama Lucija Grat je med iskanjem najboljših prilagoditev za njuno življenje naletela na podatek, da je v Sloveniji trenutno šest ljudi, ki jim je vid omejila ta redka okvara, imenovana akromatopsija.
Ima štiri glavne značilnosti. V prvi vrsti povzroča zelo slabo vidno ostrino, kar pomeni, da njena otroka lahko vidita le nekaj metrov pred seboj. Težave imata tudi z globinskim vidom, barvno slepoto in nistagmusom, ki povzroča nenadzorovano migetanje njunih očes. Najslabša od vseh posledic te redke genske okvare je fotofobija, ki povzroča strah pred svetlobo, zato Alja in Miha ves čas nosita sončna očala s posebno zatemnitvijo. V četrtek, 23. maja, se bo zanju v Domžalah odvil dobrodelni koncert z namenom zbiranja sredstev za nakup pripomočkov in morebitno zdravljenje v Angliji.

Oba ves čas nosita sončna očala, ki jima omogočajo zatemnitev sončne svetlobe.
osebni arhiv
Danes se bo za Aljo in Miho v Domžalah odvil dobrodelni koncert z namenom zbiranja sredstev za njuno zdravljenje v Angliji.
osebni arhiv
Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.

Želite dostop do vseh Večerovih digitalnih vsebin?

Naročite se
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.

Več vsebin iz spleta