{twitter}https://twitter.com/ZanaVertacnik/status/1192028657172303872{/twitter}
{twitter}https://twitter.com/ZanaVertacnik/status/1192027988675706882{/twitter}
{twitter}https://twitter.com/ZanaVertacnik/status/1192019669856722944{/twitter}
{twitter}https://twitter.com/ZanaVertacnik/status/1192013954081546241{/twitter}
{twitter}https://twitter.com/ZanaVertacnik/status/1192013277410267137{/twitter}
{twitter}https://twitter.com/ZanaVertacnik/status/1192012718334763009{/twitter}
{twitter}https://twitter.com/ZanaVertacnik/status/1192012524377559042{/twitter}
{twitter}https://twitter.com/ZanaVertacnik/status/1192011899052929025{/twitter}
{embed_youtube}https://youtu.be/SILkXIxB_wU{/embed_youtube}
"Kris bo prejel zdravilo na kliniki UCLA, ki nam je poslala že prvi račun, ki zajema ceno zdravila, in sicer v višini 2,23 milijona dolarjev," so na Facebooku prejšnji teden zapisali v društvu Palčica pomagalčica skupaj s Krisovimi starši. Dodali so, da bo let doniral srbski poslovnež Miodrag Kostić, ki se ga je Krisova zgodba zelo dotaknila. Zveza prijateljev mladine Slovenije (ZPMS) in Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki sta sicer pred tedni podpisala donatorsko pogodbo, s katero je ZPMS prevzela donatorska sredstva v višini 2,3 milijona evrov za plačilo stroškov zdravljenja Krisa Zudicha. Ob množičnem odzivu so znesek krepko presegli.
Prve izkušnje z zdravilom dobre
Starša sta se odločila, da poskusita z zdravilom zolgensma. Na Javni agenciji RS za zdravila in medicinske pripomočke so za STA pojasnili, da je to zdravilo za zdravljenje bolezni mišično-skeletnega sistema v ZDA že pridobilo dovoljenje za promet, medtem ko pri Evropski agenciji za zdravila (EMA) obravnava in izdelave ocene o kakovosti, varnosti in učinkovitosti zdravila še potekajo. Izdaja dovoljenja je predvidena v začetku prihodnjega leta.
Nevrolog s pediatrične klinike v Ljubljani Damjan Osredkar je za medije dejal, da prve izkušnje s tem zdravilom v ZDA kažejo, da zelo uspešno zavre to bolezen in zelo izboljša naravni potek bolezni.
