Tina Recek
V kolikšni meri javnost le pozna avtizem?
"V splošni javnosti lahko zasledimo porast ljudi, ki so že slišali za avtizem in ga sprejemajo. A ker ni programov preventive in osveščanja, splošna populacija problematiko avtizma še vedno zelo slabo pozna. Velikokrat slišimo tolažilne izjave: 'saj bo že'. 'Saj bo že enkrat začel govoriti.' 'Saj mu nič ne manjka.' 'Prav srečen je v svojem svetu.' 'Vedno so bili taki otroci, ampak niso imeli diagnoze in so pač veljali za čudake.' ' To so pač geniji...'
Je pa res, da kot napredek lahko štejemo dejstvo, da se o avtizmu končno le pogovarjamo na glas, vedno več je različnih projektov, usposabljanj in delavnic, predavanj, s pomočjo katerih se širi prepotrebno znanje o motnjah avtističnega spektra (MAS).“
S kakšnimi težavami se srečujejo ljudje z avtizmom?
"Avtizem je vseživljenjski. Kar pomeni, da se z njim posameznik sooča kot otrok, mladostnik in kot odrasli. Za vse so značilni izzivi na področju socialne interakcije in komunikacije. Pogosto imajo težave s senzorno integracijo, z usmerjanjem in vzdrževanjem pozornosti, prisotni so ozko usmerjeni interesi in druga stereotipna vedenja. So pa že pri enem posamezniku opazne razlike znotraj spektra, kaj šele, ko primerjamo posameznike z MAS med seboj."
Ali je urejana podatkovna baza, koliko je ljudi pri nas z avtizmom?
"Žal ne. V Sloveniji ne poznamo točne številke oseb z avtizmom, saj se pri nas še vedno sistematično ne spremlja pojavnost te motnje. Vsi pa se zavedamo, da so številke zelo visoke. Pojavnost spektroavtistične motnje v svetu zelo strmo narašča. Po nekaterih projekcijah se nam v letu 2025 obeta že vsak drugi fantek in vsaka deseta deklica z MAS."
Otrok s posebnimi potrebami v družini vnese drugačno dinamiko, marsikaj se v njej spremeni in prične ceniti druge stvari, ki se prej niso. Na primer, da se otrok nauči zavezati čevlje in se po vrstnem redu obleči. S kakšnimi tegobami se srečujejo starši, ki imajo otroke z avtizmom?
"Starši otrok z MAS imajo prav tako svoje specifične težave, odvisno od otrokovih močnih področij in od njegovih izzivov. Stiske družin so intenzivne, še posebno, če imajo otroci nižje prilagoditvene zmožnosti, intenzivnejše težave na področju vedenja in čustvovanja. Raziskave so pokazale, da so v teh družinah pogostejše ločitve staršev kot pri drugih kategorijah otrok s posebnimi potrebami. Družine so pogosto tudi socialno izolirane, okolica jim ne zna oziroma noče nuditi ustrezne podpore.“
Ni specialista za odrasle
Doc. dr. Marta Macedoni Lukšič, dr. med. z Inštituta za avtizem Ljubljana opozarja, da trenutno v Sloveniji ni specialista za odrasle z avtizmom v okviru javnega zdravstva: "Novi zdravstveni program, ki to predvideva, je napisan in je bil že dvakrat obravnavan na vseh potrebnih strokovnih telesih. "Leta 2014 je bilo zanj zagotovljeno financiranje, a prejšnja ministrica za zdravje, ga. Milojka Kolar Celarc ni podpisala izvajanja tega programa, kar je škandal. Gre za neenakopravno zdravstveno obravnavo pomembnega števila oseb, ki so že tako ovirane v mnogih pogledih družbenega življenja."
