Znanost reši življenje. A kaj za tem?

Huda prometna nesreča, nesrečen padec, možganska kap, tumor ali anevrizma – vse to lahko pripelje do okvare možganov, in življenje človeka se v trenutku močno in za vedno spremeni. Sodobni medicini uspe rešiti življenje marsikomu, ki mu še pred desetletjem ali dvema ne bi bilo več pomoči, in tudi znanost vse bolj in bolj odstira skrivnosti možganov in njihovega delovanja, a še daleč smo od tega, da bi znali poškodbe oziroma okvare možganov, ki so posledica nesreče (najpogostejše so prometne nesreče) ali bolezni, povsem pozdraviti.
Posledice možganske poškodbe, ki doletijo prej zdrave, aktivne ljudi, polne življenja in načrtov, zarežejo globoko in lahko prizadenejo vse ravni - fizično, čustveno in kognitivno stanje posameznika. Posledice so raznolike: pogosto se pojavijo vedenjske težave, spremeni se čustvovanje, zmanjšajo se kognitivne in druge sposobnosti, uporabniki ne zmorejo več opravljati stvari, ki so jih predtem zlahka zmogli, še več, mnogi se morajo marsičesa, od hoje do govora, pisanja in drugega, (na)učiti povsem na novo. Spremembe so lahko začasne ali trajne. Poleg uspešnega zdravljenja v akutni fazi je vedno nujno potrebna tudi dolgotrajna celostna in vsestranska rehabilitacija, pri čemer ni mogoče napovedati vnaprej, kako uspešna bo, prognoza je vedno negotova. Tudi ob idealnih okoliščinah - spomnimo se le Michaela Schumacherja …

Premalo možnosti za dolgotrajno rehabilitacijo

V Sloveniji doživi vsako leto travmatsko poškodbo glave (lahko, srednjo ali težko) od 4000 do 4400 ljudi, pri čemer je težkih poškodb pet do deset odstotkov. Toliko jih tudi doživi možgansko kap, pri čemer jih imata dve tretjini dolgotrajne posledice, prišteti pa je treba še bolnike z možganskimi tumorji, anevrizmami in druge, s statistiko postreže Jasna Vešligaj Damiš, direktorica Centra Naprej, ki izvaja dolgotrajno rehabilitacijo za osebe s pridobljeno možgansko poškodbo in je ob 10-letnici svojega delovanja pripravil simpozij Zgodbe o možganih. Udeleženci so se strinjali, da je pri nas za bolnike v akutni fazi, to je takoj po nesreči ali bolezni, odlično poskrbljeno, saj v bolnišnici pacientu omogočijo vse potrebno zdravljenje, da mu rešijo življenje. Vedno niso uspešni – zaradi poškodbe glave in možganov letno pri nas umre več kot 300 ljudi. A mnogi preživijo in te čakata dolgotrajno zdravljenje in nato zdravstvena rehabilitacija, ki jo izvajajo na oddelku za rehabilitacijo po možganski poškodbi na URI Soča. Na oddelek za zdravstveno rehabilitacijo sprejmejo letno 100 do 120 ljudi in ti pri njih preživijo povprečno 72 dni. Predstojnik oddelka Klemen Grabljevec opozarja na etične dileme ob dejstvu, da je proces celostne rehabilitacije v Sloveniji zelo okrnjen: po zapisanih smernicah bi moral biti vsak bolnik po nezgodni možganski poškodbi vključen v terapevtski program, a možnosti za vse ni - "postelja je ena, bolniki pa trije ali celo pet". Potrebovali bi tudi več strokovnega kadra (v primerjavi z angleškimi strokovnimi smernicami na primer bi moralo na oddelku delati 50 odstotkov več medicinskih sester) in materialnih virov za izvajanje celostne rehabilitacije. Gromozanski problem pa je, kam naj gre pacient po obravnavi na Soči, kajti mreže centrov za dolgotrajno oskrbo ljudi s pridobljeno možgansko poškodbo v Sloveniji nimamo, vključitev v dolgotrajno rehabilitacijo omogočajo le trije dnevni centri in v vseh so čakalne liste. Tudi domovi za starejše, kamor usmerijo nekatere starejše paciente, ki ne morejo v domače okolje, so polni, in še to je zgolj rešitev v sili, saj ne nudijo rehabilitacije. "Potrebe po vključenosti ljudi s pridobljeno možgansko poškodbo v dolgotrajno rehabilitacijo so veliko večje, kot je na voljo možnosti," poudarja tudi Jasna Vešligaj Damiš in dodaja, da bi potrebovali po celi Sloveniji razvejeno mrežo centrov, kakršen je Naprej. Osebe s pridobljeno možgansko poškodbo namreč tudi po zaključeni zdravstveni rehabilitaciji potrebujejo pomoč in dolgotrajno rehabilitacijo, saj trpijo zaradi številnih posledic.

Vsa razsežnost težav se pokaže šele doma

"Vsa razsežnost, vse težave, posledice poškodbe možganov se pokažejo, ko se človek vrne v domače okolje," poudarja Mateja Korošec, direktorica centra Korak Kranj, ki tako kot Naprej izvaja dolgotrajno rehabilitacijo za osebe s pridobljeno možgansko poškodbo. "Takrat, ko ne prepozna sosede, ko ne zmore v primernem trenutku objeti ljubljene osebe, ko ne najde poti do stranišča ..., začnejo on sam in tudi njegovi družinski člani dojemati, kako drugačno bo življenje od prej. V tem obdobju se oseba s pridobljeno možgansko poškodbo navaja na nove okoliščine, z vsemi zmanjšanimi kapacitetami in travmami, ki segajo tudi v njegovo družino, in postavljajo se novi cilji, ki pa so pogosto nerealni. So pa tri stvari, ki si jih želi vsak: voziti avto, imeti partnerja in imeti službo."
Vsak človek ima različne vloge (sem prijatelj, sem mama, hodim v službo itd.) in vse to se po možganski poškodbi raztrešči, razlaga Mateja Korošec. "Vse se pogosto ne da sestaviti nazaj, mnogo pa se ob primerni strokovni pomoči in podpori da. Možganska poškodba ne prizadene samo tistega, ki se je poškodoval, ampak travmatizira celotno družino. Družina se izčrpava, velikokrat se pridružijo finančne skrbi, spremenijo se odnosi in relacije med družinskimi člani. V tem obdobju prihaja tudi do odmika prijateljev - družine in poškodovanci postajajo socialno izolirani ... Zato je naša vloga tudi pomagati ljudem odpirati vrata v okolje, v družbo, ne jih puščati same, izolirane, ker se potem vse te težave še stopnjujejo in se nanje nacepijo še vse druge težave, tudi bolezni."
Kako zahtevna preizkušnja za celo družino je pridobljena možganska poškodba družinskega člana, kaže podatek, da če je poškodovanec zakonec, razpade v dveh letih 50 odstotkov zakonskih zvez, če je poškodovanec otrok, pa v desetih letih 80 odstotkov zakonov. "To je tiha kolateralna škoda možganske poškodbe, o kateri zelo malo govorimo."
Tudi Mateja Korošec meni, da bi bilo treba v Sloveniji vzpostaviti mrežo in sistem dolgotrajne rehabilitacije na čim bolj enoten, predvsem pa strokoven način. "Dolgotrajna kronična rehabilitacija oseb s pridobljeno možgansko poškodbo zahteva strokovno, kontinuirano, celostno podporo. Na tak način zgodbe ne pripeljemo vedno do srečnega konca, zagotovo pa do optimalnega: tisto, kar se da narediti, naredimo, izid pa je žal pri možganski poškodbi vedno negotov. Kajti ni dovolj, da človek preživi - temu življenju je treba dati vrednost in pomen. V obdobju, ko pridejo k nam, se da še ogromno narediti," poudarja Mateja Korošec.