/ PETEK, 7. oktober
Krakov – s sodelavko Katarino sva pripotovali na 13. evropski kongres za avtizem. Nastanjeni sva v butičnem hotelu v centru mesta. Pogled skozi okno vabi k raziskovanju, a naju čaka nekaj, na kar smo se (s Kristino, ki žal ni mogla z nama) pripravljale več mesecev. Predstavitev raziskave, ki smo jo izvedle v okviru centra za sluh in govor v zvezi z razvojem socialne interakcije. Ena izmed vodilnih misli kongresa je "pričakuj nepričakovano". Ko prispeva na prizorišče, ugotoviva, da se nanaša tudi na naju. V hotelu sva namreč pozabili predstavitveni plakat. Takoj se organizirava. Sama ostanem v koloni za registracijo, Katarina pa steče v hotel in se v nekaj minutah vrne s plakatom in - žulji na nogah. Tema letošnjega kongresa je "happy journey through life" (veselo popotovanje skozi življenje). Na prizorišču kongresa je kot v panju. Prostor polnijo strokovnjaki iz prakse, univerzitetni profesorji, raziskovalci, avtistični posamezniki in njihovi družinski člani. V dvorani se mešajo ideje in pogovori o zgodnji prepoznavi in obravnavi avtističnega spektra, o vključevanju avtistov v šolsko in širše socialno okolje. Še posebno veseli, da se razprave končno dotikajo tudi obravnave avtističnih odraslih in deklic; skupini, ki sta bili do sedaj izrazito zapostavljeni. V dvoranah se zvrsti veliko eminentnih strokovnjakov: Catherine Lord, Connie Kasari, Emily Simmonf, Brian Boyd. Dan zaključiva ob večerji in debati o negativnih učinkih socialnih omrežij, kjer mnenje "influencerja" pogosto žal velja več od mnenja strokovnjaka. Ker so rešitve enostavnejše? Všečnejše? Ali pa zato, ker ponudi nekaj, kar starši želijo, ne pa nujno potrebujejo?
/ SOBOTA, 8. oktober
Na kongresu je več kot tisoč udeležencev, mnogo jih dogajanje spremlja tudi preko spleta. Dopoldan preživiva na simpoziju o diagnostiki in obravnavi odraslih. Predavatelji izpostavljajo, da je diagnostika odraslih, posebno žensk, zaradi drugače izraženih znakov in maskiranja simptomov zelo zahtevna. Posebej se me je dotaknilo predavanje portugalske avtistke in antropologinje Mayne Benedetto. Sporočilo njenega pretresljivega predavanja je bilo: "Sistem me je pustil na cedilu." Prepozno so ji podali ustrezno diagnozo, prepozno je bila deležna prave podpore. Zaradi značilnosti, vezanih na avtizem, je pristala v nasilnem odnosu, a tega sploh ni prepoznala, bila je večkrat zlorabljena in izčrpana prepuščena sama sebi. Zgodba, ki zareže. Med kosilom se srečamo s slovenskimi udeleženkami kongresa in odmor je prekratek, da bi dorekle, v kateri smeri naj bi tekel razvoj tovrstne problematike v slovenskem prostoru. Nikoli končana zgodba. Po odmoru sledi predavanje dr. Catherine Lord, svetovno priznane klinične psihologinje, katere velika oboževalka sem. Poudari pomen razumevanja avtizma, prilaganja terapevtskih obravnav ciljem posameznika in komunikacije med starši in izvajalci storitev. Običajno so največje težave pri osnovah, v komunikaciji, razumevanju in sodelovanju. Brez sodelovanja in zaupanja med stroko in družino ne gre. Tako osnovno, a pogosto tako težko. Po predavanju kot najstniška oboževalka zberem pogum in Cathy zaprosim za skupno fotografijo. Dogajanje na kongresu se naju je s Katarino tako dotaknilo, da tudi po zaradi ožuljenih nog nujnih nakupih razmišljava o spremembah in izboljšavah, ki bi jih lahko uvedli pri nas.
/ NEDELJA, 9. oktober
Zadnji dan kongresa. Danes sta nas Isabel Dziobek in Brian Boyd seznanila z novostmi, povezanimi z uporabo tehnologije (robotov) za učenje čustvene regulacije otrok z avtizmom in redefinicije ponavljajočega vedenja pri avtizmu. Tako kot prejšnje dni je glavna tema pogovora sodelovanje strokovnjakov in avtistov, premagovanje razkoraka med teorijo in prakso. Ena od avtističnih udeleženk praktično prikaže, da ni vsako ponavljajoče vedenje hkrati tudi patološko. Tudi ljudje brez avtizma namreč sledijo številnim vzorcem in rutinam - nedeljsko obiskovanje cerkve, delo med 8. in 16. uro, vsakodnevno umivanje zob na enak način -, kar bi "na prvo žogo" in brez širšega razumevanja avtizma lahko umestili med znake avtizma. Po zaključni slovesnosti organizatorji povabijo na naslednji kongres, ki bo leta 2025 v Dublinu. Večerni sprehod po Krakovu ponudi obilico protestov: proti vladi, proti vojni v Ukrajini, za pravice LGBTQ-skupnosti. Zlijeva se z mestom, sladkava se s kurtoši in preprosto sva.
/ PONEDELJEK, 10. oktober
Hladno jutro je; zunaj je mraz, vidi se sapa. Zaradi intenzivnega urnika kongresa v zadnjih treh dneh nisva uspeli opaziti vseh lepot Krakova. Jesensko obarvan vabi k raziskovanju, a priložnost za to bo ob naslednjem obisku mesta, žal je danes čas za odhod domov. Na letališču opraviva standardni pregled za eksplozivne naprave, nato še sami opraviva en pregled - cen kozmetike v letališki trgovini. Po kratkem letu se tudi vožnja z Dunaja ne občuti kot dolga; ne vozim rada, a Katarina v vlogi navigatorja in komentatorja vožnje stvari bistveno olajša. Doma me pričakata vesela in razigrana otroka, ob katerih vsakršna potovalna utrujenost izpuhti. Z mamo in očetom na hitro podelim nekaj najzanimivejših dogodkov preteklih dni, odklonim omleto s sveže nabranimi gobicami, ki jih je prejšnji dan nabral oče (predvsem zato, ker jih še vedno, že več kot 30 let, ne maram), in odhitim na sinove govorilne ure. Slišim informacije, ki pobožajo dušo in me navdajo s ponosom. Uspešen dan.
/ TOREK, 11. oktober
Prehitra budilka, jutranja rutina in pot v službo me hitro vrnejo v realnost. S Katarino sodelavkam ob jutranji kavi razlagava o vtisih s kongresa in skupaj ugotovimo, da bi se takšnih srečanj morali večkrat udeležiti. V Sloveniji manjka priložnosti, kjer bi lahko delili primere dobrih praks in si izmenjevali izkušnje. Že po prvem pacientu sem v polnem delovnem ritmu in občutek za čas izgine. Diagnostika, terapija in s tem povezana poročila, telefonski razgovori, sestanki kažejo na to, da se pojavnost problematike tudi v Sloveniji veča. Popoldan iz šole oziroma vrtca prevzamem otroka. Sin pove, da je v šoli bilo super, saj da je kosilo bilo odlično – oh, kako zabavno je lahko otroštvo v očeh odraslih -, hči je v vrtcu postala "spidelman" in uspešno strašila namišljene živali. V vrtcu nas čaka še jesensko druženje, dogodek, kjer nas otroci presenetijo s plesno-pevskimi vložki, vzgojiteljice pa njih s športnim poligonom. Teka in vriskanja ne manjka, najintenzivneje je seveda ob za hčer prehitrem slovesu, saj je čas za sinov trening karateja. A kljub vsem aktivnostim imata otroka ob prihodu domov še vedno višek energije, ki jo porabita za nekaj nujnih krogov s skirojem in poganjalcem. Po večerji in pravljici za lahko noč še nekaj klasičnih opravil za konec dneva – pospravljanje kuhinje, obešanje perila, nato še delo z doktoratom. Z možem narediva še hitro analizo potreb jutrišnjega dne. Večerni zaznamek: Jaki nujno pripravi spodnje hlače, da jih (spet) ne bo pozabil obleči pred odhodom v šolo.
/ SREDA, 12. oktober
Utrujenost zaradi delovnega vikenda me dohiteva, tudi prebujanje zaradi sinovih nočnih mor ni pripomoglo k počitku. Po neprespani noči je zato jutranje vstajanje - nočna mora. A kot pravi star pregovor: nič ne zbudi bolje kot vožnja s kolesom skozi hladno jutro in mimo hrumeči tovornjaki. Hkrati z rednimi obveznostmi me danes v službi čaka še prvo srečanje z mlado pripravnico. Uživam ob predajanju znanja mlajšim, če ob tem prevzamejo še kakšno dnevno nalogo, pa še toliko bolje. Popoldanska rutina "nabiranja" otrok me vedno nasmeji. Sinu se je danes zgodila "velikanska krivica", saj samo njihov razred ni smel na igrišče zaradi "nekih nalog". Navdušena sem nad dobrim odnosom med njim in njegovo mlajšo sestrico: nasmejana ga skuša razvedriti in v tolažbo ponuja bonbone in risanke (račun brez krčmarice). Otrokoma predlagam razvajanje – obisk centra Maribora in pečene kostanje. Navdušenje. In diametralno nasprotno huronski jok male šefice, ko ugotovimo, da danes pač ne bo šlo. Zatajil je avtomobil. Če sem iskrena, me je že včeraj na to, da nekaj ni v redu, skušala opozoriti lučka. Očitno to, da sem obrnila pogled v drugo smer, ni koristilo. Tokrat otroka obrneta vlogi in sin zelo zavzeto tolaži hčer. Čudovit par sta. Večer danes kar ne more priti dovolj hitro, potrebujem dober spanec.
/ ČETRTEK, 13. oktober
Mali petek. Da se začne sezona prehladov in drugih obolenj, me opomni tudi opravičen termin v urniku. Lotim se pisanja poročil, s katerimi že predolgo zamujam. Dan mine brez večjih pretresov. Popoldne sina odpeljem na karate, hčerko pa prepričam za sprehod na Pekrsko gorco in sočasno nabiranje kostanjev. Nabereva jih za eno malico. Doma jih skuhamo in si jih privoščimo ob težko pričakovani risanki.
