Spoznajte mojega očeta. Najprej skozi številke: Letos je praznoval 80 let. Velik je 175 cm (če bi imel zares ravno držo kot nekoč), kilogramov ima - konec julija, ko to pišem - 44. Ker mu ne damo jesti? Ne. Če le lahko, vsak dan nekdo sedi z njim, da bi mu pomagal pri hranjenju. Ko poje četrt porcije kosila, od veselja govorimo o tem, kako si bomo, ko bomo naslednjič vsi skupaj, privoščili požirek rdečega, da proslavimo.
Ime mu je Peter. Že več let ima diagnozo demence - v poznem stadiju uradno diagnosticirano leta 2022. "Kako pa je, ali se te še spomni?" je dejansko najbolj pogosto vprašanje, ki ga dobim od svojih bližnjih, in nanj včasih z jezo odgovorim (in se zato vsem tistim, ki so to čutili v mojem odzivu, opravičujem): "Ja, spomni se me, in tudi vseh naokoli. Ne ve pa vedno, kako poskrbeti za svoje najbolj osnovne potrebe. In potrebuje nekoga, ki mu vsak dan znova govori: kaj storiti, ko se zbudi, kako obleči majico, kako hlače, kaj in kdaj jesti - in ob tem vztrajati, ko najde tisoč in en izgovor, da ne bi, ali pa, preprosto - pozabi. Ali pa je zanj pretežko, da bi to izvedel sam. Včasih, zadnje čase bolj pogosto, se zgodijo "nesreče", ob katerih ne more biti sam. Vsak si želi biti čist. Vsak želi vedeti, kako postopati, ko do česa takšnega pride. A ljudje, ki jih pesti ta bolezen, v trenutku pozabijo, kaj in kako narediti - četudi si to srčno želijo, zase in za druge. Ko trenutki minejo, v tem obdobju - ker je delno zavedanje še z njim - pride tudi jok in kdaj tudi spodnje vprašanje, ko se vsakodnevno slišimo preko video klicev:
- "Blaž (ki je njegov sin in moj brat, po izobrazbi zdravnik), povej mi ti nekaj. Koliko časa pa bom jaz še imel to bolezen?"
- "Vedno jo boš imel, ata, vedno."
- In on: "Ah, daj nehaj." In potem smo za trenutek tiho (jaz s solzami v očeh), takoj zatem pa vsi v en glas dodamo, da smo tu zanj, da mu in bomo pomagali pri vsem - in da mu in bomo uredili življenje tako, da bo zanj najlažje.
Pa smo res? In ali mu res lahko, četudi si to neizmerno želimo in v to vlagamo neskončne ure?
Slika "popolne družine"
A preden preidem na dejstva, ki me zares jezijo, spoznajte še mojo mamo. Pa začnimo tudi tu s številkami. Stara je 67 let. Dnevno poje okoli 15 tablet (seveda predpisanih od izbranega zdravnika/-ov), tedensko še kakšne štiri več, in ima vsaj pet različnih diagnoz: hud revmatoidni artritis, diabetes, povišan pritisk, posledice prebolele tromboze in pljučne embolije in še kup ortopedskih težav. Njeno gibanje je zelo omejeno: po zadnjem pregledu v Valdoltri, kamor jo je peljal moj brat, ki sicer živi na Danskem, ji je ortoped (izjemno prijazen, od njega vedno pride z novo energijo in spodbudo) rekel, da ne verjame, da lahko prehodi več kot dvesto metrov, ne da bi čutila neznansko bolečino. A ona gre. Tudi z mano na izlet v Maribor (četudi takoj obsedi na klopci, ker ne gre več), pa tudi z osebno asistenco vse do obiska v Baslu ali Kopenhagnu. Ker je polna življenja in ker ve, da so vse, kar imamo, skupni trenutki. Ime ji je Tončka.
Spoznajte še mene. Sem Sabina, njuna hčerka, že skoraj osem let živim in delam v Švici. Številk ne bom dodajala, ker imam najpomembnejše, kar posameznik lahko ima: zdrava sem.
Za sliko "popolne" družine spoznajte še mojega brata. Ime mu je Blaž, je specialist internist, diabetolog/endokrinolog in klinični farmakolog. Kot strokovnjak na svojem področju dela v farmaciji na Danskem. Tudi za njegov opis številke niso pomembne: zdrav je.
Preden začnem pisati o tem, kar me neznansko jezi (ja, to sem v tem kratkem zapisu zapisala že drugič), predvsem pa je nedopustno za dostojno starost, naj napišem še, da tega zapisa ne pišem zaradi sebe, niti zaradi svoje družine. Kljub zgoraj opisani situaciji se zavedamo, da smo - glede na številne druge primere - lahko srečni, da je v vseh nas tista koroška trma, da se ne vdamo, in da vedno, dokler ne najdemo poti, ki je vsaj približno ustrezna in zaradi katere lahko vsaj malo bolj mirno spimo, rinemo naprej.
Pišem za svoje genialne prijateljice - in predvsem za vse nas
Pišem za vse tiste, ki niso tako privilegirani: ki živijo sami, morda brez možnosti, da bi poklicali na tisoč telefonskih številk, ure in ure brskali po internetu in raznih zakonih (in jih razumeli), napisali tisoč mailov na različne institucije, da bi na koncu dobili to, kar jim pripada: dostojno starost - in nekoga, ki je tam zanje, ko to potrebujejo. Da na koncu ne bi, premislite, če naslednje besede želite prebrati, dobesedno umrli v lastnem scanju in sranju, ker jim nihče ne bi svetoval, kaj jim sploh pripada, kam naj se obrnejo, ali jim, bog ne daj, celo vodeno uredil, da bi postopki stekli avtomatsko, predvsem ko je diagnoza tako huda, da sami tega ne zmorejo - in ko so svojci zaradi tega v nepopisnem stresu, v večnem strahu, kaj bo prinesel naslednji dan, in kako naj pravilno postopajo.
Pišem tudi za svojo prijateljico, ki ji je umirala mama za rakom, pa je v stresu, ko je vse svoje dni skupaj s sestro dala za skrb zanjo, v vmesnem času urejala še to, kdo bi lahko hodil k njim na dom vsaj za nekaj ur, in pišem tudi za svojo drugo genialno prijateljico (tako jo vedno predstavim drugim), ki se ji je oče poškodoval na smučišču in obležal v komi. Da, ko je bil končno odpuščen domov, so imeli in imajo pomoč na domu, za katero so - dokler ni ta moja res genialna prijateljica v času, ko je popolnoma pozabila nase in živela zgolj s skrbmi, s pomočjo družine uredila papirjev za osebno asistenco na domu (pripada mu, ker je star pod 65 let) - plačevali. Pišem za nas, sinove in hčere, matere in očete, in za vse druge primere, ki nimajo finančnih možnosti, da bi pomoč na domu plačali - pa tudi če jo plačamo, je do nje neznansko težko priti. Ker ni kadrov. Ker so dopusti. Ker so potrebe prevelike. In ker vsi, prav vsi, to vemo. Pa čakamo - morda (vsaj upam) na leto 2025, ko bo v veljavo stopil dodaten del zakona o dolgotrajni oskrbi. In ker nihče ne pomisli, da imamo vsi mi, otroci, vsi mi, svojci bolnikov, ki potrebujejo oskrbo, tudi svoje življenje: vsakodnevno službo, partnerje, družine, kdaj pa tudi svoje težave z zdravjem. Kar nekako pričakovano je, da naj bo otrok, brat, sestra, stric, kdorkoli pač, ki je nekako krvno povezan z obolelim, tisti, ki bo prevzel skrb, da lahko institucije še naprej prelagajo odgovornost iz ene na drugo, dokler da ljudje ne obupajo, in res naredijo točno tega, kar nam je morda najljubše in se zdi najbolj "prav": se preselijo domov, pustijo svoje življenje, ker jim srce ne dopusti drugega. Kot družba ubijamo, ubijamo starejše (ja, tudi v lastnem scanju in sranju), hkrati pa ubijamo še ves potencial, ki ga imajo vsi (uspešni) mladi. Je komu sploh mar, kako utrujajoče je skrbeti za lik svojega močnega očeta, ki je na koncu pred tabo popolnoma nemočen? Kako utrujajoče se je ob vsem stresu obračati na vse različne naslove in obsedeti obupan, jezen in nemočen, ker rešitve še vedno ni, četudi se na papirju zadeva zdi tako rekoč urejena? In ali kdo sploh zares prizna, da je za oskrbo obolelega potrebna ustrezna izobrazba, če zares želimo doseči spremembo? Ne sprašujte se, če smo vlogo za oskrbo v domu za ostarele že oddali. Smo. Čakamo. Z zelo prijaznimi pojasnili osebja, da je nemogoče napovedati, kdaj točno se bo soba sprostila - in ja, res je, želimo dom v neposredni bližini, ker je sprememba okolja za osebe z demenco ogromen stres in - tudi po pojasnilih zdravnikov (in ne, ne samo mojega brata) - zaradi večje spremembe lahko popolnoma nazadujejo in si ne opomorejo več. Kdo in kaj pa je na voljo za ta "vmesni čas", za "dostojno starost na domu", to pa je - s svetlimi izjemami rešitev, ki smo jih vendarle našli - ena sama velika žalost. Je tudi zgodba o "ne da se", "mi tega ne delamo", "vi ste prvi, ki to sprašujete", in "obrnite se na" …
Tega zapisa ne pišem zaradi sebe, niti zaradi svoje družine.
Svetle zvezde - in temačnost iskanja nekoga v času dopustov
Pri nas imamo gospo B. Svetlo zvezdo vsakega dne, s katero je oče začel jesti, ki mu pomaga pri osebni higieni, in zaradi katere se veseli sprehodov neposredno ob hiši (ki bi za zdravega človeka morda trajali tri minute, zanj pa je to vsaj polurni napor, zaradi katerega potem trdno spi v času dolgega popoldanskega počitka). In imamo organizirano pomoč na domu Javnega zavoda ŠKTM Radlje ob Dravi. Predstavnica zavoda, na katero sta najina starša že zelo navezana, ju obišče vsaj trikrat na teden. Poskrbimo tudi, da nekdo (še ena nadvse zlata gospa, ki je mimogrede tudi sorodnica gospe B. - neznanska skrb za sočloveka je pri njih očitno "v krvi") dodatno pomaga pri čiščenju, še en gospod pa pri zunanjem urejanju okolice hiše. No, vse to imamo, ker so ljudje pripravljeni pomagati, pa tudi zato, ker smo z bratom in mamo poklicali precej telefonskih številk, napisali precej e-poštnih sporočil in iskali in vztrajali, dokler nismo našli.
Zdaj pa je avgust. Ta naša svetla zvezda - gospa B. -, ki je v zelo kratkem času očetu vlila upanje, da se vse da, kljub tisočim oviram in neznanskemu trudu, ki ga oče v vsako opravilo vloži, gre na zaslužen dopust. Kako ji privoščim in kako zelo upam, da bo morje vsaj približno dovolj hladno, da se bo lahko osvežila in za trenutek odplaknila del teže srčnega poklica, ki ga opravlja! Dva tedna je ne bo. Si lahko mislite? Pri nekaj več kot dvajsetih letih ji je težko, da gre na dopust, ker jo skrbi, ali bo oče zares še vedno jedel. Rekla je, da bo vsak dan v času kosila poklicala, a smo seveda vsi odločno nasprotovali, ker želimo, da ima dopust z velikim D. Tudi osebje Javnega zavoda ŠKTM Radlje ob Dravi ima v poletnem času zelo omejeno število ljudi, o čemer so nas vnaprej obvestili in kar seveda popolnoma razumemo. Vedno so tam za nas, ko jih potrebujemo, tudi v času dopustov vskočijo za nujno pomoč. Mimogrede, v okviru njihovega socialnega servisa opravijo tudi kakšno vožnjo za mamo in očeta - vozijo ju recimo na zdravniške preglede (ker ne želimo po nepotrebnem obremenjevati zdravstvenega sistema z nenujnimi prevozi, ko to ni potrebno) in kdaj gredo tudi v lekarno ali trgovino, da imata doma to, kar potrebujeta. Ja, ob vsem zgoraj opisanem je na našem lepem koroškem koncu problem tudi to, če nimaš izpita za avto, avta, ali si preveč bolan in prestar, da bi lahko vozil avto. Res je, da občina (tako kot marsikatera druga) omogoča tako imenovani "Prostofer", a kot piše na njihovi spletni strani: "Prostofer je oseba, ki prostovoljno vstopi v mrežo Matija in prevaža starejše, ki tega več ne zmorejo. Prevzame vožnjo, ko je poklican s strani mreže Matija, v kolikor ima takrat čas."
O vsaj sedmih poskusih
No, z bratom sva že pred tremi tedni, takoj ko sva izvedela, da gospe B. dva tedna ne bo, "šla v akcijo", da bi našla zamenjavo. Rezultat? Ena sama žalost. Sploh če se vrnemo na pisanje zgoraj: predstavljajte si nekoga, ki ne zmore vložiti ogromno energije in časa, nekoga, ki se morda enostavno ne znajde in ne ve, na koga in kako se obrniti.
Prvi poskus. Pokličem kontakt samoplačniške pomoči na domu, ki mi ga je dala zgoraj omenjena genialna prijateljica. Kljub zelo prijaznim besedam mi gospa na drugi strani pove: v avgustu imamo kolektivni dopust, v tem času pa oskrbo omogočamo samo dolgotrajnim strankam, ki pomoč nujno potrebujejo. Seveda, popolnoma razumljivo, odvrnem.
Drugi poskus. Vprašam gospo B., če ima slučajno kak kontakt, ki bi lahko v času njene odsotnosti vskočil. Poskusi, a žal so tudi njeni kontakti v tem času nedosegljivi.
Tretji poskus. Brskam po internetu, da najdem še nekaj ostalih samoplačniških možnosti v okolici (vse tja do Maribora), a v tem času brez uspeha, ali pa nudijo pomoč samo v neposredni okolici.
Četrti poskus. Kaj pa naš zdravstveni sistem? Moj brat (kot opomnik, po izobrazbi zdravnik, ki res natančno pozna vse zakone in jih pred tem, ko za pomoč povpraša - veliko bolj podrobno kot jaz - tudi preuči) se ponovno obrne na osebno zdravnico očeta (ki nam je res VEDNO na voljo in res VEDNO pomaga, kolikor lahko. Najbrž si je brat z njo v tem letu izmenjal že najmanj petdeset sporočil in vedno je vse, kar je lahko, uredila. Hvala tudi tako, javno) in zaprosi za nalog za patronažno službo, ki ga je takoj izdala, a s pripombo, da pri nas patronažne sestre ne opravljajo storitev, ki bi jih naš oče potreboval. Preden nadaljujem z osebnim pisanjem, naj citiram iz:
• Zakona o zdravstveni dejavnosti: Sedmi člen: Osnovna zdravstvena dejavnost obsega: /.../ patronažne obiske, zdravstveno nego, zdravljenje in rehabilitacijo bolnikov na domu ter oskrbovancev v socialnovarstvenih in drugih zavodih /.../,
• Zakona o zdravstvenem varstvu: Pravice do zdravstvenih storitev, triindvajseti člen: Iz obveznega zavarovanja se zavarovani osebi zagotavlja plačilo naslednjih zdravstvenih storitev: /.../ 5. zdravstvena nega, razen če so zavarovani osebi v obveznem zavarovanju za dolgotrajno oskrbo priznane primerljive storitve zdravstvene nege, vezane na osnovna dnevna opravila, 6. paliativna oskrba /.../
Kar me pesti, je: mi lahko kdo odgovori na vprašanje, kaj se zgodi z vsemi tistimi, ki nimajo svojcev, ki bi vložili tovrsten trud?
• Pravila Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije: Šestindvajseti člen: Zavarovane osebe imajo pravico do zdravstvenih storitev v osnovni zdravstveni dejavnosti, ki obsegajo: /.../ zdravstveno nego, razen če so zavarovani osebi v obveznem zavarovanju za dolgotrajno oskrbo priznane primerljive storitve zdravstvene nege, vezane na osnovna dnevna opravila; 5. osnovno paliativno oskrbo; /.../
Tudi Nacionalni inštitut za javno zdravje lepo opiše, da negovalni tim v patronažnem varstvu poleg vodje in medicinskih sester, sestavljajo "tehniki zdravstvene nege, ki se vključujejo v izvajanje zdravstvene nege na domu. Delovni normativ je 2500 prebivalcev na eno patronažno medicinsko sestro in 5000 prebivalcev na enega zdravstvenega tehnika"...
Brat se potem obrne direktno na bližnjo patronažno službo, a odgovorijo, da tega ne počnejo in da smo prvi, ki smo se s takšnimi zahtevami obrnili nanje. Da ljudje po navadi to uredijo prek Javnega zavoda ŠKTM Radlje ob Dravi (ki ga, kot opisano zgoraj, že imamo) ali pa Junakov na domu (berite točko pod "vmesni, morda peti poskus"). V odgovor je brat še enkrat citiral zgornji zakon in izrecno zapisal, da se mu zdi prelaganje odgovornosti v tem primeru neprimerno. Potem se je predstavnica patronažne službe dan zatem, konec julija, nenajavljeno oglasila na našem domu. Še enkrat - zdaj po obisku - so ugotovili, da tega, kar potrebujemo, ne počnejo. Brat je v vmesnem času pisal še na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kjer so odgovorili, da patronažna služba glede na zakon na podlagi delovnega naloga izbranega osebnega zdravnika nudi storitve, ki jih oče potrebuje. O omenjeni korespondenci je obvestil tudi očetovo osebno zdravnico. Rezultat: nalog zdaj imamo, pisno dokumentacijo tudi. Danes, ko to pišem v Radljah ob Dravi, so se na domu zelo prijazno in res z vso voljo, da bi pomagali, oglasili njegova zdravnica, patronažna sestra in pomočnica, ki se za ta poklic uči. Prijazna patronažna sestra je zagotovila, da naslednji teden pride pogledat očeta, o tem pa so nas obvestili tudi pisno. Hvala vam, tudi javno.
Vmesni, morda peti poskus. Obrnem se na Junake na domu. Po nekaj neuspešnih klicih, spletnem kontaktnem obrazcu in poslanem e-sporočilu mi sporočijo, da trenutno žal nimajo izvajalcev na tem področju oziroma so zasedeni do nadaljnjega, in da nas bodo obvestili takoj, ko se termini sprostijo.
Šesti poskus. Še ena samoplačniška možnost pomoči na domu, ki mi na e-pošto odgovori, da če ji sporočim točni urnik, bodo videli, če lahko pomoč za mojega očeta uvrstijo v seznam. Prek telefona se za zdaj še ne ujameva, a upam, da se v prihodnjih treh dneh, ko bi začetek pomoči potrebovali, vendarle dokončno dogovoriva.
Sedmi poskus. Pokličem še bližnji dom za starostnike, če imajo slučajno kakšno možnost, da bi se kdo po rednem delovnem času enkrat dnevno oglasil. Nadvse prijazna gospa, ki naš primer že pozna (mimogrede, vsak dan nam dostavljajo pasirano hrano za očeta), mi odgovori, da bo naredila vse, kar lahko, a da je tudi pri njih čas dopustov in da imajo manj kadra kot sicer.
No, tako. Govorimo o trudu, ki je bil potreben, da najdemo nekoga, ki bi vskočil za dva tedna (potem, ko smo trenutno pomoč, ki jo imamo, že našli). In morda še nepotrebna opomba: oba z bratom sva od nekdaj zelo vztrajna, izobražena in vešča v brskanju po internetu, dobro situirana in v dobrih odnosih s starši in drug z drugim, četudi se večji del leta vidimo prek video klicev, nekajkrat na leto pa za dlje časa osebno.
Predstavljajte si nekoga, ki ne zmore vložiti ogromno energije in časa, nekoga, ki se morda enostavno ne znajde in ne ve, na koga in kako se obrniti.
Zgodb o "ne da se", "mi tega ne delamo", "obrnite se na" sploh ne bi smelo biti
Kar me pesti, je: mi lahko kdo odgovori na vprašanje, kaj se zgodi z vsemi tistimi, ki nimajo svojcev, ki bi vložili tovrsten trud? Koliko zgodb je skritih za koroškimi ali celo slovenskimi zidovi, pa zanje sploh ne vemo? Mimogrede, tudi moji družini ni lahko, da sem se odločila to pisati in da vse nas tako javno razgaljam. Oče me je celo prosil, naj raje še enkrat premislim, če res moram to pisati in ali ne bi raje pisala o svojem potovanju na Japonsko - ker so nekateri ljudje zlobni in bodo morda namesto pomoči vrgli kakšno poleno pod nogo, noge pa je že tako in tako zelo težko premikati, tako zanj kot za mamo. Mama, ki je tudi sama nekoč v mladih letih nekaj časa pisala za Večer, razume, da je morda zgolj to, da o stvareh javno govorimo, četudi so zelo boleče, lahko vzvod, da vsaj kdo premisli - in nekoč tudi nekaj naredi. Jaz in brat: z vsem srcem želiva, da se situacija in oskrba starejših konkretno spremeni. Ne toliko za našo družino, kjer nam nekako "uspeva", ampak za vse, ki gredo skozi takšne in podobne zgodbe o "ne da se", "mi tega ne delamo", "obrnite se na" - in zaradi ogromne količine vloženega truda, za, roko na srce, dokaj klavrn izkupiček, odnehajo. Ki gledajo (ali pa, če je oboleli sam, bog ne daj, to gleda sam), kako nekdo počasi umira. In lahko frustracijo ob tem, da si želijo pomagati, pa dejansko ne morejo storiti nič zares velikega, zgolj in predvsem tiho požrejo. Pozabijo nase, pogoltnejo svoje sanje, odvržejo svoje sposobnosti v koruzo in živijo tisto nesrečno, cankarjansko življenje "brez problemov", ker nihče zanje niti ve ne.
Lahko da sem naivna, a menim, da tovrstnih zgodb "ne da se", "mi tega ne delamo", "obrnite se na" sploh ne bi smelo biti. Kar posameznik potrebuje, so zagovorniki, ki vedo, kako in kaj, ki poznajo sistem do obisti, ki ga usmerjajo in, ko je to potrebno, namesto njega opravijo tudi papirologijo. V zakonu o zdravstveni dejavnosti ne nazadnje piše tudi: "Naloga zdravstvenih delavcev v osnovni zdravstveni dejavnosti na posameznem področju je tudi povezovanje in sodelovanje z drugimi zdravstvenimi ter s socialnovarstvenimi, vzgojno-izobraževalnimi in drugimi zavodi, podjetji, organizacijami ter posamezniki za oblikovanje in izvajanje programov za krepitev, ohranitev in povrnitev zdravja." Samo predvidevam lahko, da bi morebiti lahko bil problem v tem, da manjka opolnomočenost z znanjem in dejanskih možnosti, da bi zdravstveni delavci res lahko pomagali - in ja, roko bi dala v ogenj, da so si res vsi, s katerimi sem govorila in s katerimi sta bila v stiku moj brat ali mama, res želeli in si želijo pomagati. Ali je krivo to, da jih namesto opolnomočenja dušijo z omejitvami in birokratskimi omejitvami, ali je krivo to, da pišem v času dopustov, ali je krivo … ne zanima me. Zanima me samo to, kdaj in kako bo prišel dan, ko takšnih zgodb ne bom več spremljala in ko bom lahko vsem, ki so za to odgovorni, iz srca rekla: HVALA. Z največjim veseljem tudi javno.
