Pred svetovnim dnevom boja proti aidsu: Človek ob diagnozi ne postane HIV na dveh nogah

Vprašanja, ki jih novinarji ob približevanju 1. decembra - svetovnega dneva boja proti aidsu - postavljamo redno, so denimo: Kako bolniki živijo? Se jim v trenutku, ko izvedo za diagnozo, podre svet? 

V pogovor vkorakamo z mislijo, da bomo domov odšli z žalostno, depresivno zgodbo, ki bo pri bralcih naletela na dobro mero zgražanja in pomilovanja. A časi se spreminjajo - ob vsem, čemur smo priča, pa je letos priložnost za drugačne pristope.  

Ljudi z diagnozo nihče ne vpraša, ali so srečni in zadovoljni. Zmerom se predvideva, da so nesrečni in žalostni marginalci, opiše Mitja Ćosić, ki pri Legebitri deluje kot sodelavec na področju hiva in kot vodja dejavnosti testiranja. V imenu tistih, ki so okužbo izkusili na lastni koži, ni mogoče govoriti, opozarja. "Nikoli si ne smemo drzniti posploševati ali domnevati, kako se počutijo drugi. Nobenemu od ljudi, ki živijo s hivom, ne bi upal in želel reči, da vem, kako mu je, ker tega ne vem; nisem v njihovi koži. Iz izkušenj z znanci in prijatelji, ki imajo hiv, pa lahko povem, da ta diagnoza ni nekaj, kar jih konzumira," strne in doda, da v Sloveniji in tujini pozna veliko oseb s tem virusom - razen tistih, ki delujejo kot aktivisti, pa se posamezniki s svojo diagnozo običajno ne ukvarjajo na dnevni ravni.

V časopisih že leta beremo stokrat ponovljeni stavek: hiv ni več, kar je bil - hiv ni smrtna obsodba. Zanimivo pa je, da se v svetu še vedno najdejo "biseri", ki se z okuženimi - kljub temu, da se zdravijo - ne upajo niti rokovati. Za tako globoko zakoreninjen strah je v veliki meri zaslužen tudi medijski odziv na epidemijo v 80. in zgodnjih 90. letih. Zaradi odsotnosti učinkovitih zdravil je bil aids takrat predstavljen kot ubijalec. "Spomnim se sebe kot otroka in najstnika ravno v časih, ko je bilo to medijsko najbolj izpostavljeno. Odrasli so o virusu govorili kot o morilcu. Da aids ubija ljudi, ja, to je bil najbolj glasni poudarek," doda sogovornik in izpostavi, da je že skoraj četrt stoletja to bolezen, ki je obvladljiva z zdravili.

Z razumevanjem virusa in napredkom v znanosti se je spremenilo tudi dojemanje prvega decembra kot svetovnega dneva boja proti aidsu (bolezni, ki se iz virusa hiv razvije, če se ne zdravimo). Pred leti je bil ta dan osredotočen predvsem na izražanje solidarnosti do ljudi, ki so hiv pozitivni, o okužbi se je obenem govorilo z distanco. "Danes je bistvo prvega decembra osveščanje o hivu. V zadnjih letih se po mojih opažanjih poudarja predvsem to, da se to lahko zgodi komur koli in da je treba ukrepati z zgodnjim testiranjem," analizira Simon Kovačič iz DrogArta, kjer trenutno izvajajo program SPO (spolno prenosljive okužbe op. a.) v nočnem življenju. "V nočnih aktivnostih, ki zaradi koronavirusa trenutno malo pavzirajo, je tudi zelo spolnosti, zato je to aktualna tema," doda. Hiv ostaja grožnja, a nikakor ne edina. 

Zakaj navkljub učinkovitim zdravilom do ljudi, ki imajo hiv, še vedno vzpostavljamo (zakamuflirano) distanco? Razložimo eno od teorij: spolne prakse, ki pomenijo večje tveganje za okužbo s hivom, so že same po sebi odmik od tradicionalne percepcije spolnosti kot orodja za reprodukcijo. Taki odnosi so v družbi stigmatizirani - pa ne govorimo le o istospolno usmerjenih; tudi heteroseksualni ljudje, ki imajo več spolnih partnerjev, so zelo hitro tarče označevanja in posmehljivih komentarjev: "Saj si je sama kriva, zakaj pa je to počela takšne neumnosti, kaj pa ji je bilo tega treba?" "Sploh tisti, ki niso najbolj zadovoljni in srečni v svojem življenju, imajo strašno potrebo po tem, da moralno obsojajo življenja drugih. Žal je takih ljudi veliko," svoj uvid strne Ćosić in nadaljuje, da se stigma aidsa trdovratno drži že vse od začetka. "Ker se je v 80. letih aids pojavil pri določenih marginaliziranih skupinah ljudi, je družba to bolezen zelo enostavno povezala z vedenji teh skupin, ki so jih postavljali v vlogo odpadnikov. Aidsu je bilo zaradi tega usojeno, da bo stigmatiziran in stigmatizirajoč," doda. Spomnimo: aids je bil najprej prisoten med moškimi, ki imajo spolne odnose z moškimi, med uživalci drog, v Ameriki pa takrat tudi med temnopoltimi Haitijci. "Te skupine so imele smolo, da so se po naključju znašle na poti virusu, ki je konec šestdesetih iz Afrike butnil proti Ameriki. Če bi se zgodovina odvila drugače in bi se na poti hiva znašle kakšne druge, družbeno bolj sprejemljive skupine prebivalstva, morda te stigme ne bi bilo. Tako pa se stigmatizacija že skoraj 40 let prenaša iz generacije v generacijo," doda.  

Kot družba se moramo zavedati: če ljudi družbeno trpinčimo in obtožujemo, je verjetnost, da se bodo testirali in svojo okužbo zaupali tistim, ki jih zadeva, nizka. S tem, ko jih potiskamo na rob, pa škodimo celotni populaciji, saj se nezdravljen virus prenaša naprej. Pri rednih terapijah se virusno breme v krvi okuženega zniža do stopnje, ko prenos ni možen niti v primeru nezaščitenega spolnega odnosa ali neposrednega stika s krvjo posameznika.  In kako bomo zdravili, če ga pri posameznikih brez testiranja ne zaznamo?

Zgoraj zapisanega namiga, da se življenja ljudi ob diagnozi morda ne obrnejo na glavo, ne smemo posploševati; okužbi, ki kljub učinkovitim terapijam ni ozdravljiva, ne smemo zmanjševati resnosti. "Izkušnje ljudi so različne, ker je tukaj prisotno tudi vprašanje družbene stigme, ki je največja ovira, da bi živeli normalno, in te stigme pri drugih kroničnih boleznih ni, zato se pomena te diagnoze ne sme zmanjševati. Po eni strani živijo normalno, na drugi pa ima vseeno marsikdo slabo izkušnjo," poudarja Ćosić in obenem opozorili na nujnost rednega testiranja. Pot do testov pa je letos nekoliko bolj trnova ...

Manj testiranj - več okužb

V letošnjem letu zaradi koronavirusa na zdravje gledamo drugače. Daleč od tega, da bi bil novi virus podoben virusu hiv, a bi se pri principih zajezitve in poznavanja drugega lahko zgledovali po covidu-19, pravi Simon Kovačič. "Ljudje bolj razumejo, da je treba skrbeti za svoje zdravje, da se je treba držati zaščitnih ukrepov. Za korono vsi vemo, da lahko doleti kogar koli, ne glede na starost, spol in spolno usmerjenost - isto je pri hivu, če imamo nezaščiten seks ali pa souporabljamo pripomočke za uporabo psihoaktivnih snovi," pojasni. V vednost: pri nas se lahko na hiv vsak testira pri svojem izbranem osebnem zdravniku (za zdravnike to ne predstavlja nobenega dodatnega stroška), na različnih točkah v zdravstvu, pa tudi ponekod izven zdravstva - testiranje v skupnosti, ki ga izvaja Legebitra, je sicer namenjeno samo moškim, ki imajo spolne odnose z moškimi. Seznam testirnih mest najdete tukaj. 

V sklopu dejavnosti, jih sofinancirata Ministrstvo za zdravje in MOL, pa pri Legebitri ne testirajo samo na HIV, ampak tudi na virusne hepatitise, sifilis in gonorejo. "Letos je žal otežen dostop do osebnih zdravnikov, zato je testirati težje," pove Ćosić in doda, da so morali testiranja tudi oni prilagajati razmeram - v času prvega vala epidemije so prenehali delati, kasneje so nadaljevali v zmanjšanem obsegu in ob upoštevanju priporočil, zdaj pa ponovno ne testirajo. Vpliv covida-19 se tako pozna na številu testiranj, ki jih bo letos manj kot prejšnja leta, pa tudi pri odkritih okužbah. "Na naših točkah je bilo manj pozitivnih testov na hiv (ki se sicer vedno potrjujejo še na infekcijski kliniki, kamor usmerimo ljudi, saj je testiranje na hiv po doktrini vedno dvostopenjsko) - in ta zbir na nacionalnem nivoju letnih diagnoz letos že četrto leto pada – a se malo bojimo, da letos ne samo zato, ker se epidemija hiva umirja, ampak tudi zato, ker je bilo manj opravljenih testov," razloži in doda, da se opustitev testiranj lahko to vrne kot bumerang - okužb bi lahko bilo posledično več. 

Umanjkanje testiranj s seboj prinese še druge zaplete. Človek, ki ima nezaščitene spolne odnose, mora na teste že v osnovi počakati 6 tednov, da bodo rezultati testiranja na hiv točni. Če pa testiranje v tem času sploh ni na voljo, se čas "čakanja" še podaljša - to pa lahko pri ljudeh vzbuja tesnobo, strah in druge negativne občutke. "Nekaj ljudi smo izgubili s tem, ko smo spremenili način testiranja zaradi ukrepov - pridejo lahko samo z naročanjem, prej pa so prišli brez naročanja, kadarkoli smo bili odprti. Zdaj se je zaradi covida treba naročiti, pustiti nek kontakt, to pa marsikoga odvrne," pojasni Ćosić. 

Veliko uporabnikov namreč skrbi tudi, da bodo na testirni točki srečali koga od znancev. A zakaj, v čem je težava? Človek, ki se odloči za testiranja, si prej kot grajo zasluži pohvalo, poudari Kovačič in pojasni, da so testi tabu, ker je tudi spolnost še vedno tema, o kateri težko govorimo. Po njegovih ocenah bi moralo biti testiranje še veliko bolj dostopno. "Strah, da bodo tam srečali koga, ki ga poznajo, je tudi posledica tega, da je kapacitet za testiranje relativno malo. Če se hočeš testirati anonimno in brezplačno, se v Ljubljani - če nisi moški, ki ima spolne odnose z moškimi - lahko testiraš samo na Infekcijski kliniki, pa še to samo za hiv in hepatitis. Če se pa hočeš testirati za katero drugo okužbo, rabiš napotnico ali pa moraš plačati,"  doda in poudari, da jih v organizaciji boli predvsem to, da so v zadnjih letih z osveščanjem zelo napredovali - testiralo se je več in več ljudi, hiv okužbe so bile odkrite relativno zgodaj - tekoče leto pa bi lahko dosežen napredek zamajalo. 

Najbolj varen pacient je tisti, ki je okužen in se zdravi

Okoliščina, ki običajnemu človeku preprečuje, da bi se znebil odvečnih strahov in predsodkov, je v občasno tudi ravnanje nekaterih zdravstvenih delavcev, ki ljudi s hivov ne obravnavajo enakovredno. "Če ga ne želijo niti zdraviti, je nevarnost okužbe gotovo zelo visoka, kajne?" se sprašujemo, obenem pa utrjujemo misel, da se je z tako osebo nevarno družiti, za njo piti iz steklenice, kaj šele poljubljati. Do takih ravnanj prihaja zaradi nerazumevanja tveganj za prenos okužbe - zdravstveni delavci je se bojijo, čeprav so strahovi v večini primerov prenapihnjeni, pravi Ćosić in ponovi: osebe s hivom se stigmatizira predvsem zaradi njihovega obnašanja. Tudi tistim članom skupnosti, ki hiva nimajo, se pripiše, da ga imajo. "Ta je narkoman, ta ima gotovo hiv, se šušlja. Ker nekdo izgleda kot uživalec drog, si dajmo gor dvojne rokavice, da se zaščitimo," karikira sogovorec. Obenem se z dodatnimi predsodki srečujejo tudi ljudje iz držav z veliko prevalenco, na primer iz podsaharske Afrike. "Ne smemo pa posploševati, v košari so vedno gnila jajca, a veliko zdravstvenih delavcev svoje delo opravlja brez trohice predsodkov, zelo korektno in z mislijo na dobrobit pacientov. Se pa ljudem si hivom po njihovih pripovedovanjih pogosto zgodi, da imajo v zdravstvu težave zato, ker imajo hiv," še dodaja.

Posebna kategorija zdravstva so zobozdravniki. Še lani smo javno spremljali razplet primera, v katerem je zobozdravnica hiv pozitivni osebi zavrnila zdravljenje. Da gre za invaziven poseg, kjer naokrog brizgajo slina in kri, ne moremo oporekati - vendar pa znanstveno dokazanega prenosa hiva s pacienta na zobozdravnika v štirih desetletjih epidemije ni bilo. "Če se ustrezno zaščitiš, če daš pri vsakem pacientu gor vizir, do okužbe ne more priti," spomni Ćosic in doda, da bi se zdravstveni delavci morali pravilno zaščititi pri vseh, ne samo pri tistih, za katere se ve, da imajo hiv, ker se ti ljudje tako ali tako zdravijo in ne morejo okužiti nikogar. Obenem hiv ni edina okužba, pred katero se je treba zaščititi - obstajajo tudi drugi krvno prenosljivi virusi. "Virus hepatitisa B je stokrat bolj nalezljiv od hiva, pa tudi pogosteje je prisoten v populaciji. Ljudje ne razumejo, zakaj bi se morali zaščititi pri 70-letni gospe, če pa ona itak ne more imeti hiva," opozarja. Pa se je tudi v Sloveniji izkazalo, da je lahko hiv pozitivna tudi starejša gospa - pred leti se je pri nas pojavil primer gospe s podeželja, ki je zbolela, vidno jo je pobiralo, na koncu pa se je izkazalo, da je okužena.  

Stroka je lani izdala priporočila za obravnavo pacientov s hivom. Glavno sporočilo je, da tisti, ki se zdravijo in imajo koncentracijo virusa pod mejo zaznave, niso nevarni za zdravstvene delavce in jih ni potrebno obravnavati drugače od ostalih pacientov. "Občutek varnosti, ki ga dobijo zdravstveni delavci, ko diskriminirajo paciente s hivom s tem, da jim odrekajo storitve ali pa jim jih nudijo pod drugačnimi pogoji kot ostalim, je lažen," še jasno opozarja Ćosić. 

Pogovor s soljudmi

Za konec pa še osebno, kontroverzno vprašanje: ali naj oseba, ki je okužena s hiv in se zdravi, to razkrije vsakomur, ki ji pride na pot? Takole je - če ne delate v zdravstvu, tega absolutno ni treba razlagati v službi. "To, da ima nekdo hiv, ni ovira za opravljanje katerega koli dela. Tudi nekdo, ki je kirurg ali zobozdravnik lahko svoje delo opravlja navkljub okužbi s hiv, a mora seveda redno jemati zdravila," opozori Ćosič in v isti sapi doda, da je lahko - kar se tiče družin, prijateljev in partnerjev - deljenje diagnoze vseeno blagodejno. "To je nekaj, kar bi ljudje verjetno želeli deliti s partnerjem. Morda ne na prvem zmenku, fino pa je, če vseeno prej kot slej, da se kasneje ne pojavljajo vprašanja 'zakaj nisi prej povedal'. Nenazadnje to nekaj pove tudi o zaupanju," še dodaja svetovalec Legebitre. 

Včasih je bil ob diagnozi prisoten še pomislek: "Noben ne bo želel biti z mano, ker se bo bal, da ga bom okužil." A danes ljudje povečini vedo, da se ne morejo okužiti, če se človek zdravi. Skupaj se moramo truditi, da se poznavanje načina prenosa in nevarnosti virusa hiv docela razširita.

"Škatlico z zdravili že lahko skrijejo - a čeprav ljudje s hivom živijo normalno, okužba še vseeno vpliva na njihovo življenje, zato je brez razkritja partnerju verjetno težko živeti. Neke prilagoditve so potrebne, še vedno je to kronična bolezen, ki vpliva na zdravstveno stanje. Domnevam, da je fino imeti podporo partnerja ali partnerice," zaključuje Ćosić.