Barbara Bradač
"Zdravo," glasno in nasmejano pozdravi skoraj petletna Eva, ko se udeleži jutranje petkove fizioterapije. Obiski fizioterapij so za Evo stalnica, brez njih ne samo, da ne bi napredovala, nazadovala bi do mere, da sploh ne bi več hodila. Eva ima hudo in izjemno redko gensko bolezen, ki prizadene možgane in ima zaradi bolezni razvojni zaostanek, ima tudi epilepsijo. A s svojo borbenostjo napreduje na vseh področjih kljub napovedim, da bo kmalu umrla. Začela je celo izgovarjati besede. Največ težav pa ji povzroča hoja, saj kljub velikim naporom zaradi spastičnosti nogic pri svoji starosti ne more samostojno hoditi. Pri tem ji bo pomagal kirurg dr. T. S. Park iz St. Louis Children's Hospital v ZDA, ki je pomagal že več slovenskim otrokom, saj je po preučitvi Evine dokumentacije sprejel odločitev, da lahko s posebno nevrokirurško operacijo pomaga tudi njej. Za Evino operacijo so dobri ljudje v Sloveniji v zgolj dobrih treh tednih darovali kar 117.836 evrov.
V Ameriki bosta dober mesec
Včeraj zjutraj je Evina mama Maja Lesjak (prej Klemenc) prejela obvestilo iz ameriške klinike, da ima Eva termin operacije 11. aprila, kar pomeni, da bo Eva z obveznimi nevrofizioterapijami, ki sledijo po operaciji še v Ameriki, doma za svoj peti rojstni dan, ki ga ima maja. "Vem, da je nepomembno, kdaj se vrne, ampak meni to, da bova za njen rojstni dan doma in ne ponovno v bolnišnici in na drugem koncu sveta, ogromno pomeni," pravi mama. V Ameriki bosta dober mesec. Maja Lesjak je iskreno hvaležna vsem, ki so prispevali za operacijo njene hčerke, predvsem pa je neizmerno hvaležna Društvu Viljem Julijan, ki se je na njen klic na pomoč odzvalo takoj in pomagalo ne samo z organizacijo zbiralne akcije, pač še s podporo med akcijo. "Na glas smo povedali našo zgodbo, ki smo jo do takrat delili le z ožjo družino. V tem času sem dobila tako lepa sporočila od ljudi, ki jih poznam, in tistih, ki jih ne. Vsako mi pomeni veliko in daje mnogo moči. Kljub temu da je bilo izjemno stresno, bi z Evino zgodbo radi, da bo tistim za nami lažje. Vprašanje časa je, kdaj bo še kak tak primer v Sloveniji. Želimo, da ljudje vidijo, da je naš vsakdan, kljub temu da smo vpeti v dajanje zdravil, terapije, bolnišnice, ambulante, še zmeraj normalen, lep in vesel."
"Vsako sporočilo, ki sem ga dobila, mi pomeni veliko in daje mnogo moči"
Življenja brez terapij ne pozna
Eva preseneča, kaj zmore in kako je neštetokrat pripravljena ponoviti vajo, pa čeprav so zanjo še posebno težke, naporne. Ne samo na terapijah pri fizioterapevtki, vaje ponavlja večkrat na dan doma. Javno zdravstvo krije eno uro terapij enkrat na teden, kar je mnogo premalo. Ne glede na to, kolikokrat mora poskusiti, se ne vda. Nedavno ji je uspelo, da je samostojno vstala ob zidu, in to bosa. "Življenja brez terapij sploh ne pozna. Zanjo je zelo naporno. Naporno je za vse nas, ampak je vredno. Evin razvoj smo z veliko truda pripeljali, do koder smo zmogli. Naprej brez operacije ne bo šlo. Tudi finančno smo doslej zmogli sami, za operacijo pa sva potrebovala veliko pomoči. Brez vseh ljudi Eva ne bi imela možnosti," pravi njena mama Maja Lesjak. Operacija bo Evi dala možnost samostojne hoje. Zdaj hodi z opornicami, a te se nosijo pod supergami, zato jo zdaj, ko je snežilo, mama nosi od avta do vrtca, od avta do stanovanja ...
Ljudje so v zbiralni akciji za Evo darovali več od nujnih 100 tisoč evrov, pri čemer ta znesek pokriva stroške operacije (65.000 evrov), poti in bivanja v ZDA ter stroške večletnih terapij po operaciji. Preostanek, 17.836 evrov, Eva namenja dobrodelnemu Skladu Viljem Julijan za druge otroke z redkimi boleznimi.
