(POZITIVNA ZGODBA) Študenti za bolnike z multiplo sklerozo: "V obdobju hude stiske te osreči, če je komu mar"

V turbulentnih časih je sodelovanje med ljudmi, ki so na omejitve navajeni, in srečneži, ki o njih navadno ne rabijo razmišljati, nekaj svežega. V Mariboru se je taka vez spletla med študenti UM in bolniki z multiplo sklerozo (MS). Študenti so v zadnjih štirih mesecih za društvo Spoznajmo multiplo sklerozo pripravili obilico prevodov spletnih vsebin v angleški jezik. Čeprav je tudi izkupiček njihovega dela pomemben doprinos k osveščanju o MS, pa je članom društva - ki se s svojo boleznijo spoprijemajo vsak dan znova - v času ranljivosti, ki jo je prinesla epidemija, sodelovanje pomenilo več. "Situacija je delikatna in tudi med karanteno smo bili bolniki potisnjeni v ozadje, na nek način pravzaprav pozabljeni. Ambulante so bile zaprte, niti svojega nevrologa nismo mogli obiskati," opiše predsednica društva Renata Žohar in nadaljuje, da je bilo sodelovanje ena od redkih "kresnic" tega časa, saj je postalo očitno, da obstajajo ljudje, ki so se s takimi vprašanji pripravljeni ukvarjati navkljub koronavirusu. "Ni jim bilo težko, videlo se je, da si z nami res želijo sodelovati. In tako bom rekla - v obdobju hude stiske te osreči, če je komu mar," še prida. V štirih mesecih so študenti sicer pripravili slovenske in angleške podnapise za videovsebine društva ter izbor najpomembnejših terminov (povezanih z MS) ter njihovih ustreznic v obeh jezikih.

Na omejitve se je težko navaditi, a jaz z njimi živim ...

Renata Žohar z boleznijo sicer živi že približno 17 let. Ob vprašanju, kako zahtevno je zanjo tekoče obdobje, pa najprej pomolči, malce pokašlja in odgovori: "Zame se situacija ni tako zelo spremenila, kot bi morda pričakovali!" Občutek omejenosti in stalnega prilagajanja ji je namreč dobro znan. Če se nekaj mora, se pač mora; če se ne sme, se pač ne sme, pravi. "​Pri ljudeh je bilo v tem času opaziti veliko nepotrpežljivosti, zdi se mi, da se mnogi težko prilagodijo. Mi, ki imamo MS, pa se vsak dan soočimo s tem, da preko svojih meja človek pač ne more iti. Tudi če se v svetu vzpostavijo določene meje, recimo, da se ne smemo družiti ali da je treba nositi masko, je take zapovedi pač treba upoštevati, ker so dobre za nas. Vidim, da tega zavedanja med ljudmi ni," še pojasni. A brez težav seveda ni šlo - v času karantene je doživela hudo poslabšanje bolezni (ki ga bolniki z MS imenujejo "zagon"), ta pa je občutek negotovosti še podkrepil. "Zelo me je prestrašilo, da so se informacije in ukrepi spreminjali iz dneva v dan. Na neki točki je postalo nejasno, kako naj se obnašamo in na koga se lahko obrnemo," pove in doda, da jo sicer podobni občutki spremljajo tudi v vsakdanjem življenju. "Ko živiš z MS, nikoli ne veš, kaj bo prinesel jutri. Epidemija pa je to negotovost podvojila!"
Še posebej zanimivo in dobrodošlo pa se je članom društva zdelo to, da so v projektu sodelovali mladi ljudje, ki so se s tematiko soočili odprto in "odraslo". Nekaj zadržkov je seveda prinesla trenutna situacija, ki je omejila srečanja in debate v živo. A sodelujoči so se vseeno "srečevali" - s pomočjo spletnih orodij. "Uvodno srečanje smo uspel izvesti v živo, potem pa smo vse preseliti na splet," opiše vodja projekta in mentorica Sara Orthaber, ki deluje na FF UM. "Bila sem presenečena, kako kakovostna vprašanja so imeli študenti. Enostavno nisem pričakovala, da bodo za bolezen, kot je MS, pokazali toliko zanimanja," občutke opiše Renata. Želi si, da bi bilo v prihodnje takih projektov več. "Fino je, če se mlade ljudi vključuje v različna področja življenja; približajo se naj tudi ljudem, ki niso popolnoma zdravi in živijo drugače. Opazila sem, da lahko s svojo mladostjo, zagnanostjo in zvedavostjo veliko doprinesejo."

Kakšne čevlje obuti, na čigavo ramo se nasloniti ...

Društvo tudi sicer deluje na inovativen način: njihova komunikacija poteka zlasti preko omrežja Youtube, kjer objavljajo praktične in poučne posnetke. Z njimi želijo širši javnosti (in bolnikom) pokazati, kakšno je življenje ljudi z MS, obenem pa jih podučiti o drobnih "življenjskih modrostih", ki lahko bolnikovo življenje dodobra olajšajo.Med drugim razpravljajo o tem, katera palica in čevlji so primerni za ljudi, ki težko hodijo; o terapiji s konji; o tem, kako ukrepati, če se ti stanje poslabša v času karantene ...
Tudi za študente je bila začasna "prevetritev" kroga ljudi, s katerimi sodelujejo, koristna. "Dobrodošlo je bilo to, da so se lahko srečali z ljudmi, ki jih bodo tudi sicer spoznavali v sklopu svoje zaposlitve, zdi se mi, da je šlo skorajda za nekakšno simulacijo realnega delovnega okolja. In še pomembneje - spoznali so drugo stran bolnikov, njihove osebne zgodbe, skrbi. To je nekaj, kar ti formalna izobrazba sploh ne more dati," še zaključuje mentorica projekta.