Jana Javornik
En dan si zdrava, imaš dobro službo. Vzgajaš nove generacije, soustvarjaš in deliš znanje. Puščaš odtis in gradiš omrežja po svetu. Zadovoljna si z življenjem, razpetim med nekaj držav. Še pred 50. letom doživiš za nekaj življenj izkušenj in raznolikosti. Dokler nekega jutra ne našteješ že 1100 dni boja s covidom-19 in se, z novo diagnozo v nizu, soočiš z neprijetnim dejstvom, da živiš z boleznijo, ki jo svet pozna vsega 1500 dni, medtem ko mnoge države, tudi slovenska, živijo v ignoranci njenega obstoja in z njo povezanih tveganj.
Tri leta se moje življenje vrti okoli vprašanja, kaj se dogaja s telesom. Zadela sem na covid-19 loteriji, sodeč po burnosti avtoimunskega odziva. To je zdravniški povzetek, ki vselej doda, da je pomembno, da se ne okužim. Hvala za nasvet, a živim v svetu, v katerem skupnost ni kolektivno zavezana javnemu zdravju, ki odmišlja dolgotrajne posledice okužb in normalizira trpljenje. Ne le, da je moj imunski sistem zaradi virusa postaran, tudi diagnoze, ki jih je, tako ali drugače, sprožil SARS-CoV-2 in ki jih, nekatere, znajo, vsaj teoretsko, povezati, me uvrščajo v skupino "ranljivih".*
Ker sistemske podpore v mnogih državah ni, vključno s Slovenijo, ki se zdi posebno "odporna" proti dolgemu covidu, sem svojo zgodbo javno že večkrat predstavila
Preutrujena, da bi bila ves čas besna in družbeno aktivirana, jemljem novo poglavje v življenju kot raziskovalni projekt. Sreča v nesreči namreč je, da me zdravništvo obravnava kot medicinski fenomen, kakor se je odzval britanski specialist za redke bolezni, ko sem se po dveh letih in pol agonije in obenem trme in vztrajnosti, nekajkrat tudi na račun ponosa, znašla v njegovi ambulanti. Dolgi covid namreč ni seksi bolezen, ki bi privlačila znanstvene superzvezdnike, raziskovalne financerje ter javnozdravstveno in politično elito. Donedavna je veljal za izmišljotino (histeričnih) žensk srednje starosti, za katere tudi sicer veljata družbena odrinjenost in medicinskoraziskovalno zanemarjanje. Zato ni nepomembno, da so eno od mojih redkih bolezni odkrili zgolj zahvaljujoč sposobnostim opazovanja stažistke na londonski kliniki. Po nenavadno dolgem pomenku se je pokazalo, da jo bolj kot tema pogovora zanimata mimika oči in obraza. Njen sum se je izkazal za upravičenega. S tem je, nehote, pritrdila Yalovi raziskavi imunskega profila dolgega covida, ki dokazuje, da bolnikovo sporočanje simptomov omogoča diagnostiko s kar 94-odstotno natančnostjo.** Avtorice izpostavljajo pomembnost veščin opazovanja in aktivnega poslušanja zdravstvenega osebja. Če teh veščin v zdravstvu manjka, pa je v njem arogance in ignorance v izobilju, zato industrija alternative kuje dobičke.
Sistemske podpore v mnogih državah ni
V nasprotju s Slovenijo ima Velika Britanija, z izjemo Škotske, organizirano javno mrežo klinik za dolgi covid v okviru javnega zdravstvenega sistema. V Londonu so te organizirane po okrožjih. Klinike so vstopna točka za pacientke s simptomi, ki trajajo vsaj 12 tednov po okužbi, in pacientke v okviru postbolnišnične oskrbe. Pacienta po opravljenih osnovnih testih v kliniko napoti osebni zdravnik. Vzpostavljene so tudi covid nevrološka klinika (z enoletnim financiranjem britanske dobrodelne organizacije), klinika za izgubo vonja in okusa in covid klinika za otroke in mladostnike. Multidisciplinarna ekipa klinike na podlagi ocene (fizični pregledi, spletni vprašalniki, video in avdio konzultacije) oblikuje načrt okrevanja in podpore.
Klinike sodelujejo z vrsto zunanjih izvajalcev terapij (rehabilitacijska skupina, poklicna rehabilitacija, fizioterapija, upravljanje simptomov, delovno pravo). Sodeluje tudi Angleška nacionalna opera (ENO), ki je razvila program izboljšanja simptomov zadihanosti s petjem, ki sem ga uspešno zaključila tudi sama. Storitve financirajo s kombinacijo javnih sredstev in s prostovoljnimi prispevki ter dobrodelnimi organizacijami. Delodajalci se neposredno povezujejo z medicino dela. Ta skupaj s pacientko pripravi načrt in prilagodi delo, kar delodajalec sprejme ali ne. Mnogi ga, zaradi učinkovitejše antidiskriminatorne zakonodaje, morebitne primere kršitev presoja delovno sodišče.
Ker sistemske podpore v mnogih državah ni, vključno s Slovenijo, ki se zdi posebno "odporna" proti dolgemu covidu, sem svojo zgodbo javno že večkrat predstavila. Preprosto zato, ker mnogi trpijo še bolj, osamljeni, prezrti, šikanirani, odpuščeni. Ker preredko spregovorimo, kako počasni so diagnostični premiki v razpadajočih zdravstvenih sistemih. In o cenah storitev na zasebnem trgu, kjer skrivajo natančen znesek, dokler postopek ni izveden – ker je vsak drugačen. Pa naj se informirano odloči, kdor ima omejene finančne vire in nizko kupno moč. Ter zato, ker želim prispevati k okrepitvi glasu zagovornic kroničnih bolnic in invalidov, ki že leta ponavljajo, da bolni in zdravi nista dve različni vrsti ljudi, ampak isti ljudje v različnem času. Tudi sama sem bila leta 2020 zdrava, neustavljiva in na vrhuncu kariere, že leta 2021 pa me je nepovratno zaznamovala bolezen.
Domišljam si futuristično prihodnost, v kateri obstaja vsem dostopna, človeku prijazna holistična uradna medicina, one stop shop, kjer te strokovnjakinje pregledajo celovito
S poštarjem iz ZDA, ki svet preko družbenih omrežij ozavešča o sindromu posturalne ortostatske tahikardije (SPOT ali POTS), na prvi pogled nimava veliko skupnega. Oba sva sicer javna uslužbenca, bolnika v dveh različnih sistemih blaginje oziroma zdravstvenih sistemih. A povezuje naju močna vez: nevidna invalidnost. Da je dejstvo, da sva še vedno živa, vedno slabša tolažba in da se pogosteje kot zmagovalca počutiva kot zgubi, ki ju družba izpljune, ko ne zmoreta dovolj. Njegovo poštarsko kariero zaznamuje nujnost fizične aktivnosti, ki je zaradi bolezni ne zmore. Prilagoditev ni, zato se zateka v slabo plačano ali neplačano bolniško. Moja, akademska, sicer omogoča več svobode in avtonomije, a je oseben, personaliziran projekt v globalnem okolju, ki ga določajo rezervna armada delovne sile, konkurenčnost, tekmovalnost in neprepoznavanje timskega dela in kolektivnosti; kot podobna delovna okolja tudi industrija znanja postaja nevzdržna za mnoge, ki niso v vrhunski formi.
Nevidne invalidnosti, nevidne invalidke
Dolgi covid in z njim povezana stanja, bolezni in invalidnosti še niso na seznamu sodobnih sprememb na delovnem mestu, ki jih je treba upoštevati. V strahu pred hujšimi posledicami, šikaniranjem, izključevanjem, norčevanjem, tudi izgubo službe, zato premnogi molčijo. Nevidne invalidnosti, ki vključujejo fizična, duševna ali čustvena stanja (npr. kronična in postviralna obolenja, okvare in motnje sluha in vida, avtizem, POTS, depresijo, anksioznost, posttravmatske sindrome in mnoge druge), zato ostajajo skrite, nezaznane in prezrte. A če jih drugi ne vidijo, to ne pomeni, da so neobčutene in neresnične in da ne zmanjšujejo možnosti in priložnosti. Mnogi so raje "nerodni", "debeli", "presuhi", kot da bi priznali, da živijo s skrito boleznijo, stanjem ali invalidnostjo. V slovenskih zdravstvenih kartotekah je na tisoče, v svetovnih na milijone takih zgodb. Družbe in delovne organizacije z neprepoznavanjem, ignoranco in s stigmatiziranjem izgubljajo dragocene ljudi, ki se jim je življenje, kot so ga morda poznali, ustavilo, ljudje pa finančno varnost in mnogi avtonomijo. To utrjuje pomembnost fleksibilnješih načinov dela, primerno urejenih sistemov plačanih bolniških odsotnosti in invalidnosti.
Domišljam si futuristično prihodnost, v kateri obstaja vsem dostopna, človeku prijazna holistična uradna medicina, one stop shop, kjer te strokovnjakinje pregledajo celovito. Ker tega ni, se med neskončnimi potiskanji med specialisti, bolečinami in kompleksnimi preiskavami prilagajam na novo življenje, v katerem sem bila prisiljena zaviti z avtoceste na stransko cesto, kar je v svojem blogu dobro opisala prijateljica Barbara.*** Se zamisliti ob rdečem kartonu, ki mi ga je dalo življenje, in se pomiriti z mislijo, da lahko rinem naprej tudi po makadamski cesti. Medtem bo svet seveda še naprej drvel po avtocesti in ne bo pogledal ne levo ne desno.
Dobrodošli v realnost, v kateri nevidno invalidne osebe nadvse potrebujejo dobre prijatelj(ic)e in denar.
