Saša Britovšek
Preprečiti vsako najmanjšo krvavitev je želja in misija bolnikov s hemofilijo ter tudi zdravnikov hematologov. Vsaka krvavitev zaradi hemofilije namreč lahko vodi v trajno okvaro sklepa in celo invalidnost, so opozorili zbrani na okrogli mizi ob 17. aprilu, svetovnem dnevu hemofilije.
Stopnje hemofilije so različne glede na obseg in moč krvavitev. Lahko gre za hudo, zmerno ali blago obliko hemofilije, čemur se prilagaja zdravljenje. Pri hudi obliki hemofilije so spontane krvavitve številnejše in močnejše, bolniki najpogosteje krvavijo v sklepe. Posledice krvavitev vodijo v trajne poškodbe sklepov in kosti.
Zgodba o uspehu
Hematologinja iz UKC Ljubljana prof. dr. Irena Preložnik Zupan je oskrbo bolnikov s hemofilijo v Sloveniji ocenila kot zgodbo o uspehu. “Pri osebah z zmerno in blago hemofilijo se trudimo, da jih spodbudimo, naučimo in navadimo na preventivno zdravljenje in samoapliciranje zdravil. Naš cilj je življenje brez krvavitev, saj vsaka pomeni okvaro hrustanca in kosti ter posledično invalidnost. Profilaksa, torej preventivno zdravljenje, je smiselno za vse bolnike s hemofilijo,” je poudarila, saj le tako lahko živijo aktivno in varno.
"Včasih smo krvavitve zdravili, danes jih lahko preprečimo. Tudi mikrokrvavitve lahko preprečujemo, včasih pa smo bolniki ob mikrokrvavitvah počivali. Vesel sem, da denimo v zadnjem letu nisem imel nobene krvavitve,” je povedal Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje - Društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije. Ob tem meni, da je za bolnike s hemofilijo odlično poskrbljeno.
Mikrokrvavitve se ne občutijo
Osnova in standard zdravljena je profilaktično zdravljenje, z nadomeščanjem faktorja strjevanja krvi. Ljudje s hudo obliko hemofilije so deležni rednega zdravljenja, tisti z zmerno in blago obliko pa po potrebi.
O zdravljenju otrok s hemofilijo je spregovorila pediatrinja hematologinja s Pediatrične klinike v Ljubljani, doc. dr. Barbara Faganel Kotnik. Cilj zdravljenja pri otrocih je preprečiti vsako krvavitev v sklepe, torej da jih otroci in mladostniki sploh ne bi utrpeli, ne v enem letu niti, če se da, nikoli v življenju. “Otroci s hudo in zmerno obliko hemofilije so deležni rednega preventivnega zdravljenja z nadomeščanjem faktorja strjevanja krvi. Zdravljenja po potrebi pa otroci z blago hemofilijo. To pomeni samo takrat, ko utrpijo poškodbo, krvavitev ali če se pri njih načrtuje kakšen operativni poseg,” je še pojasnila Faganel Kotnikova.
Veliko ljudi z zmerno in blago obliko hemofilije se ne zdravi s preventivnimi zdravili. Pomembno je, da vedo, da bodo brez zdravljenja njihovi sklepi čez čas poškodovani. Mikrokrvavitve se običajno ne občutijo, pokažejo se le z ultrazvokom sklepa.
Janez Dolinšek, predsednik Društva hemofilikov Slovenije, je povedal, da je sam tipičen primer, kako pomembna je profilaksa, saj mikrokrvavitev nikoli ni čutil. "Danes je enostavno živeti s hemofilijo, le redoljubni moramo biti pri uporab zdravil in malce prilagoditi življenje," je prepričan.
Hemofilija je obvladljiva
Naj bolniki ne odlašajo, če občutijo krvavitev, je sporočilo "misije hemofilije". "Vključite se v društva, kjer boste dobili vse informacije, obiščite zdravnika in se pogovorite z njim. Ne odlašajte, hemofilija je danes obvladljiva," so pozvali sogovorniki, veliko hemofilikov z zmerno in blago obliko se namreč še ne zdravi s preventivnimi zdravili. Ob tem so dodali, naj bolniki s hemofilijo ne pozabijo na zmerno redno telesno aktivnost, saj višanje indeksa telesne mase še dodatno poslabšuje stanje sklepov, ki nosijo največjo težo.
