(INTERVJU) Anita Štricelj: Med epidemijo je bilo manj odkritega raka. Problem bo, če ne bodo prišli do pravočasne obravnave

En teden je od svetovnega dneva ginekološke onkologije. Ozaveščanju o ginekoloških rakih je namenjen cel september, približuje pa se že rožnati oktober, mesec ozaveščanja raka na dojkah. V združenju Europa Donna so tako v polnem pogonu. V ljubljanskem Tivoliju smo se sestali z Anito Štricelj, vodjo Sekcije za podporo ženskam z raki rodil pri Europi Donni, ki je leta 2014 zbolela za endometroidnim adenokarcinomom - rakom maternične sluznice.

Izbira meseca septembra za intervju ni bila naključna. Kakšen pomen imajo svetovni dnevi oziroma meseci bolezni?

"Predvsem ozaveščanje. Takrat smo zelo prisotni, dobro je, ker nas opazijo. Rožnati oktober je dobro poznan, moramo pridobiti še pri prepoznavnosti rakov na rodilih. Napredujemo. Europa Donna se bo včlanila tudi v svetovno organizacijo, kjer so zagovorniki pacientov za področje ginekologije. S Sekcijo za rake rodil smo letos sodelovali tudi pri ozaveščanju ob svetovnem dnevu ginekološke ginekologije, ki ga po svetu zaznamujemo 20. septembra, številni dogodki so potekali v 25 državah. Letošnje sporočilo Evropske mreže zagovorniških skupin bolnikov z ginekološkimi raki (ENGAGe), 'Informacije so moč, komunikacije so rešitev', poudarja pomen komunikacije med pacienti in zdravniki."

Naprej jo je gnal notranji glas

Pri 41 letih ste zboleli za rakom na rodilih. Se spominjate trenutka, ko ste izvedeli za bolezen?

"Ja, dobro se spomnim tega trenutka. Da je nekaj narobe, sem vedela že kakšno leto. Ampak ker so bili PAP-testi negativni, so mi ginekologi rekli, da je z mano vse v redu in da naj hodim vsake tri leta na kontrole. A ker so bile krvavitve tako močne in sem vedela, da je nekaj narobe, sem iskala mnenja zdravnikov. Imela sem močno anemijo, bila sem zelo utrujena, kar bi lahko pripisala tudi svojemu hitremu tempu življenja, saj sem mati samohranilka s tremi otroki. Notranji glas me je gnal naprej, hodila sem na preglede k različnim ginekologom, prebrala sem veliko strokovne literature in začela sama delegirati preiskave, prosila za podrobnejši kolposkopski pregled, saj se pod mikroskopom vidijo celice drugače. Julija 2014 so mi postavili diagnozo ednometroidni edenokarcinom in me napotili domov, da počakam na nadaljnje napotke glede zdravljenja. Nisem zganjala panike. Funkcioniram namreč tako, da takoj iščem rešitve. Najprej sem poklicala teto, nato starše. Vsi so bili v šoku. Ker sem se takrat poleg službe veliko ukvarjala tudi z inštrukcijami, sem malo pritisnila na zdravnike in dosegla, da sem bila operirana še poleti. Morali so mi odstraniti vsa rodila, temu pa je sledila sistemska terapija s kemoterapijo in radioterapijo.​"

Kdo vam je takrat najbolj pomagal, kateri so bili tisti ljudje, misli, trenutki, ki so vam najbolj pomagali?

"Moj moto je 'Kjer je volja, je pot'. Po naravi sem pozitivček, vedno se lotim reševanja problema in tudi spopadanja z boleznijo sem se lotila tako. Sploh nisem razmišljala o tem, da se zgodba ne bi pozitivno zaključila. Niti nisem imela kaj dosti časa za razmišljanje, ker je takoj sledila operacija, kemoterapije in obsevanja. Ob diagnozi sem imela v mislih svoje tri sinove, najmlajši je takrat ravno zaključil z vrtcem, srednji je bil star devet let, najstarejši 18. Želela sem jih videti, kako odraščajo, želela sem na njihove nastope, valete, maturantske plese ... Ker sem mama samohranilka, sem vedela, da ne morem oklevati in razmišljati o črnih scenarijih. Rak danes ni več beseda s tremi črkami, ki pomeni smrt, ampak je lahko kronično obolenje, s katerim živiš. Seveda pa so mi zelo veliko pomagali prijatelji in sorodniki, ki so se organizirali, mi tedensko nakuhali, ko sama nisem zmogla. Tudi sodelavci in sodelavke so bili z mano v stalnem stiku. Ugotovila sem, da imam veliko dobrih ljudi okrog sebe."

Občutek imam, da zdravniki pogosto nimajo časa za kvalitetno obravnavo in prehitro odpravijo pacienta ... Kako bi vi ocenili pomoč zdravnikov, ki ste jo dobili?

"Ko sem šla na pregled, ki ni bil po smernicah, je bilo vse normalno, vzeli so bris in to je bilo to. Niso opravili kakšnih podrobnejših preiskav, kot je vaginalni ultrazvok, in bili pozorni na zadebeljeno maternično sluznico. Želeli so me pomiriti. Krvni izvidi so kazali, da sem anemična, in mislim, da bi na to morali biti bolj pozorni. A ker temu ni nihče pripisoval nobenega pomena, je bila moja pot takšna, da sem leto in pol hodila na preglede, nekatere preiskave sem si sama plačala. Na koncu se je pokazalo, da se je rak po meni pasel že dalj časa, saj ni bila agresivna oblika. Če bi prej ugotovili, ne bi bilo treba narediti toliko sistemskih terapij, ne bi dobila limfedema spodnjih okončin in mi ne bi bilo treba nositi kompresijskih nogavic."

Kako ste vedeli, kje iskati informacije? Google nam servira zelo različne stvari ...

"Po duši sem naravoslovka, od nekdaj sem želela študirati medicino, a sem mislila, da ne bom prenesla krvi. Informacij nisem iskala po googlu, ampak v medicinski strokovni literaturi. Raziskovala sem, zakaj prihaja do krvavitev. Imela sem nenormalno močne menstruacije, izvencikličnih krvavitev pa ne. Slutila sem, da je nekaj narobe, in to me je gnalo v nadaljnje raziskovanje in nadaljnje obiske pri specialistih, iskanje drugih mnenj. Odgovor pa je bil vedno enak. Da je z mano vse v redu."

Risbice otrok še vedno hrani

Sprašujem se, kaj se zgodi s tistimi, ki jih ne zanima medicina in po naravi niso naravoslovci ...

"Saj imamo mi presejalne programe, ampak ne dosežejo dovolj velike populacije. Ginekološki karcinomi se pojavljajo tudi pri 25 letih, ne le ženskam po 50. letu. Ženske v rodni dobi nimajo nujno opaznih znakov, če pa zakrvavi gospa, ki je v meni, bo prej reagirala. Veliko žensk sploh ne poišče razlage, ko se počuti slabše. Rak ne boli, ko boli, je to že zadnji stadij. Zaradi presejalnih testov se rak na materničnem vratu lahko odkrije prej. Če ne prisluhneš svojemu telesu in verjameš na prvo žogo, se lahko zelo grdo konča."

Kakšen pa je bil proces prestajanja bolezni, rekli ste, da se je vse dogajalo zelo hitro. Kako ste to doživljali?

"Ob tem, da sem se ukvarjala z boleznijo, je bilo treba skrbeti tudi za družino. Sinovi so bili takrat stari sedem, devet in 18 let. Moja bolezen jih je prizadela. Na začetku sem povedala samo najstarejšemu. Ko sem šla na kemoterapijo, sem potrebovala pomoč, nisem mogla vsega sama, teden dni sem lahko samo ležala. Tista dva tedna, ko pa nisem imela kemoterapij, sem funkcionirala normalno, hodila na nastope, govorilne ure ..."

Kako ste otrokom sporočili, da imate raka? Verjetno je bilo težko ...

"Bila sem dolgolaska, in ko sem šla na prvo kemoterapijo, sem jim povedala, da bom dobila zdravila in bom izgubila lase. Nisem uporabila besede rak, ampak karcinom, a seveda so to mali vedeži, ki lahko hitro kaj pogooglajo. Še težje mi je bilo, ker so v tistem času izgubili profesorico, ki je zbolela za rakom. Nisem želela, da bi si to razlagali kot smrtno obsodbo in bi jih preveč skrbelo. A nekako so sprejeli. Morda tudi zaradi moje pozitivne energije. Ves čas so mi risali risbice s sporočili, ki jih hranim še danes. Videla sem, da so vsakič, ko sem šla na kemoterapijo, čakali, kako bom - utrujena, uničena ali nasmejana. Bili so težki časi, a nisem se zaprla med štiri stene in objokovala. Skušala sem živeti kar se da normalno, šla sem tudi na službeno novoletno zabavo, opremljena z ruticami in kapicami. Lasulje nisem nosila."

Ste zaradi tega začeli kaj drugače dojemati svet okoli sebe?

"Zelo. Rak veliko odnese in veliko da. Onkološki bolniki imamo skupni imenovalec, smo delovno naravnani ljudje, ki težko rečemo ne. Veliko časa sem začela posvečati sebi. Ugotovila sem, da če bom jaz v redu, lažje pomagam drugim. Veliko sem hodila v naravo in to je ostalo. Delala sem tudi dihalne vaje in vse okoli mene mi je postalo všeč. Otroško čebljanje, šepet dreves, čudovita narava ... Prej v hitrem tempu tega nisem opazila."

Pomoč pri ojačanju psihe in duše

Ko ste sami poiskali pomoč pri organizaciji Europa Donna, še ni bilo Sekcije za raka rodil. Kako vam je pomagala organizacija?

"Delam na Zavarovalnici Sava kot samostojna strokovna delavka za trženje in prodajo, ker sem sodelovala z bratom zdaj že pokojne dr. Senčarjeve, gonilne silne Europe Donne. Poslovni partner mi je želel pomagati, zato me je povezal z njo. Mislila sem, da se društvo ukvarja samo z rakom dojk, a Senčarjeva mi je takoj rekla, da to ni res in da naj se včlanim, ker so tukaj simpatizerji društva, svojci, zdravniki, bolniki ... Včlanila sem se, ko sem vse zdravljenje končala, pomagali so mi, da sem ojačala sebe, svojo psiho in dušo. Imajo namreč tudi telovadbo, psihosocialno podporo in vaje čuječnosti, raznovrstna predavanja ... Takrat sem se vključila aktivno in sodelovala pri pobudi za ustanovitev sekcije za ženske z raki rodil. Takrat sem se vključila aktivno in dala pobudo za ustanovitev sekcije. Kadar gre za gensko predispozicijo, lahko ženske z raki dojk dobijo tudi raka rodil in obratno."

Sekcijo za rake rodil ste ustanovili leta 2018.

"Osmega maja, na svetovni dan raka jajčnikov, smo ustanovili sekcijo za rake rodil, ki jo vodim. Predsednica Tanja Španić je imela ves čas velik posluh tudi za ženske z raki rodil. Na žalost je vedno več bolnic, vedno več je mlajših, tudi takšnih, ki še niso rodile in se morajo soočiti s tem, da izgubijo rodila ter padejo v kirurško povzročene mene. Naše društvo jim skuša pomagati, jih opogumiti, jim pokazati, da niso same."

Lahko konkretizirate, kaj ponujate bolnicam pri Europi Donni?

"Najprej opravimo uvodni pogovor, da se spoznamo, nam zaupajo svojo stisko, strahove. Pomagamo jim tudi pri iskanju ustreznega zdravljenja, nekateri se morda lotijo čisto z napačne strani. Pri raku je nujna hitrost, zato je naša pomoč tukaj še kako dobrodošla. Opremiti jih poskušamo z vsemi potrebnimi informacijami, imamo tudi zdravnike, tako da lahko poiščejo strokovna mnenja, imamo pravno svetovalno službo, ki pomaga med bolniškim dopustom in ko se vključujejo nazaj v delovno okolje."

Dolge čakalne vrste v Mariboru bodo terjale žrtve

Kako je epidemija vplivala na bolnike z rakom?

"Med epidemijo je bilo manj odkritega raka, kar seveda niso realni podatki. Za tiste, ki imajo diagnozo in so v postopkih zdravljenja, je bilo lažje. Tisti, ki pa na diagnozo čakajo in so se obrnili na zdravnika, ker sumijo, da je nekaj narobe ... Za te pa bo problem, ker ne bodo prišli do pravočasne obravnave."

Iz Maribora poročajo o velikih čakalnih vrstah na ginekološkem oddelku, ker je bil tam prej covid oddelek ...

"Prejšnji teden smo imele na to temo sestanek, saj z mariborskega konca prihajajo pritožbe glede čakalnih vrst. Razmišljamo, da bi v imenu društva poslali pobudo in nekako pomagali, da bi bolnice prišle prej do obravnav. Kot posameznik težko kaj rešiš, kot društvo lažje ukrepamo. A kljub temu apeliram na vse bolnike in bolnice, da prisluhnejo telesu, in če nekaj ne 'štima', naj vztrajajo. Pomembno je, da si aktiven pacient. Strokovnjaki so nam dolžni dati odgovore, ne smemo se pustiti prehitro odpraviti. Jaz sem vztrajala, da mi pokažejo izvide, in ko mi jih niso hoteli, sem vztrajala. Kaj pa kdo ve, kaj jaz znam in česa ne. Na onkološkega sem prišla s plahto vprašanj. Ko so pa videli, kaj počnem, pa so me naenkrat začeli obravnavati drugače. To ni prav, vsi si zaslužimo enako obravnavo. Kaj pa bo ena starejša gospa, prepustila se bo in naredila, kaj ji bodo rekli. Moj boj je boj tudi za te, ki ne zmorejo."

Predstavljam si, da mora biti zelo psihično naporno ves čas biti v stiku z nekom, ki je smrtno bolan, pomagat nekomu, ki na koncu umre.

"Vsaka izguba zaboli, a nekako greš naprej. Res pa je, da so zgodbe težke, tudi primeri, ko ostanejo otroci sami in morajo v rejo. Epidemija je pa stiske še poglobila, zgodbe so še težje. V veliko pomoč so mi skupine za psihosocialno pomoč in supervizije, ki jih imamo v okviru društva. Tam lahko dam ven breme. Pred epidemijo smo se znotraj društva veliko družili, zdaj je bilo omejeno, a smo vseeno ostali v stiku. Za onkološke bolnike je zelo dobrodošlo, če se družimo med sabo, saj se le mi res lahko razumemo. Je pa epidemija prinesla tudi marsikaj dobrega, saj so lahko naša predavanja spremljale tudi bolnice kar iz postelje, nekaj tega bomo ohranili."

Kakšne reakcije bi si vi v času bolezni želeli od nekoga, ki se s tem še ni soočil in ne ve, kaj reči in ukrepati?

"Predvsem tega, da bi me poslušal. Težko komentira karkoli nazaj ali pa reče, sej bo še vse dobro. Te stavke neradi slišimo, ker v resnici ne more nihče vedeti, kako bo. Naj nas odpelje na sprehod, nam dela družbo in se z nami pogovarja tudi o temah, ki niso povezane z boleznijo. Ni treba vsiljevati nasvetov. Če iskreno povem, so meni nanesli vse sorte preparatov, ki bi jih lahko začela jesti zjutraj in jih končala zvečer. Vsak sam zase ve, kaj bo konzumiral. Takih svetovalcev se naenkrat pojavi ogromno, a jaz sem hitro ugotovila, kakšna družba mi koristi in kakšna ne. Iskala sem pozitiven svet. Tudi v Europi Donni se ne pogovarjamo samo o raku, ampak slavimo življenje. Zadovoljstvo začneš iskati v malenkostih. Hvaležnost je tudi to, da zjutraj odpreš oči."

Sodelovali ste tudi z Gabi Bezjak, ki je zbolela za sarkomom, o čemer smo na Večeru že pisali. Kako je epidemija vplivala na hitrost odkrivanja redkih bolezni?

"V Sloveniji je sicer Društvo za redke bolezni, a dela je še veliko. Diagnostika, ki ni pravočasno postavljena, je velika težava in v epidemiji se je še povečala. Zato se mi zdi pomembno, da informacij ne držimo zase. Če sem jaz že nekaj naštudirala, zakaj ne bi nekomu skrajšala poti in mu predala znanja. Ne vsiljujem mnenj, samo svetujem, kaj bi še lahko. Saj vemo, kako je v ambulantah. Moramo biti samoiniciativni."

Pravočasna diagnostika in razširjene preiskave

Kaj bi morali narediti v javnem zdravstvenem sistemu, da bi deloval bolj učinkovito v smislu hitrosti prepoznavanja bolezni in učinkovitosti zdravljenja. Kaj bi si želeli kot nekdanja bolnica in kaj kot vodja Sekcije za rake rodil?

"Presejalni programi so na področju ginekologije samo za rak materničnega vratu. Ko pridejo bolnice na pregled, bi si želela, da bi bile preiskave razširjene in da niso vezane samo na PAP-test - bris materničnega vratu. Žensko bi morali pregledati celostno, narediti bi morali tudi transvaginalni ultrazvok, preveriti bi bilo treba, ali je sluznica zadebeljena, kako je kri, kako so jajčniki. Ne zatiskajmo si oči, da rak ne sodi v mlada leta. Rešili bi lahko marsikaj, potek zdravljenja je lahko popolnoma drugačen, če je diagnostika postavljena pravočasno. Veliko pa je tudi na nas samih. Vsak svoje telo najbolj pozna, če čuti, da je nekaj narobe, naj gre k zdravnikom. Noben ne bo prišel domov pozvonit in te napotil na ta in ta pregled.

V koronskih časih smo stopili velik korak nazaj, termini se prestavljajo, za limfendemske zadeve naročajo bolnice na dve leti, a dejansko moramo kompresijska oblačila menjavati na tri do štiri mesece ... Veliko dela nas čaka."

Kaj bi svetovali bolniku, ki je izvedel za diagnozo, ki so jo postavili vam?

"Vsakemu bi svetovala, naj se čim prej obrne na naše društvo, poišče pomoč in si ne zatiska oči. Naj poišče informacije, hkrati pa naj naredi vse, kar priporoča uradna medicina. Ne se braniti uradne medicine, ker se zgodbe ne končajo v redu in velikokrat je prepozno, saj vemo, da se ljudje zatekajo tudi k alternativni medicini. Sama verjamem, da mora biti na prvem mestu uradna."

Omenjali ste, da je bilo za nekatere stvari treba plačati, da ste prišli prej na vrsto. Kakšen problem je to za socialno ogrožene?

"Res je, to je velika težava. Samoplačniški ultrazvok, ki je opravljen hitreje, kot če bi nanj čakali, je lahko odskočna deska za nadaljnje preiskave. Tistim, ki nimajo sredstev, bi svetovala, da naj poskušajo dobiti denar preko centra za socialno delo ali kakšnih društev. Nujno je, da pridejo pravočasno do ustrezne zdravniške obravnave. Ne čakati doma za štirimi stenami. Vem, da ljudje, ki so v stiskah, včasih ne zmorejo in da je že to, da gredo ven in začnejo iskati pomoč zanje velik napor. Naj pokličejo kakšno društvo, za nasvet vprašajo bližnjega, ki bi jih lahko napotil do zdravnikov, ki jih potrebujejo."

Kaj pa zdravljenje v tujini?

"Do zdravljenja v tujini so bolniki upravičeni šele takrat, ko zdravniki v Sloveniji dajo mnenje, da so izčrpali vse možnosti. Če želiš iti samoplačniško, pa so lahko številke zelo visoke, a prav tujina bi lahko marsikomu rešila življenje."