(INTERVJU) Dr. Marija Vegelj Pirc: "Ali vas kaj teži?" In začne jokati

Nedavno ste izdali knjigo Nešteto razlogov za življenje o začetkih psihoonkologije pri nas. Kako se je vse skupaj sploh začelo?

"Življenje nas vodi po začrtani poti in pred nas postavlja izzive in naloge. Če se znaš nanje pravilno odzivati, lahko najdeš svojo pot, svoje poslanstvo. Največja sreča je, če v življenju delamo tisto, kar nam je pri srcu. Mislim, da mi je to uspelo. Sprva sem mislila, da bom kot pediatrinja delovala v Mladinskem klimatskem zdravilišču Rakitna, a je službo, kljub temu da sem bila njihova štipendistka, dobil nekdo drug. Da bi začela čim prej delati, je bila edina možnost volontiranje na Onkološkem inštitutu. Ob prijavi so mi povedali, da ne bo nobene možnosti za redno zaposlitev. Pa saj onkologija niti ni bila nikoli moja izbira. A zgodilo se je prav to. Takrat je veljalo, da če delaš z bolniki z rakom, da delaš z umirajočimi in da je to zelo težko. Kar je povsem napačna predstava. Ko si z bolniki, ko jih začutiš, niso nič drugačni kot drugi, ki sem jih srečevala v času študija in pripravništva. Ko prisluhneš njihovim zgodbam, ugotoviš, da so več govorili o svojem nesrečnem življenju kot o samem raku. 'Ne morete si predstavljati, kako težko otroštvo je bilo ob očetu alkoholiku. Zdaj je mož je ostal brez službe, jaz sem zbolela ...' Ugotovila sem, da mi ni težko stati jim ob strani. Ob tem sem se učila, brala, izobraževala. V svetu se je že govorilo o psihosomatskih raziskavah raka, da je med številnimi dejavniki tveganja zagotovo tudi psihološki. Če je tako, je v okviru celostne obravnave bolnika potrebna tudi psihološka podpora. Preprosto in razumljivo, a to uveljaviti je bilo v tistem času skoraj nemogoče."

Orali ste ledino, po svoje, včasih niste poslušali nasvetov kolegov zdravnikov, da z bolniki denimo ne ustanovite društva in podobno.

"V tistih časih je bila vloga pasivnega bolnika samoumevna. Kje bi si bolnik upal spraševati o diagnozi, zakaj ga tako zdravijo. O raku pa so premišljevali in jih je bilo strah. Iz literature in lastnih izkušenj mi je bilo jasno, da bolniki v okviru timske obravnave potrebujejo tudi to smer. Utiranje poti je bilo zelo dolgo, pomembno je bilo, da me ovire niso potrle, vedno sem prepričljivo govorila v imenu bolnikov, saj sem poznala njihove potrebe in želje. Če hočemo, da bo zdravljenje čim bolj uspešno, življenje po bolezni čim bolj kakovostno, moramo bolnika dobro informirati in podpirati, da aktivno sodeluje."

Kako se razlikuje psihoonkološka obravnava bolnikov nekoč in danes?

"Danes je na oddelku ena nevropsihiatrinja, dve psihologinji … Dejstvo je, da bi povsod morali imeti več psihologov, a ni rešitev le v tem. Še bolj bi namreč vsi morali gledati na človeka kot celoto. Zdravniki se čudijo, zakaj bolniki iščejo pomoč pri zdravilcih. Pogovor je na prvem mestu. Nas so na fakulteti in med specializacijo učili in poudarjali, da je osnova obravnave anamneza. Pogovor, pogovor. V skladu s tem izbereš, s katero preiskavo boš 'mučil' bolnika. Zdaj je na voljo toliko možnosti, toliko aparatov in gredo pogosto najprej k diagnostičnim preiskavam in iz izsledkov naredijo zaključek, ne da bi dovolj spoznali človeka. Ob pogovoru ga ne samo spoznaš, ampak mu ob tem ponudiš tudi prvo psihološko pomoč. Če je pogovor iskren, če daš bolniku možnost vprašanj, preverjaš, ali je pravilno razumel, če ga tudi preprosto vprašaš, kako je in ali ima doma koga, ki mu bo lahko pomagal, pomeni, da ga iskreno sprejemaš kot sočloveka, ki bi mu rad pomagal."

Pogosto poudarjate pomen pogovora in iskrenosti.

"Če človeka vzameš zares, da mu pogledaš v oči, začutiš, da bi rad nekaj vprašal. 'Ali vas kaj teži?' In začne jokati. To je že prva pomoč, ki jo moramo vsi obvladati. Sama še vedno dvigam telefon, moj elektronski naslov je objavljen na strani Društva onkoloških bolnikov in pogosto mi bolniki pošiljajo izvide, da jih skupaj preberemo. Zakaj? Po preiskavi lahko bolnik prebere izvid v aplikaciji in to je grozljivo brati, če vidiš, da je izvid pozitiven, da bo potrebno to ali ono in da boš več izvedeli šele na kontrolnem pregledu. Ne razumejo, zmedeni so. Manjka osebni kontakt, zato je prav, da ga poudarjamo. Na dodiplomskem študiju medicine bi moralo biti več izobraževanja o komunikaciji, tudi izkustvenega. Zares se učiš, ko delaš z bolniki. Neki zdravnik mi je, ko sva se pogovarjala o njegovi bolnici, dejal, da ne bi vzdržal, če bi o vsakem bolniku takole razmišljal. Nekih stvari se moraš naučiti, spoznati tudi svojo obrambno reakcijo. Nič hudega ni, če se identificiraš z bolnikom, če je pa toliko star kot tvoj sin. Ampak dobro je, da prepoznaš, da gre za tvoje obrambno vedenje, a bolnik ni tvoj sin. Tukaj si, da mu pomagaš kot zdravnik."

Večina si predstavlja, da je delo z onkološkimi bolniki zahtevno. Kako težko je biti psihoonkolog?

"Nič bolj, kot je življenje. Danes radi reklamirajo srečo, ampak življenje je še vse kaj drugega. Če meniš, da je življenje vredno samo, kadar smo zdravi, sposobni, res težko delaš s težko bolnimi. Prav je, da bi to spoznal že v času študija in ne bi izbral take smeri. Če pa vzameš življenje, kot je, to delo zmoreš, te ne obremenjuje, je lahko tudi dobro, lepo. Veliko lepih zadnjih trenutkov sem delila s svojimi bolniki. Ko vidiš hvaležen in srečen zadnji pogled, te to napolni, da še bolj začutiš, da je življenje vrednota, ki presega naše razumevanje in ti daje možnosti, da narediš kaj dobrega zase in za druge do zadnje sekunde v življenju. Ko ti nekdo zaupa svoja težka bremena, ki jih 30 let ni mogel razrešiti, niti odložiti, in se nato na primer zbliža z ločenim zakoncem in so vsi srečni, so to lepi trenutki, potem to delo ni težko. V nasprotnem primeru tega ne smeš početi. Vidimo, kaj se dogaja v različnih ustanovah, na primer v domovih za starejše, celo kriminalna dejanja. To se hitro zgodi, če so tvoja prepričanja o smislu življenja in trpljenja zgrešena."

Nekdaj sta smrt in bolezen veljali za tabu. Ampak tudi danes se še vedno težko pogovarjamo o teh temah.

"Več se govori o tem, a včasih v javnosti, tudi strokovni, in politiki o teh temah govorijo preveč negativno, češ da je staranje prebivalstva breme. Saj smo tako želeli, razvijali zdravila, vedeli, da bo družba živela dlje. Če dlje časa živimo, ne govorimo o bremenu, ampak o lepoti. Kaj pa naredijo, da bi bila starost vedno lepša? Za starejše bi morali skrbeti enako, kot skrbimo za otroke, da bi bili vzgojeni in dobri v šoli. To obdobje je še daljše, kot je otroštvo. Slišala sem, da v enem od domov za starejše odpirajo vrtec, da bodo sodelovali. To je treba početi! Naj stari včasih pazijo otroke, otroci pa se tako učijo življenja, ki ni samo lepo. Kakšen starostnik bo vmes tudi umrl. Bolje to, kot pa da otroku še za babico rečejo, da je šla na počitnice, in ga niti na pogreb ne peljejo. Dajmo življenje spet jemati kot celoto, sobivati. Vsaka skupnost je dragocena, če je prava in pristna."

Gotovo so se vas zgodbe bolnikov tudi dotaknile. Kako ste jih predelali?

"Vsaka se te dotakne. Tiste najhujše, ko začutiš, kako nerazumljivo je včasih naše življenje, ti pa ostanejo za vse življenje. Lažje mi je, ko mislim, da sem jim le olajšala zadnje dneve. Pred očmi imam mlado žensko, ne vem, če je že imela 30 let, ki je bila ob diagnozi raka dojke zelo prizadeta. Samohranilka z dve leti starim otrokom. Vedela je, da se na očeta otroka ne more zanesti. Trpljenje, ki bi ga najbrž vsak rad olajšal oziroma spremenil usodo. Nekaj časa je preživela, a to so bili samo meseci. Hudo ji je bilo, ker je imela občutek, da pri svojih starših ni bila sprejeta, nikoli dovolj dobra, potem pa še nezakonski otrok. Skrbelo jo je, ali bodo starši zmogli poskrbeti za njenega otroka. 'Že v dveh letih ste mu veliko dali, zanj morava verjeti, da bo življenje šlo.' Ob njenem zadnjem obisku sta jo pripeljala starša, skupaj z otrokom. Ko sva stopili iz ordinacije, so bili vsi trije v čakalnici. Res mi je bilo hudo. Še bolj pa, ko je k meni pristopil oče in rekel 'Ste videli, kako je, kaj bomo mi s tem otrokom'. Upam, da je mama mislila drugače in da se je za otroka dobro izteklo. V takem trenutku si rečeš, da nimaš več kaj. Ljudem, kolikor je v moji moči, stojim ob strani. Usode pa ne morem spreminjati, naj je še tako težka, nerazumljiva. To je življenje. Nekatere zgodbe so mi ostale za zmeraj, ne toliko, da bi me bremenile. Hvaležna sem vsem, ki so tudi meni pomagali globlje spoznavati življenje. Kaj je nazadnje najbolj vredno? To, kar smo, kaj smo naredili dobrega zase in za drugega. Kaj smo pridobili, sploh ni pomembno. V družbi, ko vsi govorimo, da ni časa, ko hitimo in nas preganja to in ono, bi bilo bolje, da bi se bolj globoko dotaknili življenja in drug za drugega kaj naredili ter ne toliko stokali, zakaj nimam tega ali onega."

Kaj svetujete ljudem, kako čez stiske, temne dni, ko na primer izvedo, da so bolni?

"Najprej, da se pogovarjajo in zaupajo drugim. Ljudje velikokrat rečejo, da o diagnozi niso nikomur povedali. 'Še privoščili bi mi.' Vedno sem skušala pomagati v tej smeri, da če prej niso imeli dobrih odnosov, še vedno poskušajo zdaj. Na primer ženska, ki vse potrpi, da bo le mir v hiši. Trpi moža alkoholika, 'ker tak pač je'. 'Uprite se mu zdaj,' sem jim govorila. Pa sta se ločila ali šla na zdravljenje. Dobro je, da si za pogovor izbereš koga od svojih bližnjih. Če o težavah ne komuniciramo, bližnje še bolj bremenimo. Tudi kak zdravnik včasih reče, da ne pove vsega, da bolnik in svojci ne bodo prizadeti. A se potem tudi nehote drugače obnašaš do njih, kar pacienti opazijo, in so mi tudi povedali, da ne govorim o raziskavah, ki to klinično potrjujejo. Človeku v stiski so pomembnejša od besede druga sporočila - pogled, drža, vsaka gesta, zato moraš komunicirati odkrito in premišljeno."

Veliko življenjskih usod ste spoznali. O čem običajno govorijo tisti na smrtni postelji? O lepih dogodkih, obžalovanjih?

"Vsak človek je svet zase, še sami sebe ne poznamo. Lahko se učimo samo od tistih, ki jim je bilo dano, da so jim lahko lajšali trpljenje z zdravili do konca tako, da so lahko odhajali in se poslavljali pri polni zavesti. Nekatere bolezen zelo izčrpa in se kaj več v zadnjih trenutkih ne morejo pogovarjati. V teh primerih smo bolj stali ob strani svojcem. Vedno jih je zanimalo, če niso bili zraven v času smrti, ali vemo, kako je bolnik umrl in ali je zelo trpel? V olajšanje jim je, če povemo, da ni trpel. Tudi bolniki se dostikrat bojijo, ne smrti, ampak trpljenja. Pri tistih, ki so nam v zadnjih trenutkih še lahko kaj povedali, mi je bilo najbolj hudo, če je bil kakšen do zadnjega trenutka jezen na cel svet. Kakšni so tudi zaspali v tej jezi in nesreči. Kakšen pa je prišel na idejo, da bi se z bivšo ženo, ki bi jo še včeraj najraje ubil, poročil. Neki pacient je bil zelo jezen na bivšo ženo, ki je preko njunega sina prosila, ali ga lahko obišče. Vedel je, da je vdova, ker je ljubimec, s katerim ga je zapustila, umrl. Ostala je brez premoženja in občutek je imel, da bi ga lahko izkoristila. Bolniku ne moreš svetovati, kaj in kako, ker ne veš, kako se počuti, kako je v resnici, lahko pa usmeriš njegove razmisleke. 'Vseeno sta dolgo živela skupaj, sina imate, gotovo jo imate še radi. Malo usmiljenja ne bi nobenemu škodilo. Verjetno je res v stiski, pa tudi za vas ji je hudo in bi ji bilo v olajšanje, če se lahko pogovorita, poslovita ali pa še enkrat skregata.' 'Kaj pa me stane, če jo poročim, pa naj me imajo v lepem spominu, tudi sin, ko lahko za njegovo mamo nekaj naredim,' je rekel čez čas. Še nekaj podobnih zgodb imam, ki ti dajo veselje, ki kažejo, kako je življenje radodarno. Še v najbolj nemogočih razmerah lahko kaj narediš. 'Hvala, veliko ste mi pomagali.' Pa mu nisem, samo bila sem ob njem in ga vzela zares. Pomembno je tudi, da si upaš biti tiho. Da pokažeš, da bo, karkoli bo bolnik povedal, dobrohotno sprejeto."

V času korone je bil dostop do zdravnikov zelo otežen, njihova nedostopnost se je ohranila vse do danes. Tu so še čakalne vrste, nezadovoljstvo s plačo ... Kako gledate na svoj ceh?

"Kar še vedno slišim, hvala bogu tudi od bolnikov, je zdravstvo v osnovi še vedno dobro, ker je ogromno dobrih in požrtvovalnih zdravnikov. Nekatere rešitve iz časa korone so čisto v redu, da ni natrpana čakalnica, da pokličejo, če pridete na pregled. Da ne dobiš zdravnika, ko ga potrebuješ, pa je nezaslišano. Naročanju se ne bomo mogli izogniti, a vseeno bo treba narediti take programe, da nam bodo olajšali dostopnost, ne pa jo onemogočali. Ljudje so večinoma upravičeno jezni. Včasih si kar ne upajo več poklicati, saj jih lahko naderejo. Ampak to je nezaslišano. Povejte to javno, če ne drugje, na facebooku, učimo se med seboj, tudi zdravniku povejmo, da je takšen odnos nedopusten. Zdravstvena politika bi pa tudi morala enkrat narediti red, da se ve, kdo pije in kdo plača. "