Mali Kris s spinalno mišično atrofijo bo kmalu prejel zdravilo

M.R.
20.11.2019 16:56

V četrtek popoldne po našem času bo še ne dve leti stari Kris, ki trpi za spinalno mišično atrofijo, v ZDA prejel zdravilo, so zapisali na družbenem omrežju Facebook.

Do knjižnice priljubljenih vsebin, ki si jih izberete s klikom na ♥ v članku, lahko dostopajo samo naročniki paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Glasovno poslušanje novic omogočamo samo naročnikom paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Poslušaj
Mali Kris v ZDA.
Facebook/go Help Kris

"Imam pomembno informacijo! Jutri popoldan (po vašem času) končno prejmem zdravilo, do katerega ste mi pomagali VSI VI," je zapisano na profilu Go Help Kris ("Pomagajte Krisu"). Nato bo Kris potreboval nekaj dni počitka in se bo na profilu znova oglasil prihodnji teden, še piše v sporočilu, ki se konča z zahvalo Sloveniji. 
{facebookpost}https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=152965136106738&id=107188067351112&substory_index=0{/facebookpost}
Mali Kris je na noge vrgel velik del države, ko je septembra v javnosti završalo, da potrebuje dva milijona evrov za posebno zdravilo, ki ga mora prejeti še pred dopolnjenim drugim letom starosti. Potreben denar je bil zbran v zelo kratkem času, potrebna sredstva pa so bila celo precej presežena. V enem tednu so ob pomoči dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica zbrali namreč več kot štiri milijone evrov. 
V Los Angeles je družina odpotovala pred slabima dvema tednoma. Mlada starša sta ob odhodu poudarila, da so v minulem letu in pol prebrodili težke trenutke, pri tem sta se večkrat zahvalila slovenski javnosti.
Kris bo prejel zdravilo Zolgensmi. Zadostuje en odmerek, v Sloveniji pa so ga prej zdravili z zdravilom Spinraza, ki zahteva dolgotrajnejše zdravljenje. Sicer je učinkovanje zdravila, ki ga bo jutri prejel Kris, nemogoče napovedati, saj je odvisno od vsakega primera posebej.  
V ZDA bo družina ostala od dva do štiri mesece. Pretekli teden se je oglasila tudi s kratkim videoposnetkom. 
{facebookpost}https://www.facebook.com/2040878719554981/videos/536080070284462/{/facebookpost}

Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.

Želite dostop do vseh Večerovih digitalnih vsebin?

Naročite se
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.

Več vsebin iz spleta