Tina Recek
Vaša hči se je rodila z Downovim sindromom (DS). Za vas in ženo je bil to verjetno precejšen šok glede na to, da nuhalna svetlina ni pokazala nepravilnosti in tudi sam porod je potekal brez zapletov?
"Nuhalna svetlina je pravzaprav precej nezanesljiv pokazatelj tveganja, zanesljivost preiskave je samo 80 odstotna. To pomeni, da je lahko rezultat pogosto napačno negativen ali celo napačno pozitiven. Midva sva poznala nekaj primerov, ko so prijateljem zaradi slabih rezultatov nuhalne svetline svetovali nadaljnji pregled z amniocentezo, vendar se je vsakič izkazalo, da je bil preplah nepotreben. Nisva pa še slišala, da bi se komu zgodilo, kot se je nam, da je bil rezultat nuhalne 'lažno' dober. Zato je bil šok po rojstvu ob postavljeni diagnozi še toliko večji. Takrat nisva bila pripravljena na to, razblinila se nama je percepcija o 'idealni' družini, pojavil se je občutek negotovosti glede prihodnosti. Čustva so bila zares intenzivna."
Koliko je stara hči?
"Ula je stara tri leta in pol."
Lahko opišete, kako ste izvedeli, da ima hčerka Dowvnov sindrom?
"Spomnim se, da me je žena Janja klicala iz porodnišnice okrog pol enajstih dopoldne, naslednji dan po Ulinem rojstvu. Bil sem na parkirišču pred klubom in razmišljal o organizaciji piknika za prijatelje, da proslavimo Ulin prihod. Tega občutka ne bom nikoli pozabil. Povedala mi je, da sumijo, da ima Ula kromosomsko nepravilnost … Downov sindrom. Prva stvar, na katero sem pomislil, je bila, da moram zaščititi družino, da moram poskrbeti, da bo vse v redu. Da moram čim prej v porodnišnico k mojima puncama. Tu nama je genetičarka razložila o sindromu in nama pokazala znake, ki nanj nakazujejo. Ula je bila lep dojenček, na prvi pogled nič drugačna od ostalih. Imela pa je bolj poševne oči, ravno črto na dlani in bila je bolj 'mehka' zaradi hipotonih mišic. Čez nekaj dni smo dobili še rezultate krvne preiskave, ki so potrdili sum. V porodnišnici so nama pozneje povedali, da če se le da, sporočijo sum na sindrom dan po porodu zaradi tega, ker v tem čustvenem vrtiljaku starši zelo različno reagirajo na novico. Zato počakajo, da mamica naveže prvi stik z otrokom."
Kje ste dobili informacije, kako ravnati z otrokom s posebnimi potrebami, na katere terapije ga voziti, če so le-te potrebne?
"Najprej sva prečesala internet, da sva si ustvarila sliko o celotni zadevi. Ena izmed prvih misli, je bila, da želiva čimprej spoznati koga, ki je v enaki situaciji. Da iz prve roke izvem vse in predvsem, da spoznam kakšnega otroka z DS. Prej sem morda na hitro kdaj koga opazil, nisem pa osebno poznal nikogar s sindromom. Preko znancev smo prišli v stik z družino, ki živi blizu nas in imajo otroka z DS. Njihova zgodba je bila zelo podobna naši (lažna' nuhalna in velik šok ob rojstvu), zato smo se hitro zbližali. Janja je bila in je še zmeraj fantastična gonilna sila pri pridobivanju informacij, pri vsakdanji logistiki in vsem povezanim z našo družino in DS. Ko smo se pridružili Društvu Downov sindrom Slovenija, smo spoznali še več mladih staršev in se povezali. Največ informacij so nama predali predvsem starši otrok z DS in zato sva jim zelo hvaležna. Zdaj se tudi midva trudiva biti v oporo ali le kot vir informacij nekomu drugemu."
Hči obiskuje program rednega vrtca. Kako se je vanj vključila?
"Ula obiskuje program rednega vrtca v Šiški, kjer živimo, torej hodi v isti vrtec, kamor je pred nekaj leti hodil tudi njen bratec. Na začetku so nas sicer hoteli prepričati, da jo vpišemo v razvojni oddelek, torej v posebno skupino, kjer so samo otroci s posebnimi potrebami. Ampak glede na to, da Ula ni imela zdravstvenih težav in je rada v družbi otrok, sva z ženo vztrajala, da poskusimo z rednim oddelkom. To se je izkazalo za odlično odločitev, saj se Ula v vrtcu dobro počuti in lepo napreduje. Z vzgojiteljicami in vodstvom vrtca smo zadovoljni. Imamo veliko srečo, da so zelo odprti in predvsem človeški. Skupaj se dogovarjamo glede vseh stvari sproti in zaenkrat vse lepo poteka. Ula vsako jutro veselo vkoraka v igralnico in vzgojiteljici nameni velik objem."
Kako so jo sprejeli otroci in starši vrtčevskih otrok?
"Otroci nikoli niso problem, saj ne ločujejo med 'drugačnimi', tega jih družba kasneje priuči. Za otroke z DS je značilno, da se počasneje učijo, tudi shodijo in prve besede spregovorijo kasneje kot običajno. Zato smo Ulo dali v vrtec šele pri dveh letih, v skupino skupaj z enoletniki. Tako so se skupaj ob približno istem času naučili hoditi in držati žlico pri jedi.
Tudi s starši nismo imeli nobenih težav, vsi so jo lepo sprejeli. Na prvem roditeljskem sestanku je Janja za starše pripravila kratko predavanje o DS, da so si znali predstavljati, kaj to v bistvu pomeni, kako bo Ulina drugačnost vplivala na dinamiko vrtčevske skupine in podobno."
Kako se Ula razvija? Ali ima spremljevalca?
"Ula se lepo razvija. Predvsem je pomembno, da nima večjih zdravstvenih težav, kar pomeni, da se lahko igra, druži z vrstniki in se uči novih stvari. Zdaj je začela govoriti prve besede, pri komunikaciji si pomaga tudi s kretnjami in znakovnim jezikom. Lepo hodi in se uči vseh stvari, ki se jih učijo njeni vrstniki. Le malo počasneje. Ula v vrtcu nima spremljevalca, ima pa pomoč specialne pedagoginje, dve uri tedensko se pride v skupino igrati z njo ali pa ji pomaga pri telovadbi in podobno."
Jo boste vpisali v redno šolo?
"Gremo korak za korakom. Ne vemo, kako bo čez nekaj mesecev, kaj šele čez nekaj let. Uli želimo nuditi okolje, v katerem se bo počutila dobro in ki jo bo gnalo k napredku. Otrokov potencial je težko oceniti že pri običajnemu otroku, kaj šele pri otroku s posebnimi potrebami. Želiva si le, da bo odraščala v stimulativnemu okolju, v katerem bo vedno do neke zdrave meje izzvana. Da jo bodo izzivi gnali k napredku in hkrati dobremu počutju. Podobno bo tudi s šolo. Ko bo prišel čas za to, se bomo odločili, kaj bo v tistem trenutku najboljše za Ulo."
Vas je kaj strah, kako bo z njo čez leta in kako, ko boste starejši ? Ali bo našla zaposlitev, kako bo z njeno socialno varnostjo?
"Izkušnje so me naučile, da ne gledam preveč v prihodnost, ampak se ukvarjam s stvarmi, ki so trenutno pred mano. Saj nihče pravzaprav ne more vedeti, kaj nas čaka v prihodnosti. Ni me strah. Imam pa seveda pomisleke in vprašanja in veliko razmišljam o Ulini in naši prihodnosti. Zelo si želim, da bi bila zdrava in srečna, da bi uživala v življenju in delu, si našla ljubezen in podobno."
Kaj pogrešate s strani države glede ureditve statusa otrok z Downovim sindromom? Kje so vrzeli? In kje so rešitve?
"Stvari, ki niso dobro urejene je toliko, da jih tukaj niti ne morem vseh naštevati. Država in politika se obnašata zelo mačehovsko. Vse se gleda skozi številke in nič vsebinsko. In ko je neka kritična populacija premajhna, je tudi interes politike, da bi naredila kakršnokoli spremembo, majhen. Tako se odgovornim ne da razmisliti niti o racionalizaciji obstoječega sistema, ki bi prinesel vsebinske in konkretne učinke na status in pravice oseb s posebnimi potrebami. Kaj šele, da bi spremenili celoten sistem.
Veliko večino problematike otrok s posebnimi potrebami in vključenosti v družbo bi po mojem mnenju lažje rešili s splošno spremembo šolskega sistema. Naš šolski sistem je zastarel, rigiden in neučinkovit. Proizvaja ljudi z nizko samopodobo, z malo pravega znanja in, najbolj zaskrbljujoče, z napačnimi vrednotami. Iz tujine imamo veliko primerov, kjer je šolski sistem gonilna sila napredka populacije na vseh ravneh. Ki ustvarja svobodomiselne, napredne, prijazne in zadovoljne ljudi. In v takšnem okolju se lahko spremembe in napredek dogajajo hitreje."
Kaj pa prinese drugačnost?
"Ko pride drugačnost v tvojo družino, ti prinese nov pogled na življenje. Ko prebrodiš žalost in strah na začetku, potem postane lažje in življenje spet teče dalje tako kot prej. Postaneš hvaležen za to kar imaš in veliko bolj začneš ceniti pomembne stvari v življenju in se ne obremenjuješ več z malenkostmi. Mislim, da bi bilo za vse bolje, če otrok s posebnimi potrebami ne bi tiščali v posebne šole in zavode, ampak bi jih čim bolj vključevali v normalno okolje. Tako bi bili ljudje več v stiku z drugačnostjo in ne bil tak šok, ko drugačnost potrka na tvoja vrata. Ker marsikdo sploh ne ve, kaj dosti o DS. Zato moraš vedno znova razlagati, da to sploh ni tako strašno in da se imamo prav fino."
