Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških motenj in v svetu z razvitim zdravstvom se pojavlja pri odstotku prebivalstva. Koliko vemo o tej bolezni? Razen tega, da so zanjo značilni ponavljajoči se napadi različnih oblik, ne veliko.
Vsako leto se drugi ponedeljek v februarju obeležuje mednarodni dan epilepsije, to je dan ozaveščanja o bolezni, ki jo sicer širša javnost najpogosteje pozna kot bolezen s ponavljajočimi se napadi različnih oblik. O sami epilepsiji pa vemo zelo malo in tudi zato jo zelo pogosto spremljajo čustvene, umske in socialne posledice, ki bi jih lahko mnoge preprečili, če bi se trudili odpraviti predsodke, družbeno označenost in tudi strah pred stikom s to boleznijo. S tem se je soočala in se zato odločila stopiti na pot ozaveščanja javnosti tudi enaindvajsetletna plesalka Daša. Letos je namreč prepoznavni obraz kampanje ob mednarodnem dnevu epilepsije, vidimo jo v njenem predstavitvenem plesnem spotu. "Bolezni nisem pustila, da bi mi preprečila to, kar imam najrajši, in to je ples. Kar sem se naučila, je, da moramo vse gledati s pozitivne strani in da nikoli ne smeš dovoliti bolezni, da vlada tvojemu življenju," spodbuja in opominja.
Predsodkov manj, kot so pričakovali
Letošnji moto mednarodnega dneva epilepsije se je glasil Prižgimo luč za epilepsijo! Da bi se začela razbijati stigma bolnikov z epilepsijo in da bi osvetlili številna vprašanja, povezana z boleznijo, je STAklub Slovenske tiskovne agencije v sodelovanju z Društvom Liga proti epilepsiji Slovenije ob mednarodnem dnevu epilepsije pripravil spletni pogovor Živeti z epilepsijo. Na njem so sodelovali predsednica Društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc, vodja odseka za nevrologijo Splošne bolnišnice Murska Sobota Dominika Novak Pihler, ambasador epilepsije pri Mednarodni ligi proti epilepsiji Igor M. Ravnik, Svetlana Simić Klobučarič iz Društva Liga proti epilepsiji Slovenije in mama osebe z epilepsijo Marjana Mastinšek Šuštar.
"Težko je oceniti, kako napredujemo z destigmatizacijo, saj se bolniki z epilepsijo in tisti, ki delamo z njimi, povsod po svetu še vedno soočamo s predsodki, prisotnimi v družbi. Ti izvirajo v glavnem iz nepoznavanja bolezni. To negativno vpliva na bolnike na njihovi osebni ravni, saj sebe doživljajo kot osebe z neko motnjo, in to ima vpliv na socialnem področju.
Če oseba te predsodke sprejme in se jim podredi, sebe doživlja kot žrtev bolezni. Žal se to še vedno dogaja, čeprav so ljudje z epilepsijo, boleznijo, ki se navzven ne vidi, lahko učno in delovno zelo uspešni in se uveljavljajo na različnih področjih življenja," je izzive na področju destigmatizacije predstavila Svetlana Simić Klobučarič. O neustreznih odzivih okolice na epilepsijo in spremljajočih predsodkih je spregovoril tudi primarij Igor M. Ravnik, ki je pred nekaj leti to področje sistematično raziskal s sodelavko klinično psihologinjo Ljubico Vrba za nadaljnje potrebe svetovanja učiteljem in staršem. Na podlagi široke ankete sta prišla do zaključka, da v Sloveniji stanje ni tako slabo. "Anketa je pokazala, da je predsodkov veliko manj, kot smo mislili. Seveda še vedno več kot na severu v delu protestantske Evrope oziroma v zahodni Evropi, kjer tudi že javne osebe spregovorijo o tem, da imajo epilepsijo. Bolj ko gremo na jug ali v katoliški svet, več je še vedno prisotnega strahu pred tem, kar se je nekoč slišalo o epilepsiji. Največ predsodkov smo recimo zaznali v skupini slabše izobraženih moških," je o ozaveščenosti v naši oklici povedal dr. Ravnik, ki je s svojo ekipo o epilepsiji izobrazil že več kot tri tisoč pedagogov, in omenil, da je najučinkoviteje vplivati na člane mladih družin.
V Sloveniji je več predsodkov kot na severu Evrope, a manj kot v drugih državah južne Evrope
Previdno ob načrtovanju družine
"Tudi ženske z epilepsijo imajo lahko otroke in večina jih rodi zdrave," je svoj govor začela Novak Pihlerjeva, ki je govorila o tem, ali je epilepsija lahko ovira pri načrtovanju družine. Izrednega pomena je, da ženska o tem razmišlja vnaprej ter skupaj z ginekologom in epileptologom prilagodi svojo terapijo tej življenjski odločitvi. "Poudariti je treba tudi povečano jemanje folne kisline, saj višji odmerek dokazano zmanjšuje možnost razvojnih nepravilnosti. Pri nekaterih protiepileptičnih zdravilih se namreč lahko zviša odstotek možnosti razvojnih nepravilnosti otroka. Sicer so te običajno take, da jih naše oko niti ne zazna, a vseeno je potrebna previdnost," je še izpostavila nevrologinja iz Murske Sobote ter na prvo mesto postavila zaupanje in čimprejšnjo napoved načrtovanja nosečnosti.
20
tisoč Slovencev naj bi imelo epilepsijo
Predsednica Društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc je opozorila na področja, kjer so osebe s to boleznijo še vedno diskriminirane. "Recimo, da otroci z epilepsijo ne smejo brez staršev v kolonijo, ne morejo se normalno vključevati v življenje z vrstniki. Mladostniki imajo težave pri izbiri izobraževanja oziroma ob načrtovanju poklicne poti. Zaposlitev za osebo z epilepsijo ne pomeni le materialne varnosti, pomembna je tudi zaradi občutka socialne vključenost, mentalne stabilnosti. A žal so velikokrat nezaposleni, opravljajo dela, ki so pod njihovimi zmožnostmi, in jih prezgodaj invalidsko upokojijo. Srečujejo se s strahom, kako in ali sploh delodajalcu povedati o svoji bolezni." Spomnila se je tudi primera, ko je delodajalec šele po nekaj jutranjih odsotnostih delavca izvedel, da ima delavec epilepsijo. Priznal je, da ga verjetno ne bi zaposlil, če bi mu ta o bolezni povedal na razgovoru za službo, a šele s to izkušnjo in njegovo siceršnjo predanostjo delu bi ga brez pomisleka zaposlil tudi, če bi takoj vedel za epilepsijo.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
