Skrb za otroke s posebnimi potrebami: Nadomestilo je pot v revščino

Sistem ne sme temeljiti na iztrošenih starših, iz katerih delamo socialne primere, stanje na področju skrbi za otroke s posebnimi potrebami strne Spomenka Valušnik, mama dvanajstletne Naje, ki ima težko obliko cerebralne paralize. S še dvema mamama, ki vsaka na svoj način že dlje časa opozarjajo na potrebe oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin, so oblikovale skupino Pobude oseb s PP, da bi v prvi vrsti vplivale na ureditev zakonodaje. Vanja Ropič s Ptuja skrbi za sina, šestnajstletnega Vida, Petra Greiner iz Maribora, ustanoviteljica Zavoda 13, je mama nedavno umrle Sofie. Pozvale so že vse zainteresirane, da se jim pridružijo, želijo jih namreč povezati, ne glede na to, ali so člani katerih društev.

​Želja je posebni urad

Na posebnem sestanku jih je že sprejel predsednik države Borut Pahor in jim zagotovil, da bo jeseni o tej tematiki, ki ne zadeva le sociale, ampak tudi področji zdravstva in šolstva, sklical posebno konferenco. Pobudnice namreč želijo ustanoviti medresorsko delovno skupino in v končni fazi poseben urad pri vladi, ki bi bedel nad tem sicer širokim področjem. Področje oseb s posebnimi potrebami sedaj namreč ureja več kot 30 različnih zakonov, med njimi so nekateri že zastareli, pri nekaterih bi zadostovale zgolj manjše korekcije ali dopolnitve pravilnikov, pravijo. "Zaradi takšne ureditve se posameznik tudi ne znajde, velikokrat ne ve, kaj mu sploh pripada, ali pa jih centri za socialno delo ali druge inštitucije neupravičeno zavrnejo. Pravice morajo torej v večji meri zaživeti tudi v praksi, mi pa želimo biti polnomočni sogovornik," izpostavlja Valušnikova, ki je tudi predsednica društva Vesele nogice.

Ena od zadev, na katero opozarjajo, je nizko plačilo za izgubljeni dohodek. "Nihče, ki sam ne preživlja družine s 588 evri neto mesečnega nakazila, ne ve, kako je to težko. Dolga leta že opozarjamo, da je takšna višina nadomestila samo gotova pot v revščino," opozarja Petra Greiner. Še kako dobro to ve Vanja Ropič, ki ob dohodku, ki je precej nižji od tistega, ki ga je prejemala kot učiteljica, po ločitvi ni zmogla več plačevati obrokov kredita. Da z Vidom nista ostala brez strehe nad glavo, sta hvaležna ljudem v solidarnostni akciji, v kateri se je v nekaj dneh nabralo dovolj za odkup dolga.

Skupina poslancev je na predlog prvopodpisanega Aleksandra Reberška (NSi) že vložila predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ter predlagala, da se znesek delnega plačila za izgubljeni dohodek poviša na znesek bruto minimalne plače mesečno. To je 1024,24 evra, kolikor je minimalna plača za leto 2021. "Na ministrstvu smo predlog sprememb podprli, 24. marca ga je na seji potrdila tudi vlada. Predvidoma bo zakon začel veljati 1. julija," so na naša poizvedovanja odgovorili z ministrstva za delo, družino in socialne zadeve. Posredovali so še podatek, da je to nadomestilo v zadnjih treh mesecih v povprečju prejemalo 932 ljudi.

Diskriminatorni predpisi

Valušnikova je vesela dviga, a opozarja, da je bilo to že dogovorjeno, a potem "zamrznjeno" ob varčevanju v javnem sektorju oziroma uveljavitvi zakona o uravnoteženju javnih financ. "Menimo, da tudi ta znesek ne zagotavlja dostojnega življenja. Moral bi biti na ravni povprečne mesečne plače, a obenem narejeni tudi kriteriji, kolikšen delež kdo dobi glede na invalidnost otroka, sedaj vsi dobijo enako," je ponazorila. Predvsem pa bi se moralo po njenem mnenju spodbujati, da imajo tisti, ki skrbijo za invalida, zagotovljeno pomoč tretje osebe, da lahko vsaj deloma ostanejo na trgu dela. "Sedaj se na dolgi rok škoduje posameznikom in družbi, saj se ustvarja trajno nezaposljive, za trg dela nezanimive ljudi, ki so stalno na socialnem robu," dodaja. V veliki večini primerov so to ženske, mame, ki skrbijo za svoje otroke, in se po več kot desetletju skrbi, fizičnega dela z otrokom tudi same soočijo s katero od bolezenskih težav. Veliko družin v teh okoliščinah tudi razpade, ker so bremena takega življenja zanje prevelika. "Sama imam občasno bolečine do nebes. Zaradi dvigovanja Naje imam namreč natrgane kite," še pove iz izkušenj.

"Samo skupaj lahko spremenimo zakonodajo na področju ljudi s posebnimi potrebami. V Sloveniji obstaja veliko različnih društev, ni pa bilo še skupne pobude. A obravnavajo nas isti zakoni, ne glede na diagnozo, z enakimi pomanjkljivostmi," dodaja Ropičeva. In prav do nekaterih zvez društev invalidov so tudi kritične, saj menijo, da bi lahko storile več. "Težava je v tem, da dobijo javni denar za določene svoje programe, in potem ne boš kritičen do tistega, ki ti zagotavlja denar. Toda to moramo preseči," je odločena Valušnikova, prepričana, da njim ne bo zmanjkalo zagona in moči, četudi je treba veliko urediti. Dodatek za pomoč in postrežbo sedaj dobijo denimo samo slepi otroci, ne pa tudi paraplegiki. Zavzemajo se še za osebno asistenco pred 18. letom starosti in po njem, za zgodnjo strokovno obravnavo otrok, dostopnost terapij po vseh regijah ... To je le del tega, kar je treba urediti, tudi podaljšanje starševskih pravic v družinskem zakoniku, pa ureditev povrnitev stroškov za prevoz otrok v šolo in organiziranih prevozov ...

Na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve so še dejali, da so različne pobude in predlogi nevladnih organizacij dobrodošli za izboljšanje storitev in sistemskih rešitev na tem področju. "Vse pobude in predloge, ki pridejo na ministrstvo, bomo skrbno preučili. Konkretne pobude za delovno skupino še nismo prejeli," so še dodali.