Žreb za drago Novartisovo zdravilo za otroke? Gre za nedopustno igro s čustvi staršev, pravi Anita Ogulin

Miha Raičevič Miha Raičevič
05.02.2020 12:35

Ljudje, ki poznajo težave otrok s spinalno mišično atrofijo in njihovih staršev, so ogorčeni nad napovedjo, da bo Novartis žrebal sto otrok, ki bodo brezplačno prejeli sicer drago zdravilo Zolgensma. Pridobili smo komentarja Anite Ogulin in Ninne Kozorg.

Do knjižnice priljubljenih vsebin, ki si jih izberete s klikom na ♥ v članku, lahko dostopajo samo naročniki paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Glasovno poslušanje novic omogočamo samo naročnikom paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Poslušaj
Anita Ogulin pomaga tudi družinam v stiski, ki se poleg revščine srečujejo tudi z boleznijo v družini.
Robert Balen

Pred dnevi smo poročali, da bo švicarski farmacevtski gigant Novartis drago zdravilo za otroke, ki so zboleli za spinalno mišično atrofijo (SMA), stotim ponudil brezplačno. Izbiro bolnih otrok, ki bodo to zdravilo prejeli, pa bo prepustil žrebu. 
Cena zdravila znaša okoli 1,9 milijona evrov, otroci pa morajo zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti. V Sloveniji je konec lanskega leta močno odmeval primer malega Krisa, za katerega je denar zbirala praktično vsa Slovenija in že v nekaj dneh se je nabralo precej več od potrebnih sredstev. 

Bomo rekli otrokom več sreče prihodnjič?

Ker je omenjeni znesek seveda visok tudi za tujce, so namero Novartisa, da bo bolne otroke, ki bodo zdravilo prejeli brezplačno, izbral žreb, že kritizirali v tujini. Soustanovitelj britanskega združenja TreatSMA, ki podpira paciente s spinalno mišično atrofijo, Kacper Rucinski, hkrati je tudi član krovnega evropske združenja za podporo pacientov s to boleznijo, je že napovedal, da bodo Novartis prosili, naj si premisli, poroča britanski BBC.

"Od kdaj je pravica do zdravljenja in zdravila postala loterija?"

Anita Ogulin: Gre za nedopustno igro s čustvi staršev

Anita Ogulin pomaga tudi družinam v stiski, ki se poleg revščine srečujejo tudi z boleznijo v družini.
Robert Balen
Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.

Želite dostop do vseh Večerovih digitalnih vsebin?

Naročite se
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.

Več vsebin iz spleta