Pred dnevi smo poročali, da bo švicarski farmacevtski gigant Novartis drago zdravilo za otroke, ki so zboleli za spinalno mišično atrofijo (SMA), stotim ponudil brezplačno. Izbiro bolnih otrok, ki bodo to zdravilo prejeli, pa bo prepustil žrebu.
Cena zdravila znaša okoli 1,9 milijona evrov, otroci pa morajo zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti. V Sloveniji je konec lanskega leta močno odmeval primer malega Krisa, za katerega je denar zbirala praktično vsa Slovenija in že v nekaj dneh se je nabralo precej več od potrebnih sredstev.
Bomo rekli otrokom več sreče prihodnjič?
Ker je omenjeni znesek seveda visok tudi za tujce, so namero Novartisa, da bo bolne otroke, ki bodo zdravilo prejeli brezplačno, izbral žreb, že kritizirali v tujini. Soustanovitelj britanskega združenja TreatSMA, ki podpira paciente s spinalno mišično atrofijo, Kacper Rucinski, hkrati je tudi član krovnega evropske združenja za podporo pacientov s to boleznijo, je že napovedal, da bodo Novartis prosili, naj si premisli, poroča britanski BBC.