O tem poroča Al Jazeera Balkans. Odmerek zdravila za izjemno redko bolezen, za katero zboli en izmed 10.000 otrok, stane namreč kar 2,1 milijona dolarjev (slabih 1,9 milijona evrov). Eden izmed takšnih otrok je (bil) tudi mali Kris, za katerega je Slovenija lani zbirala sredstva, da je lahko odšel na zdravljenje. Otrok mora namreč odmerek tega zdravila prejeti še pred dopolnjenim drugim letom starosti.
Zdravilo Zolgensma je trenutno dovoljeno le v ZDA, v Evropi pa ga še niso potrdili. Nagradni žreb, za katerega so kritiki dejali, da gre za etično vprašljivo marketinško kampanjo, pa je pritegnil pozornost staršev po vsem svetu.
Zakaj Novartis ne zniža cene terapije namesto stotih brezplačnih zdravil, se sprašujejo kritiki. Predstavnica Novartisa je povedala, da je v ZDA to zdravilo tako kot slovenski Kris prejelo okoli 200 otrok.
Tovarna v Illinoisu lahko letos proizvede le sto dodatnih doz zdravila. A nemški znanstvenik Norbert Paul se s tem ne strinja. Meni namreč, da bi bilo bolje narediti selekcijo med pacienti in prednost dati tistim otrokom, ki jim je zmanjkalo drugih možnosti.
Predsednik nemškega združenja za lobiranje za paciente Jachim Spross pa je prepričan, da bi morali tistim, ki zdravljenje potrebujejo, omogočiti dostop do zdravila.
Kris že okreva
Kris, ki je novembra prejel zdravilo, je konec januarja dopolnil drugo leto in za rojstni dan je lahko samostojno sedel na napihljivem konjičku. Tega pa pred prejemom zdravila ni bil sposoben. Januarja je bil deležen tudi prvih fizioterapij, sodeč po zapisih na Facebooku pa so mu zdravniki zaradi vse boljše krvne slike začeli zmanjševati količino steroidov.
{facebookpost}https://www.facebook.com/107188067351112/videos/629888741092870/{/facebookpost}
{facebookpost}https://www.facebook.com/107188067351112/videos/2464799056981125/{/facebookpost}
{facebookpost}https://www.facebook.com/107188067351112/videos/2505077909600897/{/facebookpost}
Sredstva za Krisovo zdravilo so bila zbrana s pomočjo številnih darovalcev. V razmeroma kratkem času, le nekaj dneh, je bilo zbranih skoraj štiri milijone evrov.
