(INTERVJU) Prof. dr. Zvezdan Pirtošek: Bolniki z demenco so v največji nevarnosti, da zbolijo ali da razširijo okužbo

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik katedre za nevrologijo na ljubljanski medicinski fakulteti in zdravnik na kliničnem oddelku za bolezni živčevja UKC Ljubljana, je eden najvidnejših strokovnjakov za področje demence. Je tudi predsednik strokovnega sveta združenja za pomoč pri demenci Spominčica in med epidemijo po telefonu omenjenega združenja odgovarja na vprašanja bolnikov, ki nimajo dostopa do negovalcev in do zdravnikov.

Več kot dve tretjini ljudi z demenco živi doma, v oskrbi svojcev. Je v tem času to prednost?

"Lahko je prednost, lahko je pomanjkljivost. V času epidemije se je pokazalo, da so družine ljudi z demenco in tudi tisti, ki v začetni fazi bolezni živijo sami, v še večjih stiskah in težavah – že tako osamljenim bolnikom dodatna osamljenost zdravstveno stanje močno poslabša. Dodatne stiske nastanejo zaradi nerazumevanja situacije, morda majhnega prostora, neredko so bolniki zlorabljani. Ob stiski bolnikov pa bi rad opozoril tudi na stiske in trpljenje skrbnikov, ki jih kot družba vse prepogosto spregledamo. Različne oblike stisk imam v mislih: od obupa, ker dementen oče ne razume situacije, ker bega od doma, vstopa v trgovino brez maske in potencialno širi okužbo; do občutkov krivde in strahu, saj bolniki z demenco obolevajo in umirajo veliko bolj pogosto kot drugi, pa vse do finančne stiske.

In naj omenim, da so med vsemi skupinami prav bolniki z demenco v največji nevarnosti, da zbolijo ali da razširijo okužbo. Zbolijo zato, ker so v ranljivi skupini starejših, ker imajo pogoste kronične bolezni, ker ne razumejo situacije in pozabljajo na zaščitne ukrepe, ki se – razumljivo, zaradi novih spoznanj in podatkov – pogosto spreminjajo, ali pa jih ne razumejo."

Ne marajo televizijskih novic o koronavirusu, ker jih ne razumejo. Ne vedo, kaj je prav in kaj ni. Strah jih je novega dogajanja. Se jim s to situacijo sploh da priti blizu?

"Ob pandemiji novega virusa nas je vse strah. Polni smo negotovosti, toliko je neznank, vprašanj – epistemične negotovosti – in to je tisto, kar bega tudi zdrave. Pričakujemo, da sta znanost in medicina monolitni zbirki absolutnih resnic, pa vendarle ni tako. Tem bolj tak strah občutijo bolniki z demenco. Bo pa njihova reakcija na situacijo in ukrepe zelo odvisna od stopnje demence in njene vrste. Če bolnikom v začetnih fazah Alzheimerjeve bolezni situacijo s preprostimi besedami razložimo, bodo dostikrat presenetljivo dobro sodelovali, tudi če priporočil ne razumejo popolnoma. Seveda bomo morali informacijo večkrat ponoviti, pomembno pa je, da to storimo prijazno in umirjeno, brez nervoze. Še zlasti je ta umirjenost pomembna pri bolnikih s t. i. frontotemporalno demenco, ki bolj kot spomin prizadene osebnost in vedenje, pa bolnik zlahka postane paničen, agresiven, uporniški in begav. V poznih fazah demenc, ko bolnik izgubi vpogled v realnost in stik z njo, mu o virusu in pandemiji ne razlagajmo, saj ga lahko s tem še bolj vznemirimo in preplašimo, postane lahko le še bolj nebogljen ali pa agresiven. Situaciji primerno preuredimo njegov vsakdan, skušajmo pa zadržati vsaj nekaj njemu znanih rutin. Dnevna rutina pozitivno vpliva na počutje ljudi, predvsem pa v obdobju epidemije ohranja pozitivno stabilnost v domačem okolju. Če je le mogoče, poskrbimo za rekreativni sprehod in počitek na balkonu ali terasi. Sami prezračujmo sobe in obolele z lastnim vzgledom in znaki, ki jih razporedimo po stanovanju, vzpodbujajmo k umivanju rok."

Vse več ljudi je brez zaposlitve, slabša se ekonomski status družin, kar vnaša napetosti med družinske člane. Je utemeljen strah, da bo nasilje nad starejšimi raslo? Že prvemu valu so sledila razkritja, da je nasilje nad starejšimi postalo vseprisotno in očitno.

"Nedvomno. Angleška humanitarna organizacija za boj proti zlorabam je poročala, da se je število klicev v zvezi z nasiljem doma v času 'lockdowna' povečalo za 25 odstotkov, število obiskov njihove spletne strani pa za 150 odstotkov. A starejši in bolniki z demenco dostikrat sploh ne morejo poklicati in ne znajo brskati po spletu. Za zidovi prenekaterega stanovanja so tiho in neopaženo zlorabljani verbalno, fizično, čustveno in finančno - verjetno bolj pogosto, kot si mislimo. Fizično nasilje nad bolnimi je dostikrat nenamerno, lahko izhaja iz občutka nemoči, frustracije, žalosti skrbnika ob vse bolj prisotnih in med pandemijo pogosto poglabljajočih se simptomih bolezni, v trenutkih, ko se v skrbniku vse zlomi. Na drugem koncu spektra so hladne, preračunljive in okrutne oblike zlorab – od zaklepanja v sobo do finančnih kraj. Niso tako redke tudi obrnjene situacije – kar nekaj primerov sem imel spomladi med svojimi bolniki, ko je nemočno, tudi ostarelo skrbnico zlorabljal bolnik z vedenjsko obliko demence. Drugi izvor zlorab starejših in ljudi z demenco so razni akviziterji, zdravilci, prodajalci obraznih mask in čudežnih zelišč, ki bodo pregnala virus. Kako lahka žrtev so jim ostareli in dementni! In kako malo kot družba storimo, da bi brezvestnim ljudem to nehumano, že kriminalno početje preprečili."

In potem sva pri domovih za starejše. Za tiste, ki živijo z demenco, grožnja ne prihaja samo s koronavirusom, prihaja tudi s praksami, ki naj bi ga ustavile.

"Pomanjkanje stikov in socialno distanciranje že pri zdravem starostniku močno povečujeta tveganje za depresijo, anksioznost, zmedenost in motnje spomina; pri bolniku z demenco pa taka izolacija praviloma močno – in pogosto nepovratno – bolezen poslabša. Alzheimer's Society iz Velike Britanije poroča, da je v domovih starejših zaradi zmanjšanja socialnih stikov pri 80 odstotkih stanovalcev s kognitivnim upadom ali demenco prišlo do poslabšanja zdravstvenega stanja in počutja. Veliko težav smo zdravniki in Spominčica zaznali tudi v Sloveniji. Posebno izrazite so bile pri tistih dementnih, ki živijo v domačem okolju in jih je največ. Nenadna prekinitev obiskov in socialnih stikov je pri mnogih povzročila zmedenost, okrepila dezorientacijo in izrazito poslabšala zdravstveno in duševno stanje. A ne poslabšajo se samo njihove mentalne zmožnosti, kot domino se prične rušiti tudi njihov imunski sistem in napredujejo druge kronične somatske bolezni, kot so diabetes, astma, sistemske revmatične bolezni, parkinsonizem. Zato velja, da je med kroničnimi bolniki prav demenca na vrhu tveganja za umrljivost."

Najbrž ne moremo kar odrezati, žrtvovati neke zelo ranljive skupine v imenu obvladovanja okužbe.

"Bolniki z demenco – posebno tisti, ki so osamljeni in izolirani – so v začaranem krogu. Med vsemi skupinami so prav oni v največji nevarnosti, da se okužijo z virusom ali da okužbo razširijo. Zbolijo zato, ker so v ranljivi skupini starejših, ker imajo pogoste pridružene kronične bolezni, ker ne razumejo situacije, so begavi in ker pozabljajo na zaščitne ukrepe, ki se pogosto spreminjajo, pač glede na nova spoznanja in nove podatke – kot so denimo navodila glede mask – ali pa jih ne razumejo. In to so obenem razlogi, da bolniki s kognitivno motnjo lahko okužbo hitro razširijo, podobno kot otroci. Ta podatek seveda ne sme voditi v strah, paniko in novo stigmo – ne, družbi mora služiti kot koristen podatek, da bo v časih epidemij obravnavo ljudi z demenco načrtovala na prilagojen način: racionalno, v sozvočju z znanstvenimi spoznanji in humano, v sozvočju z družbenimi in etičnimi vrednotami. Verjemite mi – ta dva pristopa, pot razuma in pot srca, če se izrazim metaforično, se ne izključujeta. Prej nasprotno."

Je preprosto treba najti način, tudi z nekaj tveganja, če se hočemo deklarirati kot humana družba?

"Morali bi ločiti med socialno in fizično distanco, čeprav ju mnogi enačijo. Tudi v času epidemije – še posebno v času epidemije! – bi morali različne oblike socialnih stikov razširiti in negovati, spoštovati pa vzdrževanje fizične distance. Ta je – skupaj z umivanjem rok in nošnjo maske – izjemno pomemben epidemiološki ukrep, s katerim zaščitimo sebe in svojo okolico. A vsaka humana družba mora tudi pri fizični distanci poznati izjeme in jih razumno obvladovati in udeležence strokovno zaščititi – otrok mora tudi med pandemijo čutiti materin objem, hčeri je treba omogočiti, da se poslovi od umirajoče matere, zdravnik mora pomagati poškodovancu. Med te izjeme bi morali soditi tudi nekateri bolniki z demenco. Prav socialna izolacija in pomanjkanje osebnih stikov sta namreč bila v Sloveniji za bolnike z demenco in njihove svojce največja težava, kar so v Spominčici zaznali na podlagi ankete med svojimi člani. Izražala se je kot poslabšanje socialne in zdravstvene kvalitete življenja, kot slaba dostopnost do storitev in osnovnih potrebščin."

V domovih za starejše je veliko nepokretnih stanovalcev, ki niso sposobni komunikacije s svojci po telefonu in z drugimi pripomočki – ob preobremenjenosti in pomanjkanju kadra so deležni "le" hranjenja in nege. Vse dneve in noči preležijo v postelji, brez dotika, brez stika. Kam bo to pripeljalo, če bodo izolacijske prakse trajale še mesece – saj vidite, da epidemiologi že napovedujejo tretji val?

"Kot nevrolog poznam katastrofalen, včasih tudi usoden učinek socialne izolacije pri demenci, bolezni, kjer socialni stik, pogled in pomirjajoč glas skrbnika sodijo med najbolj učinkovite intervencije. Ljudje z demenco se najlaže odzivajo na obrazno mimiko in predvsem na nasmehe. Poznam čustveno zlomljenost in globoke občutke krivde pri skrbniku, ki dneve in tedne ne more do svojega očeta, matere, žene. Razumem veliko stisko zaposlenih po domovih – malo jih je, izčrpani so, njihovo delo je podcenjeno in omalovaževano, od njih dostikrat zahtevamo nivo oskrbe, ki sodi na hospitalne oddelke. Razumem, da je v stanju strahu, neznanja in panike za družbo najbolj enostavno in navidez 'za vse najboljše' stike domačih z oskrbovanci v domovih kar prepovedati, pretrgati. Pa vendar bi lahko tu in tam v kakem skrbniku (sinu, bratu, možu) bolnice z demenco videli pomočnika, sodelavca, ne zgolj potencialno kužnega obiskovalca. Lahko bi ga poučili o higiensko-sanitarnih ukrepih, ga opremili z ustrezno zaščito, prozorno masko ali vizirjem, in mu omogočili, da skrbi za prestrašenega, izgubljenega, morda agresivnega svojca. Pomiril ga bo, ga nahranil, ga tolažil s toplino ljubečega skrbnika; pri tem pa čustveno pomagal tudi sebi in nekaj hudih delovnih obremenitev prevzel domskim negovalcem."

Ko je v domovih stiska s kadrom velika (in stiska je povsod), je velika tudi skušnjava uporabiti zdravila, ki vplivajo na vedenje? Zlasti če je manj ljudi, ki bi opazili, da mama ali oče nenadoma nenehno spita.

"​Ob vzdrževanju socialnih stikov pri bolnikih z demenco se zmanjša tudi uporaba zdravil za pomiritev in uspavanje (nevroleptikov in sedativov), ki se v času epidemije in ob pomanjkanju osebja lahko zdijo posebno uporabna in priročna. Pa vendar so ta zdravila zlasti za bolnike z demenco neprimerna, dostikrat tudi nevarna in bi jih morali uporabljati le izjemoma. Na žalost je Slovenija že v času, ko epidemije ni bilo, bila v neslavnem vrhu pogostega predpisovanja nevroleptikov bolnikom z demenco."

Epidemija je v najhujši obliki potrdila večletna glasna opozorila o izčrpanih in podplačanih zaposlenih v domovih. Zdi se, da so in bodo največje žrtve prav najbolj ranljivi domski oskrbovanci.

"Strinjam se, epidemija je z vso ostrino opozorila na naš zgodovinski neglekt pri načrtovanju skrbi za starejše, na izrazito marginalizacijo domov in na hudo kadrovsko podhranjenost tako v domovih kot v zdravstvenih ustanovah. Na to smo strokovnjaki že dolgo in vztrajno opozarjali. In praviloma naleteli na prijazno prikimavanje, a oglušelost aktualnih politik, ki jim vizija ni segla čez čas prvih volitev. Mi pa bi kot narod pri načrtovanju zdravstva in sociale potrebovali širok pogled, pogled preko življenja ene ali dveh generacij, tja proti koncu stoletja ... In, da, ranljivi domski oskrbovanci danes samotno umirajo ne samo zaradi virusa, ne samo zaradi let, ne samo zaradi pridružene kronične bolezni – umirajo tudi zato, ker nam je bil humanizem pogosto le beseda, ker smo še pred nekaj leti raje reševali trezorje bank, kot da bi gradili bolnišnice, domove, šole in laboratorije."