Upata, da bi 4-letni Matjaž spregovoril in morda shodil

Odkar imamo avto, smo skoraj ves čas 'terenski', šele zdaj vidimo, kako nujno ga potrebujemo. Vozimo se ne le k zdravniku in na terapije, večkrat smo šli že tudi na izlet. V soboto, ko ima najstarejši sin rojstni dan, bomo šli v živalski vrt. Res smo veseli, saj se lahko z njim pelje vseh šest članov družine," nam je z navdušenjem povedala Marisa Vavče, mama štiriletnega Matjaža Čučka, ki od rojstva živi s kongenitalnim miasteničnim sindromom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost. Po našem obisku sta se odpeljala v Slovenj Gradec na fizioterapijo, Matjaž se vožnje zelo veseli, kar je pokazal s širokim nasmehom.

Prvi čevlji

Tudi nasploh fantič, odkar od začetka letošnjega leta poleg terapij, ki jih omogoča zdravstvena zavarovalnica, obiskuje še zasebne terapevte - logopeda in nevrofizioterapievtko, zelo napreduje. "Jogurt ali kašno kašo poje že sam z žličko, sicer ga hranimo po cevki oziroma prek gastrostome, tudi kobaca sam po vseh štirih, česar prej ni počel. Povsod ga je polno, včasih je ob njem psička Daša, zelo je potrpežljiva, stoji in čaka, da se je oprime in vstane," pripoveduje Marisa. Nedavno je dobil svoje prve čevlje po meri, ki so ojačani v gležnju, da bo bolj stabilen. So modre barve, izbral jo je sam, zato jih še toliko raje obuje. Z njimi bo ob pomoči staršev lažje naredil par samostojnih korakov, dlje časa pa še ne more stati na nogah, saj se utrudi. Izdelali so jih v Zagrebu, stali pa so 192 evrov. Okoli 115 evrov prispeva zdravstvena zavarovalnica, razliko morajo pokriti starši sami. "Pripadajo mu vsakih osem mesecev, kar je napaka, saj z njimi poleti ne bo mogel hoditi, potreboval bo sandale, pa tudi lahko se zgodi, da mu bodo že prej premajhni," razmišlja Marisa. Napredek je viden tudi pri logopedu, kjer kaže zanimanje za črke in poskuša kakšno ponoviti. Tudi doma vse razume, zato starša upata, da bo spregovoril. In enkrat tudi shodil, pri fizioterapijah, ki jih rad obiskuje, je viden napredek. "Poznamo nekaj let starejšo punco z enako diagnozo, ki samostojno hodi po stanovanju, na sprehodih pa uporablja električni invalidski voziček," pove upanja polna mama.

Spremljevalec v avtu mu ne pripada

Ko smo o Matjažu pisali nazadnje, je potekala velika dobrodelna akcija, saj skromen družinski proračun ni zmogel stroška vseh samoplačniških terapij. Bili so tudi brez avtomobila, kupujejo prehranske dodatke, saj je Matjažev imunski sistem oslabljen, potrebujejo vzpenjalnik za stopnice in rampo oziroma dvigalo za avto. Na tekočih računih in z dobrodelnimi koncerti so zbrali okoli 19 tisoč evrov. S tem denarjem so že kupili rabljen kombi. Zanj so odšteli sedem tisočakov, okoli šest tisoč evrov od dobrodelnih prispevkov, razliko so pokrili s svojimi prihranki. "Želimo, da čim več denarja ostane za Matjaževe terapije in druge pripomočke," pojasnjuje mama, ki na družabnih omrežjih redno objavlja fotografije o sinovem napredku. Naročili so tudi že vzpenjalnik za stopnice, ki bo Marisi omogočal, da bo lahko Matjaža samostojno zapeljala po njih. Aparature in voziček namreč tehtajo več deset kilogramov in problem nastane, ko je sama doma, saj partner David Čuček dela na več izmen, in more vedno nekoga prositi za pomoč.