Barbara Bradač
Veselo, nasmejano, s posebno energijo je bila dopoldne napolnjena Slovenska ulica pri gostilnici Arty. Vsak je poprijel za kak opravek. Prava utečena manufaktura se je vzpostavila med mnogimi, ki so se takrat videli prvič. Eni so s helijem polnili rdeče baloni, drugi rezali bele vrvice, tretji so jih zavezovali na balone, četrti so jih delili... Visoko dvignjeni v zrak so rdeči baloni posebni, kot so posebni posebni otroci. Zavod 13, ki ga vodi Petra Greiner že od leta 2015 organizira vseslovenski pohod z baloni za otroke s posebnimi potrebami. Začela je v Mariboru, a se je od takrat pohod razširil po drugih slovenskih mestih in tudi na druge kontinente.
Zavod želi z javnim, družabnim dogodkom družine z otroki s posebnimi potrebami približati družbi in letos še posebej opozoriti, kako posebni otroci zaznamujejo življenje v družini. Zato je letošnje sporočilo sprehoda skozi mestna jedra z rdečimi baloni Pomagam družini še toliko pomembnejše. "Ne čakati in se spraševati, kaj lahko narediš, pač pa preprosto vprašaj, kje sem ti lahko v pomoč. Pelji sorojenca v kino, vprašaj mamo, kaj potrebuje iz trgovine, karkoli vsakdanjega. Tudi če te je strah, da ne moreš poskrbeti za posebnega otroka, je ta bojazen odveč, ker lahko pomagaš drugače in vsaka pomoč je dobrodošla," pravi Petra Greiner.
Babica Suzana je danes, tako kot kak dan med tednom, razbremenila očeta in mamo malega Nika, ki ima cerebralno paralizo in je gibalno oviran. "Gibalno oviran otrok je velik zalogaj za vse. Sem upokojena in je zato nam nekoliko lažje. Ob sredah grem ponj v vrtec, kjer ima spremljevalko, nato je z nama z dedkom in v četrtek ga peljeva na terapije. Potem ga mamica prevzame in pelje v vrtec. Izredno pomembna je ta pomoč staršem, zato apeliram na vse babice, dedke, tete, strice, da eventuelno poskušajo razbremeniti starše, da si lahko nabereta moči, ker energije in truda je potrebne ogromno," pojasnjuje.
Družini Bradač in njihovemu Lukcu z Downovim sindromom pomaga Jolanda Pinterič. "Z Lukcem sva se vzljubila od prvega trenutka. Gre za eno poslanstvo, da te ljudi razumeš, da jih sprejmeš. Pa saj smo vsi ljudje posebni, a ne, saj vsakega je treba sprejeti na svoj način," razlaga Jolanda Pinterič, ki poudari, da ni izobražena v tej smeri, a da čuti posebno kemijo med njo in Lukcem. "Ma kaki, ni težko. Je užitek. Ene parkrat na dan te stisne, ko se zgodijo nepričakovane situacije. A moraš biti odprt, ne smeš pričakovati ničesar, pač pa zgolj biti ob otroku," pravi. Sporočilna vrednost pohoda je tudi, da smo v vsej različnosti vsi najprej ljudje. "To je ljubezen na milijon načinov. Luka je rekel, da ko bo velik bo delal ceste in sem mu rekla, Luka ti že gradiš ceste. Ti gradiš ceste od srca do srca in to je simbolika rdečih balonov," poudari.
Petra Greiner opaža v družbi nekoliko spremenjen odnos v smislu, da se o posebnih otrocih na glas govori, čeprav še vedno zaznavajo, da posamezniki v takšne otroke strmijo. "Nas so vedno učili poglej proč invalida ali kakršnokoli drugačnost. To ni pravilno. Raje in bolje nasmehni se. Na tak način lahko tudi vzgajamo svoje otroke. Če vidiš na ulici otroka z Downovim sindromom nasmehni se mu, poglej ga, naj ti ne bo neprijetno," svetuje.
Po podatkih ministrstva v Sloveniji živi okrog 120.000, v Evropi pa 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi. Poznamo nekaj več kot 7000 redkih bolezni.
