Boj z mlini na veter. Tako je videti prizadevanje staršev težko prizadetih odraslih otrok, ki živijo v družini in zaradi svojih zdravstvenih težav in omejitev ne morejo biti vključeni v "običajni" varstveno-delovni center. Do 26. leta so v Mariboru vključeni v enoto Zavoda za usposabljanje, delo in varstvo (ZUDV) dr. Marijana Borštnarja Dornava v Dalmatinski ulici v Mariboru, kamor jih starši vsak dan zjutraj pripeljejo in popoldne pridejo ponje, ko dopolnijo to starost, ki velja za zaključek izobraževanja, pa morajo iz Dalmatinske. Kam? Nikamor - ostanejo doma ali jih starši vključijo v 24-urno institucionalno varstvo.
Vsako leto nekaj otrok prestopi prag
"Za dnevno varstvo odraslih oseb nad 26. letom obstaja samo običajni VDC, kjer pa ni storitev s področja zdravstvene nege in rehabilitacije, zato se tisti, ki imajo težave, ki zahtevajo storitve zdravstvene nege in rehabilitacije, vanj ne morejo vključiti," pojasnjuje vršilka dolžnosti direktorja Zavoda za usposabljanje, delo in varstvo Dornava Ivanka Limonšek. "V naši enoti v Dalmatinski v Mariboru imamo 40 vključenih in skoraj vsako leto trije, štirje prestopijo ta prag. V petletnem obdobju bo vsaj deset otrok potrebovalo dnevno varstvo, v Dornavi pa jih je dvajset, ki ostajajo v domačem okolju in jih oskrbuje patronaža oziroma so se primorani vključiti v celodnevno varstvo. Starši se zdaj sicer odločajo za osebno asistenco, ki otrokom omogoči ostati doma, in ob tem koristijo zdravstvene storitve, a zaradi socializacije je dobro, da gre otrok vsaj za par ur od doma," pravi Ivanka Limonšek. Opozarja, da se stanje tistih, ki po 26. letu ostanejo samo doma, lahko zelo poslabša. Veliko težav je pri avtistih in osebah s cerebralno paralizo - če ni rednih obravnav, so vedno večje kontrakture. Vsem se to izjemno pozna pri socializaciji.
V Mariboru bi potrebovali varstvo za 30 ljudi
Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti v celoti zagotavlja sredstva za vodenje, varstvo in zaposlitev, ki se izvaja v VDC, zdravstvena zavarovalnica pa bi morala plačati izvajanje zdravstvenega programa, torej zdravstvenih storitev, ki bi jih izvajali zdravstveni delavci (medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt). S tem bi tudi osebam, ki ne zmorejo vključitve v običajni VDC, lahko zagotovili dnevno varstvo, ki si ga starši tako zelo želijo.
Posebni programi v zavodu
Dnevni center v Dalmatinski ulici v Mariboru je enota ZUDV Dornava, ki izvaja dnevno varstvo in usposabljanje otrok in mladostnikov s težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, ki živijo na širšem mariborskem območju. V njem izvajajo posebni program vzgoje in izobraževanja, obravnavo otrok s spektroavtističnimi motnjami, logopedsko, fizioterapevtsko in delovno terapevtsko obravnavo, zdravstveno nego, socialno službo in delo s starši. Vanj so vključeni otroci do 26. leta starosti.
Po oceni Zavoda Dornava bi na območju Maribora potrebovali dnevno varstvo za okoli 30 oseb, po oceni zavoda Draga na Igu za okoli 50 in po mnenju zavoda Črna na Koroškem za kakih deset oseb. Letos so ti trije zavodi skušali prepričati ministrstvo za zdravje in zdravstveno zavarovalnico, da bi za ta namen v VDC-jih razširila obseg zdravstvenih storitev, vendar ministrstvo za zdravje predloga ni podprlo. Zakaj ne? Matevž Polajnar, svetovalec na ministrstvu za zdravje, je bil s pojasnilom skop: "Poleg dosedanjih rešitev, ki jih predvsem zagotavljajo CUDV, se zavedamo dodatnih potreb, zato je področje posebej naslovljeno tudi v predlaganih sistemskih rešitvah za dolgotrajno oskrbo." Kaj pa do takrat?
Navadni VDC ni primeren
"Naši odrasli otroci so na isti stopnji pri 26. letu kot potem pri štiridesetih ali prej pri petnajstih," pravi Božena Potočnik, mama 40-letnega Dejana, ki se je kar nekaj let borila, da bi Dejan lahko ostal v Dalmatinski, kamor je zelo rad hodil. Ko je moral iz Dalmatinske, se je začela trnova pot iskanja rešitev. "Najprej smo zaprosili za sprejem v VDC Polž, prošnji so ugodili, toda ... Dejan je težje prizadet - je na vozičku, v plenicah, hrani se po gastrostomi. V Dalmatinski, kjer je medicinski kader, je vse to omogočeno. V Polžu je drugače, zato sem ga želela vključiti trikrat tedensko po nekaj ur, saj od 7. do 15. ure pač ne more biti v eni plenici, primernega prostora, kjer bi ga preoblekli, previli, pa tam ni. Tudi hranjenje je problem," razlaga. Ker to, da bi bil v Polžu le občasno za krajši čas, ni bilo mogoče, ga je iz VDC izpisala.
Nato se je po pomoč obrnila na društvo Sonček. "Zelo so mi šli na roke. Dejan je lahko, kadar je želel, prišel v Sončkovo trgovino v Vetrinjski ulici in tam je bil, pravimo, 'vratar', pozdravljal je ljudi, ki so vstopili v trgovino, gledal naokoli in opazoval - vse to mu je v veselje. Do korone smo ga vozili tja po potrebi, kot se nam je zdelo, da je psihično in fizično sposoben, da tam posedi in se podruži. Odlično se je obneslo. Po koroni pa je ostal doma in se to zdaj že zelo pozna pri njegovi socializaciji - pa četudi imamo osebno asistenco in je to tudi zelo v redu."
Skrbi staršev
Koliko skrbi imajo starši teh odraslih otrok, ki jih drugi starši sploh ne poznajo, pokažejo besede, ki jih Božena Potočnik navrže mimogrede: "Kamen se mi je odvalil od srca, ko sem izvedela, da smo upravičeni, da lahko gre s tako osebo, kot je Dejan, svojec v bolnišnico, kadar je to potrebno. Ker on ne zna vsega povedati, v bolnišnici pa tudi nimajo časa se na dolgo ukvarjati z njim; svojec pa ga razume, ga pozna."
"Če otrok ostane samo doma, se mu stanje gotovo poslabša"
Dnevni center za odrasle najtežje prizadete ljudi, ki bivajo v domačem okolju, je res nujno potreben, je prepričana Božena Potočnik. "Moj Dejan ga najbrž ne bo več koristil, a zaradi drugih, ki pridejo za nami, si zelo želim, da bi nastal. Ker če otrok ostane samo doma, se mu stanje gotovo poslabša: najbolj je to očitno pri socializaciji, a manko je tudi pri fizioterapiji, rehabilitaciji. Dejanu že vleče prste na levi roki skupaj. Zelo olajšano pa bi bilo tudi za starše, ki smo vse starejši in vse težje zmoremo."
"Državo bi stalo manj, ne več"
"Čas tako hitro teče, država pa tako počasi dela, da mislim, da smo si še prepozno začeli prizadevati, da se dnevno varstvo za naše otroke končno uredi," pravi oče 21-letnega fanta (ime je znano uredništvu). Njegov sin ima šesto stopnjo cerebralne paralize (spastično tetraparezo) in je od četrtega leta starosti slep. Zdaj je vključen v enoto Zavoda Dornava v Dalmatinski, ki jo zelo rad obiskuje, a očeta že zdaj skrbi, kaj bo po 26. letu. V 24-urno institucionalno varstvo, torej namestitev v zavod, ga starša ne želita dati, vključitve v običajni VDC pa ne zmore: "Ne more delati, sam se ne hrani, sam ne odvaja, in če v VDC ni koga, ki bi to znal, se takšni otroci, kot je moj sin, v običajni VDC ne morejo vključiti." Sina po 26. letu ne želi namestiti v zavod. "Želimo, da sin živi skupaj z nami. A tudi po 26. letu bo potreboval vse to, kar ima zdaj v Dalmatinski, kamor tako rad hodi: socializacijo, družbo, živahno okolje. Pa saj za te naše otroke ne zahtevamo nič posebnega - vse to je vendar človekova elementarna pravica!"
Naš sogovornik ne razume, zakaj država nima posluha za ureditev dnevnega centra za vzgojo in varstvo oseb po 26. letu. "To bi bilo za državo vendar ceneje," je prepričan. "Otrok v času vključitve v dnevno varstvo ne bi potreboval osebne asistence. Država bi torej denar, ki je že namenjen za tega otroka, lahko prekanalizirala v obliko, ki bi bila za otroka in starše boljša, in prav nič več je to ne bi stalo, ampak manj. In to velja tako za ureditev možnosti osemurne vključitve naših odraslih otrok v dnevni center kot tudi za namestitev otroka v 24-urno institucionalno varstvo."
A tudi če ne. Ne gre za veliko število ljudi, kar pomeni, da države zagotavljanje dodatnih storitev ne bi zelo veliko stalo (če sploh kaj več), marsikomu pa bi olepšalo in olajšalo življenje.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
