Zbiralna akcija za malo borko Evo: Bratec pisal Božičku, da bi sestrica hodila

To ni žalostna zgodba. To je zgodba o prihodnosti. To je zgodba o upanju. To je zgodba o Evi. Tako začne pripovedovati Maja Klemenc. Njena štiriletna hči Eva ima izjemno redko genetsko bolezen, ki prizadene možgane. Največ težav ji povzroča hoja, saj kljub velikim naporom zaradi spastičnosti nogic pri svoji starosti ne more samostojno hoditi. Ker jim nihče ni povedal, da bi otroku lahko do samostojne hoje pomagali v Sloveniji, sta se starša sama obrnila na kirurga dr. Parka iz St. Louis Children's Hospital v ZDA, ki je operacijo nedavno odobril. A operacija je samoplačniška in si je starša ne moreta privoščiti.

Na pomoč so jim priskočili v Društvu Viljem Julijan, kjer želijo z zbiralno akcijo za Evo zbrati 100 tisoč evrov za njeno operacijo v ZDA, ki bo deklici dala priložnost za novo življenje. "​Zato je to zgodba o upanju, ker samo s pomočjo te operacije ima Eva možnost, da bo lahko samostojno hodila," pojasni Maja Klemenc, ki jo je v Maribor iz Nove Gorice zanesla študijska pot. Tu je spoznala partnerja Simona Lesjaka, sicer Korošca.

Več mesecev živeli z informacijo, da deklica umira

Klemenčeva pripoveduje, da ima Eva hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, tako redko genetsko bolezen, da je edina v Sloveniji, na svetu pa je opisanih zgolj deset primerov. Ta operacija ne bo čudežno pozdravila Evine genetske bolezni, bo pa pomagala pri kvaliteti njenega življenja. "Eva ima neverjetno srečo v nesreči, da ima tip ultra redke genetske bolezni, ki progresira samo spastičnost in ne njenega življenja. Ko želi hoditi, njeni možgani pošiljajo preveč signalov čez hrbtenjačo v nogice in ji te zategnejo. Izgleda kot pingvinček na ledu in ogromno, res ogromno pada," pravi mama in opiše težko in predvsem dolgo pot do diagnoze.

Po neskončnih zdravniških obravnavah, rehabilitacijah in preiskavah v prvih letih njenega življenja so najprej dobili telefonski klic zdravnice. "Izvid magnetne resonance glave je slab, da izginja bela možganovina in da se vidijo progresivne spremembe. Deklica umira," ponovi besede zdravnice, ki so jo pretresle v dno duše. Opravili so še genetske preiskave in čakanje na rezultate je bilo neznosno. Več mesecev so živeli z informacijo, da deklica umira. In lani poleti so dobili dokončno diagnozo, da ima deklica redko bolezen, ki jo ima eden od milijon otrok, hkrati pa jim je diagnoza dala upanje. "Ta diagnoza ni lepa, je pa najlepša, kar smo lahko dobili, ker to pomeni, da moj otrok ne umira, ampak živi in se bori, ne da bi se svoje borbe zavedala. Takrat sem si obljubila, da čeprav ne vem, kakšno bo njeno življenje, tudi zdravniki ne vedo, saj je opisanih do zdaj le dobrih deset primerov na svetu s takšno diagnozo, bova z njenim očetom dala vse od sebe, da bo najboljša verzija sama sebe in da se bo ob tem imela še lepo." Življenja brez terapij Eva ne pozna, z njimi tako dobro napreduje, da preseneča vse okoli sebe.

V štirih letih nihče ni omenil, da je operacija mogoča v Sloveniji

Oba starša se sama trudita, bereta, preučujeta in sta po naključju odkrila, da je dr. Park že uspešno operiral otroka s podobno klinično sliko, kot jo ima Eva. S partnerjem sta prevedla vso medicinsko dokumentacijo in jo poslala v Ameriko.

"Prejšnji teden nam je dr. Park po preučitvi dokumentacije sporočil, da jo lahko operira, da je izjemno optimističen, saj meni, da ima Eva potencial za samostojno hojo. Šele ko smo to omenili našim fiziatrom, so nam omenili možnost operacije tudi v Sloveniji. V štirih letih nam nihče od številnih zdravnikov v rehabilitacijskih centrih in obeh klinikah, kjer deklico obravnavajo, ni omenil, da je takšna operacija v Sloveniji mogoča in da jo opravlja en nevrokirurg. A Eva je ultra redek primer in takšnega otroka še v Sloveniji niso operirali - in tudi ne želimo, da je poskusni primer. V telefonskem klicu so mi na zavarovalnici povedali, da odkar se opravljajo te operacije v Sloveniji, jih zavarovalnica ne pokrije."

Lahko bo sama šla na stranišče

Če jim bo uspelo zbrati denar, bo imela Eva v Ameriki dve operaciji, eno na hrbtenjači in drugo na mečih. Predvideni termin je aprila prihodnje leto. "Operacija ji daje možnost, da bo lahko sama šla na stranišče. Eva nima pleničke, ampak pove jo za vsako potrebo dvignemo in nesemo. Potem pa bo lahko med igro vstala in šla sama na stranišče."

Majo Klemenc oblijejo solze, ko pomisli, da ne bi zbrali 100 tisoč evrov za operacijo v Ameriki: "Ne vem, kaj bova, če se ne zbere. Nimam pojma. Eva nam je pokazala, da se z delom in garanjem daleč pride. Eva govori, se veseli in napreduje na vseh področjih, razen pri hoji. Tu pa prosiva vse, ki lahko, da prispevajo. Midva vse, kar zasluživa, dava zanjo. Zdaj stanejo samo terapije 700 evrov na mesec, kje je še brezglutenska prehrana, ki smo jo uvedli po posvetu z nevrologom, saj ji izjemno pomaga, čeprav nima celiakije. A v družini služi le partner, jaz prejemam delno plačilo za izgubljen dohodek zaradi nege otroka, na banki imava najet stanovanjski kredit za dom.​" Eva ima še osemletnega brata Tilna, ki je v pismu Božičku zapisal, da si želi, da bi sestrica lahko hodila.